Amiloidosi cardiaca: news su farmaci, terapie e sperimentazioni
Le amiloidosi sono un gruppo ben definito di patologie caratterizzate dall’accumulo dannoso di sostanza amiloide all’interno dell’organismo. Questa particolare sostanza si presenta sotto forma di piccole fibrille ed è composta da proteine che, per cause diverse, si sviluppano in maniera anomala. Esistono diverse forme di amiloidosi, ognuna delle quali è dovuta ad una specifica proteina difettosa: si tratta di patologie multisistemiche, che colpiscono numerosi organi e tessuti. Tuttavia, insieme ai nervi, uno degli organi principalmente coinvolti è il cuore. Per questo motivo, il termine generico “amiloidosi cardiaca” viene utilizzato per definire la patologia cardiaca associata alle amiloidosi.
La sezione Amiloidosi Cardiaca è realizzata grazie al contributo non condizionante di Pfizer.
“Amiloidosi Cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio” è un documento di consenso tra le associazioni di pazienti il cui obiettivo è quello di affrontare le problematiche vissute dalle persone affette da amiloidosi cardiaca e di proporre soluzioni per migliorare la loro vita. Il testo porta la firma di fAMY (Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus), Conacuore (Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore), Fondazione Italiana per il Cuore e Uniamo FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare). I promotori del progetto si augurano che il documento di consenso possa essere condiviso e sottoscritto anche da altre associazioni di pazienti che si occupano di amiloidosi o, più in generale, di malattie cardiache o patologie rare. Per manifestare il proprio interesse, è possibile inviare una e-mail all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
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La testimonianza di Giuseppe Lacagnina nel secondo video della campagna digital “RaccontAMY”
Firenze – Giuseppe Lacagnina ha 72 anni e per gran parte della sua vita ha lavorato come dirigente presso una nota azienda di liquori. “Durante quel periodo mi dedicavo ai viaggi e all'attività sportiva: non mancava mai una corsa giornaliera”, racconta. “Ma un giorno, nella pista di atletica, svenni, e così mi fu diagnosticata un'assenza di conduzione elettrica nel cuore e mi fu impiantato un pacemaker”. In seguito, un'ipertrofia ventricolare sinistra e i livelli elevatissimi di BNP (un biomarcatore di scompenso cardiaco) furono i presupposti per verificare la presenza di amiloidosi. Da allora Giuseppe non ha più potuto fare le cose di prima: non riesce a fare più di una rampa di scale e non può portare dei pesi; continua a passeggiare ma non potrà più aspirare, come qualche anno fa, a concludere una mezza maratona.
Francesco Tosi racconta il suo percorso di vita nel primo video della campagna digital “RaccontAMY”
Firenze – Francesco Tosi ha 68 anni e nel corso della sua vita ha sempre praticato diversi sport; alcuni a livello agonistico, altri per diletto, ma comunque a un buon livello. “Ad esempio, fare immersioni subacquee è un'attività che mi è sempre piaciuta molto e che ho svolto anche in giro per il mondo”, spiega. Poi sono arrivati i primi sintomi della patologia di cui soffre, l'amiloidosi cardiaca. “Oggi, semplicemente, non sono più in grado di affrontare certi sforzi fisici, e rinunciare a fare le cose che ci appassionano è sempre pesante”. Quello di Francesco Tosi è il primo dei cinque video di cui è composta la campagna digital “RaccontAMY – Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti”, promossa dall’Osservatorio Malattie Rare e dalle associazioni fAMY, Conacuore e Fondazione Italiana per il Cuore con il contributo non condizionante di Pfizer.
Protagonisti dell’iniziativa, strutturata in 5 video, sono i pazienti con le loro storie personali e le loro necessità mediche ancora insoddisfatte
Roma – Una campagna social per informare i clinici e, al contempo, per sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica sull’amiloidosi cardiaca. Nasce con questo obiettivo “RaccontAMY – Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti”, iniziativa promossa da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con fAMY-Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus, Fondazione Italiana per il Cuore e Conacuore-Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore-ODV. La campagna, realizzata con il contributo non condizionante di Pfizer, è stata presentata oggi nel corso di una conferenza stampa alla quale hanno partecipato anche le associazioni di pazienti e diversi rappresentanti delle istituzioni.
Si chiama “RegistRare” e permette di realizzare dei registri di patologia con dataset identificati sui bisogni di pazienti e clinici
Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), è intervenuta durante la conferenza stampa di presentazione di “Amiloidosi cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio”, un documento di consenso tra le associazioni italiane dei pazienti. Il testo, curato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer, ha lo scopo di affrontare le problematiche vissute dalle persone affette da amiloidosi cardiaca e di proporre soluzioni per migliorare la loro vita.
On. Fabiola Bologna: “Il percorso di accesso alle terapie è ancora troppo diverso da regione a regione”
“Amiloidosi cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio” è il titolo di un documento di consenso tra le associazioni curato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer, e ha l’obiettivo di affrontare le problematiche vissute dalle persone affette da amiloidosi cardiaca e di proporre soluzioni per migliorare la loro vita. Il testo è stato presentato in conferenza stampa il 28 settembre 2020 e, durante l’evento, è intervenuta anche l’On. Fabiola Bologna, Commissione XII "Affari sociali", Camera dei Deputati.
L’intervento-video di Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare
Durante la conferenza stampa “Amiloidosi cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio”, svoltasi in modalità virtuale il 28 settembre 2020, è stato presentato un documento di consenso tra le associazioni di pazienti curato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer. Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare, ha sottolineato le criticità trasversali che accomunano tutte le malattie rare e la necessità di una rete di persone, informazioni e strutture, che si sviluppi attorno al paziente e alla famiglia.
Giuseppe Ciancamerla (Conacuore): “L’accuratezza del medico di famiglia e la collaborazione tra specialisti sono fondamentali per la diagnosi”
Il 28 settembre 2020 si è svolta online la conferenza stampa “Amiloidosi cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio”, durante la quale è stato presentato un documento di consenso tra le associazioni di pazienti, curato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer. Nel corso dell’evento, il cardiologo Giuseppe Ciancamerla, Presidente di Conacuore, ha evidenziato l’importanza dell’intervento del medico di famiglia e della multidisciplinarità nella gestione dell’amiloidosi cardiaca.
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