Sportello Legale OMAR - Rubrica di Consulenza legale dedicata alle malattie rare
LoSportello Legale OMAR - Dalla Partedei Rari è una rubrica di consulenza legale dedicato alle malattie rare a cura di Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR e Ilaria Vacca, caporedattore di OMAR. #DallaPartedeiRari
Lo Sportello Legale OMaR fa chiarezza sulla questione
Nei giorni scorsi, molte Associazioni pazienti e molte testate giornalistiche hanno parlato della vicenda che ha interessato la Regione Puglia in merito alla decisione del Ministero della Salute di escludere la possibilità di erogazione di prestazioni extra LEA per i pazienti affetti da patologia rara. Lo Sportello Legale di O.Ma.R. ha cercato di chiarire la situazione, facendo riferimento agli atti emanati dalle Istituzioni.
L’Associazione CBLC Onlus, supportata dallo Sportello Legale di Omar, ha deciso di far domanda affinché un farmaco di maggior dosaggio, approvato ed in commercio in Spagna ma non in Italia, venga inserito nella Lista 648 di Aifa. In questo modo non sarebbe più necessario ricorrere alla discrezionale importazione da parte delle Asl ma una migliore qualità di vita sarebbe finalmente un diritto di tutti i pazienti.
Se potessi risparmiare a tuo figlio stress e dolore non lotteresti per farlo? Ancor di più se si trattasse di un bambino affetto da una malattia rara ad esordio neonatale come il deficit da cobalamina c, conosciuto anche come acidemia metilmalonica con omocistinuria. Un nome difficile per una patologia decisamente difficile: un difetto congenito del metabolismo della vitamina B12 (cobalamina) che si manifesta, prevalentemente, in età neonatale, con letargia, anemia, ritardo della crescita e dello sviluppo fisico e cognitivo e una lunga serie di altri sintomi fortemente disabilitanti. Una malattia che se non curata degenera inesorabilmente e che colpisce in Italia circa 100 pazienti.
Lo Sportello legale OMAR DALLA PARTE DEI RARI è una rubrica di consulenza legale che nasce con l’obiettivo di aiutare le persone con malattie rare a orientarsi nel mondo legale, fiscale e burocratico.
Osservatorio Malattie Rare, testata giornalistica e agenzia stampa completamente dedicata alle malattie rare e ai tumori rari, riceve ogni settimana decine di richieste d’aiuto sui temi delle esenzioni, del riconoscimento dell’invalidità civile, dell’accesso ai farmaci e alle cure. Pur occupandoci prettamente di comunicazione siamo onorati di essere diventati un vero e proprio punto di riferimento per le persone che vivono con una o più malattie rare e le loro famiglie. Non è sempre facile fornire risposte tempestive e risolutive: per questo motivo abbiamo deciso di attivare una rubrica dedicata alla consulenza legale. La rubrica sarà curata da Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani) e daIlaria Vacca, caporedattore di Omar. All’interno di questo spazio cercheremo di offrire risposte alle domande più frequenti sui temi legali e fiscali più complessi. Pubblicheremo numerosi approfondimenti anche in base alle richieste che perverranno al servizio.
Raccoglieremo tutte le richieste che perverranno al servizio utilizzando l’apposito modulo di contatto e offriremo una risposta di primo orientamento legale a tutti gli utenti. Seguiremo da vicino alcuni casi, considerati emblematici e la quale risoluzione possa rendersi utile per molte altre persone nella stessa situazione, e li racconteremo qui. Nel caso si renda necessario, lo sportello potrà anche indicare l’eventuale percorso giudiziario da intraprendere, senza assunzione di patrocinio da parte del professionista né indicazione di altri avvocati a cui rivolgersi.
Faremo tutto il possibile per fornire una prima risposta entro 7 giorni lavorativi dalla ricezione della richiesta. Vi preghiamo di inviare una sola mail per ogni richiesta.
Risponde lo Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare
Ci scrive Rosa, la mamma di un ragazzo di 26 anni affetto da una rara forma di distrofia miotonica. Ci spiega che il figlio e la compagna hanno deciso di interrompere la prima gravidanza, avendo la villocentesi fornito risultati disastrosi. “Durante una trasmissione televisiva ho sentito che ora il SSN fornisce tutte le prestazioni per la Procreazione Medica Assistita e la diagnosi preimpianto in maniera gratuita ai portatori di malattie rare – spiega Rosa - Non sono riuscita a trovare, però, la documentazione che attesti questo. Potete darmi lumi su questa recentissima disposizione e tutte le informzioni a tal riguardo?”
