Sportello Legale OMAR - Rubrica di Consulenza legale dedicata alle malattie rare
LoSportello Legale OMAR - Dalla Partedei Rari è una rubrica di consulenza legale dedicato alle malattie rare a cura di Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR e Ilaria Vacca, caporedattore di OMAR. #DallaPartedeiRari
Scopriamo che cos’è e come si costruisce. L’intervista a Laura Andrao, referente legale di Confad
L’obiettivo principale di tutte le persone è riuscire a costruirsi un futuro adeguato e questo è ancora più necessario per le persone con disabilità. Riuscire a costruire un futuro a misura delle proprie capacità, necessità e bisogni dev’essere un traguardo principale per una società moderna e inclusiva. Tutte le persone con disabilità affrontano un percorso di autodeterminazione di sé, vivono spesso situazioni che impediscono loro di raggiungere una completa autonomia personale e sociale. In questo articolo vorremmo fornire una panoramica degli strumenti normativi che sono a disposizione delle persone con disabilità e delle loro famiglie, perché possano decidere in autonomia il loro avvenire, mettendo sempre al centro la persona, valorizzando le sue capacità, competenze e abilità. Per questo motivo abbiamo intervistato l’Avvocatessa Laura Andrao, referente legale di Confad – Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità.
Ecco come e cosa ha ottenuto, in termini di assistenza diretta e indiretta
Mi chiamo Claudia, 35 anni, vivo a Padova da sempre. Sono nata con una patologia rara e genetica: agenesia sacrale con grave regressione caudale. Una patologia che mi impedisce di camminare, mi sposto con l’ausilio di una carrozzina. Questa malattia ha comportato altre problematiche che non mi permettono di raggiungere un’autonomia personale completa. Per questo motivo ho ritenuto necessario redigere il mio Progetto Individualizzato, lo strumento normativo che mi permetterà (o almeno spero) di vivere una vita autonoma. Non è stato facile: un po’ per la scarsa informazione, un po’ perché non sono particolarmente pratica con la burocrazia, ho scelto di rivolgermi a un avvocato specializzato.
Lo Sportello Legale OMaR: “Negata l’applicazione di un principio generale sancito dall’Unione Europea e dal diritto internazionale”
Nicolò è un bambino che vuole diventare autonomo. Ha nove anni, vive a San Giorgio Jonico in provincia di Taranto e ha appena cominciato la quarta elementare. “Ha espresso il desiderio di andare a scuola con lo scuolabus come tanti bambini del paese e noi genitori abbiamo accolto con favore la sua richiesta: è normale che voglia diventare più indipendente e stare insieme ai suoi coetanei”, racconta al telefono il papà, Luca Napolitano. “Purtroppo, però, non c’è stato niente da fare: il Comune non dispone di un mezzo adatto a portarlo a scuola”. Nicolò ha una paraparesi spastica ereditaria, si sposta in sedia a ruote e ha qualche difficoltà di linguaggio, che non compromette la capacità di apprendimento. “Ma per lui non è disponibile nessun pullmino giallo come per i circa novanta bambini di San Giorgio Jonico che usufruiscono ogni giorno del servizio messo a disposizione dal Comune per raggiungere la scuola”, insiste il padre.
La denuncia dell’associazione CIAMI. Lo sportello Legale OMaR: “Normativa ferma al 2007, tutto a carico delle famiglie”
Bologna – Una parola in meno su un modulo, “fototerapia”. Forse una dimenticanza o, più probabilmente, chi ha predisposto quell'elenco non conosceva la sindrome di Crigler-Najjar. La conseguenza è che da dieci anni i pazienti affetti da questa rarissima malattia ereditaria non possono ottenere il Bonus energia elettrica e gas, e le loro bollette sono particolarmente salate, perché il trattamento che può mantenerli in vita è la fototerapia.
Le risposte a tutte le domande sul tema. A cura dell’avvocato Valentina Lemma dello Sportello Legale Osservatorio Malattie Rare
Se ho una disabilità certificata ho diritto a scegliere la sede di lavoro più vicina a casa? E se sono un caregiver? Posso rifiutare un trasferimento? Con quali conseguenze? In questo approfondimento forniamo la risposta a queste domande e tutte le precisazioni necessarie all’ottenimento dei benefici che spettano di diritto in caso di handicap grave ai sensi della Legge 104.
La Valle d’Aosta attraverso un tavolo di coordinamento con i rappresentanti delle strutture regionali coinvolte (Protezione civile, Politiche sociali, Sanità e Salute, Affari di Prefettura), dell'Azienda USL, della Croce Rossa Italiana, della Caritas italiana, del CPEL, del Comune di Aosta, del Coordinamento Solidarietà Valle d'Aosta, della Caritas Diocesana e della Fondazione comunitaria della Valle d’Aosta è pronta ad accogliere i profughi ucraini. Il coordinamento è affidato alla Protezione civile regionale.
La stessa cooperativa romana ha licenziato 13 persone nel 2019, tutte con malattie rare o disabilità. In attesa del giudizio del tribunale sono senza lavoro e senza reddito
Tredici lavoratrici e lavoratori con disabilità, alcuni dei quali con malattie rare, sono stati licenziati in blocco da una cooperativa sociale, ente che avrebbe dovuto, prima di tutto, tutelare il loro inserimento lavorativo. Tra di loro c’è Arianna, che ha la fibrosi cistica dalla nascita (malattia ereditaria che colpisce circa 1 neonato su 2.500) e da sempre ha lottato contro le difficoltà che le persone con malattie rare e croniche devono affrontare nel mondo del lavoro.
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