Appuntamenti

Si terrà il prossimo 30 ottobre il convegno dal titolo: “Prospettive di cura e di ricerca per i tumori rari” - che si svolgerà nella Sala della Regina di Palazzo Montecitorio dalle ore 10 alle 13.30.

L'incontro, organizzato dall'Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare e da F.A.V.O, Federazione Italiana della Associazioni di Volontariato in oncologia, ha l'obiettivo di portare al centro del dibattito il problema dei TUMORI RARI.

I tumori rari si pongono in un crocevia complesso per cui condividono alcune caratteristiche con le malattie rare, da cui si distinguono per altri aspetti, ma debbono anche affrontare tutte le problematiche oncologiche nella loro specificità; spesso hanno numeri molto piccoli che rendono difficile l'accesso alla ricerca e alla disponibilità di farmaci ad hoc.
La caratteristica fondamentale della Rete dei tumori rari - allo stato attuale - non è ancora stata formalmente ufficializzata, e ha carattere di aggregazione spontanea, che è comunque  un valore in sé che come tale non va disperso, che noi vorremmo potenziare e mettere a disposizione di tutti i cittadini che ne abbiano bisogno. Per questo serve un rafforzamento organizzativo, che ne definisca le prerogative come una rete di respiro nazionale.
Un altro obiettivo importante del convegno è quello di sollecitare l'inserimento dei centri di eccellenza che si occupano di tumori rari nella rete degli ERN, che dovrebbe prendere vita a gennaio e per la quale si stanno già mobilizzando in tutta Europa tutti quei centri che ritengono di averne le giuste caratteristiche per farne parte.
Se ne discuterà durante la mattinata con clinici, docenti universitari, associazioni di riferimento e istituzioni che da anni sono fortemente impegnati in questo campo e la cui competenza è ampiamente riconosciuta a livello internazionale.  
 
Per partecipare è obbligatorio registrarsi comunicando il proprio nome e cognome all'indirizzo mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Per gli uomini è obbligatorio indossare la giacca.