Si terrà il 10 dicembre 2015 presso l’Auditorium del Ministero della Salute nella sede centrale di Via Ribotta 5, a Roma, l’open day “Il Piano nazionale malattie rare. Le istanze delle associazioni”.
L’evento, voluto dal Sottosegretario alla Salute Vito de Filippo e organizzato dal Ministero in collaborazione con il Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, si propone di avviare un confronto costruttivo fra il Ministero della Salute, l'Istituto Superiore di Sanità e le Federazioni e Associazioni di pazienti con malattie rare, sull’implementazione degli obiettivi del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR), approvato nell’ottobre 2014; e presentare ufficialmente i rappresentanti dei pazienti, eletti dai pazienti stessi, che prenderanno parte al Comitato e/o Tavoli tecnici che si costituiranno per lavorare all’implementazione del PNMR 2013-2016.
L’obiettivo dell’Open day è quello quindi di dare concretamente voce alle Associazioni (e quindi ai pazienti e alle loro famiglie, protagonisti della giornata): esse verranno infatti coinvolte attivamente durante la giornata, dove saranno protagoniste indiscusse nella fase di relazione, momento indispensabile per raccogliere i suggerimenti e le istanze ma soprattutto per dare ancora più concreta attuazione al proposito di ascoltare i problemi dei pazienti e delle famiglie di persone colpite da malattie definite rare.
La piattaforma per iscriversi ed eleggere i rappresentanti delle associazioni di pazienti all’open day è già online a questo link.
Seguici sui Social