Sportello Legale OMAR - Rubrica di Consulenza legale dedicata alle malattie rare

L’analisi e le proposte dell’Osservatorio Malattie Rare sul tema

Con il Decreto Legge n. 30 del 13 marzo 2021, sono state introdotte anche nuove “Misure urgenti per fronteggiare la diffusione del COVID-19 e interventi di sostegno per lavoratori con figli minori in didattica a distanza o in quarantena”, validi fino al 30 giugno 2021 (sintetizzati qui).
Preso atto che molte associazioni hanno accolto il provvedimento con grande soddisfazione, lo Sportello Legale dell’Osservatorio Malattie Rare ha però analizzato attentamente il provvedimento, individuando alcune criticità sostanziali. In sintesi il provvedimento non tiene conto delle reali necessità dei bambini e ragazzi con disabilità grave in età prescolare e degli alunni con BES – bisogni educativi speciali. Né tantomeno tiene conto delle esigenze dei loro genitori che, nel caso della disabilità grave (riconosciuta ai sensi della Legge 104/92 art.3 comma 3) sono di fatto considerabili caregiver a tempo pieno.
Inoltre il provvedimento, né altri provvedimenti di recente emessi, hanno preso il considerazione la possibilità di concedere permessi straordinari ai lavoratori disabili gravi e ai caregiver di disabili gravi ai sensi della L.104 .

L’unico provvedimento a supporto delle famiglie con disabilità grave è stato quello attuato da  INPS con messaggio 25 marzo 2021, n. 1276 , che ha precisato che "il requisito della convivenza e il limite di 14 anni di età non si applicano per la cura di figli con disabilità in situazione di gravità, iscritti a scuole di ogni ordine e grado, per le quali sia stata disposta la sospensione dell’attività didattica in presenza, o ospitati in centri diurni a carattere assistenziale per i quali sia stata disposta la chiusura".

IL LAVORO AGILE MOLTO SPESSO VIENE CONFUSO COL TELELAVORO

Il lavoro agile (o smart working) è una modalità di esecuzione del rapporto di lavoro subordinato caratterizzato dall'assenza di vincoli orari o spaziali e un'organizzazione per fasi, cicli e obiettivi, stabilita mediante accordo tra dipendente e datore di lavoro; una modalità che aiuta il lavoratore a conciliare i tempi di vita e lavoro e, al contempo, favorire la crescita della sua produttività.

La definizione di smart working, contenuta nella Legge n. 81/2017, pone l'accento sulla flessibilità organizzativa, sulla volontarietà delle parti che sottoscrivono l'accordo individuale e sull'utilizzo di strumentazioni che consentano di lavorare da remoto (come ad esempio: pc portatili, tablet e smartphone).

 Lo smart working dovrebbe dunque essere il lavoro caratterizzato da elasticità oraria e “condotto per obiettivi”, sappiamo però che per la maggior parte dei dipendenti di fatto si tratta di telelavoro - un’esecuzione dislocata delle stesse mansioni in presenza, con tanto di orari fissi e meccanismi di controllo, decisamente incompatibile con la cura dei bambini più piccoli o con la DAD dei più grandi.

Immaginiamo dunque lo scenario in cui un genitore si trovi in regime di smart working, con figlio disabile grave a casa e didattica digitale attivata: come dovrebbe essere in grado di svolgere il proprio compito sdoppiandosi tra le incombenze lavorative e quelle del figlio con esigenze speciali?

L’ANALISI  E LE PROPOSTE – CONGEDI,  DAD e SMARTWORKING

La disabilità, nella connotazione di gravità, è definita dall’articolo 3 comma 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104 come minorazione, singola o plurima, che abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione. Una siffatta definizione ben chiarisce i bisogni quotidiani di un bambino o ragazzo con disabilità. La necessaria e continua assistenza prestata dai genitori in queste situazioni non è sempre conciliabile con l’attività lavorativa. A questo proposito, infatti, quello che viene comunemente definito come lavoro agile, impostato su una flessibilità di orari, basato sul perseguimento di obiettivi indipendentemente dal tempo di lavoro dedicato, è spesso confuso con il telelavoro che altro non è che un’esecuzione dislocata delle stesse mansioni assicurate dal lavoratore in presenza, dove viene meno il fattore determinante della flessibilità.

Sarebbe dunque auspicabile avanzare una proposta mirata a consentire ad entrambi i genitori di poter effettuare la propria prestazione di lavoro da casa, senza venire meno agli obblighi nei confronti del proprio datore di lavoro assicurando al contempo assistenza nei confronti del figlio disabile, alternandosi con l’altro genitore.

Allo stesso modo e soprattutto in presenza di disabilità molto gravi deve essere assicurata al genitore la possibilità di accedere ai congedi previsti, indipendentemente dallo svolgimento della prestazione lavorativa in modalità agile da parte dell’altro genitore.

Le medesime criticità si riscontrano in relazione agli alunni con bisogni educativi speciali, per i quali non si tiene conto della necessità di assistenza da parte dei genitori nel quotidiano svolgimento della DAD. È necessario considerare che la DAD, anche in assenza di bisogni speciali molto spesso richiede la mediazione dell’adulto per partecipare e svolgere le attività didattiche, in questo senso l’impegno dell’adulto aumenta in maniera esponenziale se il bambino o il ragazzo manifesta dei bisogni educativi speciali. 

