Appuntamenti

La conferenza stampa online si terrà dalle ore 16 alle 18

Le amiloidosi rappresentano un gruppo di malattie caratterizzate dall'accumulo di materiale proteico insolubile che nel tempo compromette la funzionalità di vari organi vitali, in modo particolare di reni, cuore, apparato gastrointestinale, fegato, cute, nervi periferici e occhi.

Attualmente, si conoscono circa 30 tipologie di amiloidosi, ereditarie o meno. Si stima che in Italia ci siano 356 casi, in 120 famiglie, di persone affette dalla forma ereditaria di questa patologia. E’ tuttavia possibile che, soprattutto dove non c’è un esordio precoce, la malattia sia ancora confusa con altre e sotto diagnosticata. Esistono inoltre diversi familiari di persone affette dalla patologia che rifiutano di fare accertamenti diagnostici in fase pre sintomatica. 

O.Ma.R., nel corso di questi mesi ha organizzato alcuni tavoli di discussione rivolti ai pazienti ed intervistato alcuni clinici di riferimento sul tema di Amiloidosi Cardiaca. Tutte le considerazioni e le necessità emerse sono state inserire all’interno di un documento che sarà presentato in occasione della conferenza stampa online dal titolo “Amiloidosi cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio”, in programma il 28 settembre prossimo a partire dalle ore 16.00 alle 18.00.

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PROGRAMMA

16:00 INTRODUCE Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare

SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – XII Commissione
Senato della Repubblica, “Igiene e Sanità”

16:15 - L’AMILOIDOSI CARDIACA NELLA VITA QUOTIDIANA
Francesco Tosi, FAMY, Associazione Italiana Amiloidosi Familiare

16:20 - AMILOIDOSI CARDIACA, CONOSCERLA PER DIAGNOSTICARLA IN TEMPO E GESTIRLA AL MEGLIO
Laura Obici, Centro per lo studio e la cura delle Amiloidosi Sistemiche della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo.

16:25 - SESSIONE DI PRESENTAZIONE DEL DOCUMENTO A CURA DI OSSERVATORIO MALATTIE RARE
Paolo Magni, Coordinatore Comitato Scientifico di Fondazione Italiana per il Cuore
Giuseppe Ciancamerla, Presidente di Conacuore, cardiologo
Andrea Vaccari, Presidente di FAMY, Associazione Italiana Amiloidosi Familiare
Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare

17:00 - TAVOLA ROTONDA: DALLE ESIGENZE DEI PAZIENTI ALLE POSSIBILI SOLUZIONI
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – XII Commissione
Senato della Repubblica, “Igiene e Sanità”
On. Fabiola Bologna, Commissione XII "Affari sociali", Camera dei Deputati
Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare

17:25 - DIALOGO TRA LE ISTITUZIONI E LE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI

17:50 – CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE

18:00 - CHIUSURA LAVORI