Si terrà a Milano, il 16 novembre 2015, presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Milano-Bicocca, il convegno “Malattia di Huntington, buone pratiche per la presa in carico e l’assistenza di malati e famiglie”. Durante l’evento, di presentazione degli esiti dell’omonimo progetto selezionato e co-finanziato da Fondazione Cariplo, verrà presentata – per la prima volta in Italia – la “Carta dei Diritti della Malattia di Huntington. Le famiglie in alleanza con il sistema di cura”, il documento che riporta i diritti delle persone coinvolte nella Malattia di Huntington, scritto in alleanza con chi se ne occupa.
La Carta è frutto del lavoro svolto da AICH Milano Onlus, associazione che si occupa di Malattia di Huntington, con I Percorsi Società Cooperativa e OsMeSa dell’Università di Milano-Bicocca, attraverso l’attivazione e il coordinamento di tre tavoli di lavoro per operatori, medici e caregiver al fine di analizzare e condividere le procedure utilizzate nella gestione della Malattia di Huntington.
La particolarità della Malattia di Huntington (MH) – una malattia rara, genetica e neurodegenerativa, che colpisce 12,3 persone ogni 100.000 – è causata dall’estrema complessità dello sviluppo della patologia. Ne deriva quindi una necessità di supporto e cura che coinvolge almeno una decina di figure professionali: specialisti in ambito sanitario, operatori in campo socio-assistenziale e psico-sociale, figure di supporto alla famiglia, caregiver, etc. Non esisteva, infatti, fino oggi, una sistematizzazione formale delle esperienze di presa in carico della MH, e di conseguenza una enunciazione delle necessità di tutti gli attori coinvolti.
“Assorbiti dal lavoro quotidiano, per gli enti sono rari i momenti di confronto dedicati ad una particolare patologia come la MH: quanto è emerso dallo scambio avvenuto al tavolo socio-assistenziale è un plus di conoscenza di nuovi saperi e pratiche più adeguate” afferma Denis Trivellato, co-conduttore del tavolo dedicato agli operatori.
Per la prima volta in Italia, con la realizzazione di questo progetto, si è quindi creata una sinergia tra l’ambito socio-sanitario (con medici e specialisti), socio-assistenziale (con assistenti sociali, psicologi, educatori professionali, operatori della riabilitazione, etc), sostegno familiare e caregiver (con famiglie e prestatori di cura informali), da cui sono emerse le buone pratiche per la presa in carico della MH e la Carta dei Diritti della Malattia di Huntington, portando ad una lettura a più livelli della malattia, poiché creata in alleanza con chi si occupa della cura.
“L’ambizione del progetto era quella di sviluppare buone pratiche condivise, approfondendo le conoscenze sulla visione che i diversi attori coinvolti nella malattia hanno per poter comprendere meglio le problematiche legate alla cura e all’assistenza, nel tentativo di stimolare le istituzioni verso percorsi inclusivi che migliorino la risposta di sostegno a malati e famiglie coinvolte nella MH” commenta Claudio Mustacchi, Presidente di AICH Milano Onlus “è proprio in questo campo che si dimostra l’innovazione che ha generato il progetto: un potenziamento della rete di aiuto, formale e informale, grazie allo scambio e alla condivisione”.
All’evento del 16 novembre 2015, verrà presentata anche la ricerca condotta da OsMeSa riguardante la mappatura dei servizi (in termini quantitativi e qualitativi) che si occupano della MH.
La Malattia di Huntington è una malattia ereditaria del Sistema Nervoso Centrale con un lungo decorso, che conduce a infermità cronica e disabilità nel tempo. Parlarne significa, soprattutto, raccontare di uomini e di donne la cui vita personale, relazionale e professionale si trova alle prese con una malattia che progressivamente travolgerà la loro storia e di quella di coloro che li circondano. Ancora oggi, non esistono farmaci in grado di curarla, prevenirla o rallentarne l’avanzamento.
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