Occuparsi di un bambino o ragazzo con disabilità grave o gravissima è un lavoro a tempo pieno. Ricordiamo che la normativa fa riferimento alla seguente situazione: Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità. Le situazioni riconosciute di gravità determinano priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici.
Non è chiaro dunque come un bambino o ragazzo che necessita di essere assistito in maniera permanente, continuativa e globale possa essere assistito da un genitore mentre esso svolge la propria attività lavorativa, sebbene in maniera agile.

I bambini e ragazzi con disabilità grave ai sensi della legge devono essere assistiti da genitori o caregiver professionali. Se frequentano la scuola hanno diritto all’assistente di base e al sostegno scolastico per tutto l’orario previsto.

L’articolo 43 del DPCM 2 marzo 2021, dispone che: “resta salva la possibilità di svolgere attività in presenza qualora sia necessario l’uso dei laboratori o in ragione di mantenere una relazione educativa che realizzi l’effettiva inclusione scolastica degli alunni con disabilità e con bisogni educativi speciali [...] Il MIUR dunque ha previsto la possibilità di frequenza scolastica per gli alunni con disabilità (a prescindere dalla connotazione di gravità) anche durante i periodi di chiusura generalizzata degli istituti scolastici (in alcuni casi prevedendo anche l’accesso in classe a un ristretto gruppo di compagni di classe), tale frequenza non è mai garantita per tutto l’orario scolastico.
Ci si chiede dunque, ancora una volta, come un genitore possa far fronte alle esigenze del figlio in situazione di disabilità grave lavorando?

L’ANALISI  E LE PROPOSTE – I PERMESSI STRAORDINARI PER LA LEGGE 104

Con il Decreto Cura Italia, entrato in vigore lo scorso 17 marzo 2020 e convertito con modificazioni dalla L. 24 aprile 2020, n. 27, era stata prevista l’estensione dei permessi riconosciuti a norma dell’articolo 33, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104. I giorni in questione, 3 per il mese di marzo e 3 per il mese di aprile, erano stati aumenti di ulteriori 12 giornate complessive, fruibili nei mesi indicati. Tale beneficio, era stato riconosciuto anche dal successivo Decreto Rilancio per i mesi di maggio e giugno 2020.

A partire da quel momento, l’estensione dei permessi in questione è stata eliminata, non compare in nessuno dei provvedimenti successivi. In una situazione emergenziale come quella attualmente in corso, che aumenta le complessità di gestione di una persona con disabilità, l’aumento dei giorni di permesso diviene fondamentale per la persona con disabilità ma anche per il suo caregiver per far fronte ai bisogni di diversa natura che possono presentarsi. Auspichiamo dunque che i permessi straordinari possano essere ripristinati quanto prima

LAVORO AGILE: DISPOSIZIONI SPECIFICHE PER FAMIGLIE CON DISABILI

In Italia i disabili sono 3 milioni e 150 mila (il 5,2% della popolazione)[1], di questi poco meno di 1 milione sono anziani. Negli oltre 3 milioni il 29% vive sola, il 27,4% con il coniuge, il 16,2% con il coniuge e i figli, il 7,4% con i figli e senza coniuge, circa il 9% con uno o entrambi i genitori, il restante 11% circa vive in altre tipologie di nucleo familiare.

Immaginiamo per un attimo come potrebbe configurarsi la quotidianità di quel 9% a carico dei genitori, indipendentemente dall’età. Ai sensi di quanto previsto dal succitato Art. 39 del Cura Italia (n. 18 del 17 marzo 2020) ai genitori dovrebbe essere concesso in via prioritaria di svolgere le proprie mansioni in modalità di lavoro agile, con la conseguente incompatibilità con la richiesta dei congedi parentali previsti ai sensi del DL 13 marzo. Ancora una volta, dunque, ci si ritrova nella situazione di dover far coesistere una modalità di lavoro fin troppo spesso tutt’altro che elastica e la gestione di un familiare, spessissimo figlio ma non di rado anche genitore, con necessità di assistenza h24.

Ci sono poi, dall’altro lato, i lavoratori con gravi patologie invalidanti, spesso fonte di fragilità e di maggior rischio in caso di esposizione al virus. Ciò che si rileva a partire dall’Art. 39 del Cura Italia è una fondamentale discrasia tra quanto previsto dal DL di un anno fa – priorità all’attivazione di lavoro agile fino alla fine dello stato di emergenza per lavoratori fragili e familiari con componenti con disabilità grave – e l’assenza di richiamo di questa stessa disposizione nella normativa introdotta successivamente a tutela dei lavoratori più fragili e delle loro famiglie.

Soprattutto nel settore privato, un invito all’accoglimento in via prioritaria all’attivazione del lavoro agile lascia un ampio margine di discrezionalità al datore di lavoro e una tutela molto labile nei confronti del lavoratore fragile.

Infine, un termine temporale generico come “fino alla cessazione dello stato di emergenza epidemiologica” corre il serio rischio di perdere di peso normativo nel momento in cui, successivamente al suddetto decreto, ne sono stati introdotti molti con disposizioni più restrittive e tutele più ridotte. Si pensi, in primis, al già citato DL 13 marzo e alla precisazione che vede il diritto ai congedi per il genitore, anche nel caso di figlio disabile, solo nel caso in cui la prestazione lavorativa non sia prestabile in modalità agile.

[1] Audizione dell’Istat presso il Comitato Tecnico Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità - Prof. Gian Carlo Blangiardo, Presidente dell’Istituto nazionale di statistica – 24 marzo 2021 – Link alla pubblicazione.