Intervista al Dr. Giuseppe Ciancamerla, Presidente di Conacuore (Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore)
"Ormai da diversi anni abbiamo aderito a numerose iniziative volte a promuovere la sensibilizzazione e la conoscenza dell'amiloidosi cardiaca", spiega il dr. Giuseppe Ciancamerla, Presidente di Conacuore (Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore). "Sicuramente da questo punto di vista abbiamo fatto un lavoro importante: l'ultimo progetto che abbiamo contribuito a realizzare è il libro bianco “Medicina di genere «anziano»: l’esempio dell’amiloidosi cardiaca”, pubblicato nel dicembre 2024".
"Ultimamente, in occasione della Giornata Mondiale per il Cuore che si celebra ogni anno il 29 settembre, gli argomenti sui quali ci siamo focalizzati sono stati l'aderenza terapeutica e il trattamento dell'ipercolesterolemia, ma ogniqualvolta riceviamo del materiale sull'amiloidosi (come pubblicazioni o questionari) la condividiamo con la nostra rete di associazioni. Inoltre, di recente sto seguendo un paziente con sospetta amiloidosi, che ha iniziato il suo iter diagnostico facendo una scintigrafia ossea per il tumore alla prostata e al momento è in cura fra Aosta e Torino".
"Ormai l'amiloidosi cardiaca non è quasi più una malattia rara", sottolinea Ciancamerla. "Nel numero di maggio del Giornale Italiano di Cardiologia è stato pubblicato un lungo articolo che riassume i risultati di una survey nazionale condotta nei Centri Amiloidosi SIC (Società Italiana di Cardiologia) e ANMCO (Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri). Questa iniziativa è nata dalla volontà di realizzare una mappatura geografica dei centri che identificano e seguono i pazienti con amiloidosi cardiaca in Italia e di descriverne le capacità diagnostiche e l’organizzazione multidisciplinare. Si tratta di un documento molto completo, che può rispondere alla maggior parte delle domande che spesso le persone si fanno, appena ricevuta la diagnosi".
"Tra l'area Centro-Nord Italia e quella Sud-Isole c'è ancora un po' di differenza in termini di numero di centri, ma non è eclatante e riflette l'iniziativa dei cardiologi che si sono impegnati nel campo di questa malattia. La parte del leone la fa l'Emilia Romagna, con 20 centri: una regione storicamente molto avanti in quest'ambito, grazie all'attività del professor Claudio Rapezzi. Sei o sette anni fa ascoltai una sua relazione sull'amiloidosi nel corso di un congresso, e fu davvero molto accattivante: sicuramente i colleghi che erano lì quel giorno non hanno dimenticato le sue parole. Per me questa patologia era una novità assoluta: ancora non si parlava molto di amiloidosi, e il suo intervento creò molto interesse".
"Oggi credo che i pazienti chiedano la sicurezza di essere seguiti in un centro da qualcuno che li conduca verso un percorso chiaro e definito", dichiara il Presidente di Conacuore. "Una persona che fin dall'inizio spieghi loro quale sarà il percorso diagnostico, quale sarà la prognosi, fino ad arrivare al tema dell'ereditarietà e degli accertamenti che eventualmente dovranno essere condotti sui loro familiari. Dovrebbero incontrare un team dove i medici siano anche un po' psicologi. Sappiamo però che non tutti i centri sono dotati di un'équipe multidisciplinare, completa di tutte le professionalità che ci dovrebbero essere".
"L'amiloidosi è una malattia in fase di crescita come diagnosi ma anche come ricerca terapeutica. Essendo per certi versi simile all'Alzheimer, sarebbe opportuno che la ricerca in questi due campi viaggiasse in parallelo, in modo da collaborare, sfruttare vicendevolmente le nuove conoscenze e far avanzare lo studio di nuovi farmaci".
"Un altro aspetto è che il paziente affetto da amiloidosi cardiaca è spesso un paziente anziano, e sappiamo che a volte queste persone sono vittime di un fenomeno chiamato "ageismo", ovvero la discriminazione basata sull'età", prosegue Ciancamerla. "In sostanza, capita che non vengano curati con l'attenzione che meriterebbero. È un discorso complesso, nel quale entrano in gioco anche dinamiche economiche, dato il costo delle cure. A volte la decisione se trattare o meno un paziente che ha superato una determinata età viene demandata ai singoli centri, che adottano regole diverse sul territorio nazionale.
"Il tema dell'informazione e della formazione del personale sanitario è cruciale. Noi, come associazione, nel 2023 abbiamo organizzato tre incontri in presenza, in giro per l'Italia (a Roma, Bari e Castelfranco Veneto), con l’obiettivo di informare e sensibilizzare sull’amiloidosi cardiaca da transtiretina i cittadini e i medici di medicina generale, con il coinvolgimento dei cardiologi esperti del centro clinico di riferimento locale. Ormai questa malattia è ampiamente conosciuta dai cardiologi e la loro formazione è assodata: nei nostri congressi si tratta di un argomento che è sempre presente. Bisognerebbe puntare maggiormente sui medici di famiglia, che potrebbero essere i primi a riconoscere i campanelli d'allarme della malattia, come il tunnel carpale, e a indirizzare il paziente verso una diagnosi precoce. All'interno dei congressi dei medici di medicina generale sarebbe opportuno inserire sempre una sessione dedicata alla diagnosi precoce delle malattie rare; non di tutte, ovviamente, ma almeno di quelle che – come l'amiloidosi – hanno dei 'red flag' che potrebbero richiamare l'attenzione del medico di base", conclude il Presidente di Conacuore.
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