Questa tecnica prevede un prelievo degli ovociti dalla donna che poi vengono fertilizzati in vitro attraverso l'ICSI (Intra Citoplasmic Sperm Injection) e successivamente reimpiantati nell'utero materno. Prima del reimpianto esiste la possibilità di identificare la presenza di malattie genetiche o di alterazioni cromosomiche in embrioni in fasi molto precoci di sviluppo, generati in vitro da coppie a elevato rischio riproduttivo, prima del loro impianto in utero.
Risponde lo sportello legale dell’Osservatorio Malattie Rare
Ci scrive Antonio, affetto da Omocistinuria, che per motivi di lavoro deve trasferirsi in un altro stato appartenente all’Unione Europea. “Posso continuare ad essere curato dal sistema italiano? Posso continuare a ricevere farmaci per me essenziali?”
A tal proposito, è necessario distinguere due diverse situazioni. È possibile, infatti, che un soggetto, per diversi motivi, si trovi a dover trascorrere in un altro Paese un periodo limitato; diverso è il caso in cui un soggetto si trovi a doversi trasferire definitivamente in un altro stato.
Caporedattore di OMAR - Osservatoro Malattie Rare, credo fermamente che il buon giornalismo sia anche "giornalismo di servizio". Mi occupo da sempre di tematiche legate alla disabilità e dei diritti sociali esigibili: la mia più grande soddisfazione professionale è sapere di essere utile. Sono membro del Comitato Regionale di Bioetica del Veneto. Appassionata di comunicazione pubblica e nuovi media, aspirante geek, sono anche e soprattutto mamma e moglie, felice, testarda e determinata.
Roberta Venturi
Avvocato e ricercatore dell’OSSFOR, mi occupo di malattie rare e farmaci orfani sin dai tempi dell’università, dedicando la tesi di laurea al tema delle cure compassionevoli. Credo fortemente nella funzione sociale della mia professione, soprattutto in termini di tutela dei diritti dei pazienti. Specializzata in Healthcare and Pharmaceutical Administration e in Protezione dei dati personali in ambito sanitario e per scopi scientifici, oltre a praticare la professione forense mi dedico con grande passione all’attività di ricerca e alla divulgazione pubblica di questi temi di grande complessità, che spesso entrano a far parte della nostra quotidianità più di quanto si possa immaginare.
Come contattare lo Sportello Legale Omar "Dalla Parte dei Rari?"
Raccoglieremo tutte le richieste che perverranno al servizio utilizzando l’apposito modulo di contatto e offriremo una risposta di primo orientamento legale a tutti gli utenti. Seguiremo da vicino alcuni casi, considerati emblematici e la quale risoluzione possa rendersi utile per molte altre persone nella stessa situazione, e li racconteremo qui. Nel caso si renda necessario, lo sportello potrà anche indicare l’eventuale percorso giudiziario da intraprendere, senza assunzione di patrocinio da parte del professionista né indicazione di altri avvocati a cui rivolgersi.
L’Associazione CBLC Onlus, supportata dallo Sportello Legale di Omar, ha deciso di far domanda affinché un farmaco di maggior dosaggio, approvato ed in commercio in Spagna ma non in Italia, venga inserito nella Lista 648 di Aifa. In questo modo non sarebbe più necessario ricorrere alla discrezionale importazione da parte delle Asl ma una migliore qualità di vita sarebbe finalmente un diritto di tutti i pazienti.
Ci scrive Rosa, la mamma di un ragazzo di 26 anni affetto da una rara forma di distrofia miotonica. Ci spiega che il figlio e la compagna hanno deciso di interrompere la prima gravidanza, avendo la villocentesi fornito risultati disastrosi. “Durante una trasmissione televisiva ho sentito che ora il SSN fornisce tutte le prestazioni per la Procreazione Medica Assistita e la diagnosi preimpianto in maniera gratuita ai portatori di malattie rare – spiega Rosa - Non sono riuscita a trovare, però, la documentazione che attesti questo. Potete darmi lumi su questa recentissima disposizione e tutte le informzioni a tal riguardo?”
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