Sempre più pazienti praticano attività sportive, anche a livello agonistico. Il prof. Raimondo De Cristofaro: “Sono però essenziali una profilassi continuativa e una buona compliance”
Roma – Negli ultimi anni le nuove terapie sviluppate per i pazienti emofilici hanno fatto sì che queste persone possano oggi condurre una vita normale. L'ultima frontiera, che si può dire ormai oltrepassata, è la possibilità di praticare sport: soprattutto per i più giovani un'esigenza a cui è difficile rinunciare. Ma esistono delle discipline compatibili con l'emofilia, ed altre assolutamente proibite? L'abbiamo chiesto al prof. Raimondo De Cristofaro, direttore del Servizio di Malattie Emorragiche e Trombotiche della Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” di Roma.
Professore, a quali rischi va incontro un paziente emofilico che intende praticare sport?
I pericoli riguardano in particolare chi non fa una profilassi continuativa e quindi non può prevenire le emorragie intra-articolari (emartri). In seguito a contatti o cadute, il traumatismo articolare può riguardare caviglie, ginocchia, gomiti o spalle; possono verificarsi emorragie muscolari o addirittura – l'ipotesi più temuta – emorragie intracraniche.
Alcuni sport sono considerati più sicuri, mentre altri sono 'off limits'?
Le raccomandazioni nazionali e internazionali non tracciano una linea netta, ma concordano nell'escludere tutte le discipline che prevedono un contatto fisico, come il rugby, il pugilato e le arti marziali. Sono consigliati invece il nuoto e gli sport acquatici in generale, esclusa la pallanuoto. Nel mezzo ci sono alcune discipline un po' più rischiose ma che, con le dovute precauzioni, è possibile praticare: il ciclismo, il basket e il calcio, mentre il calcetto sarebbe da evitare a causa degli spazi ristretti e dei frequenti contatti fisici.
Possiamo estendere queste raccomandazioni anche al livello agonistico?
Diversi pazienti che ho in cura praticano nuoto, calcio, basket, tennis e vela. Quelli che lo fanno a livello agonistico sono pochi, ma sono a conoscenza di un ciclista professionista inglese con emofilia A grave. Un mio paziente in età adolescenziale è stato campione nazionale di pentathlon, mentre un altro è diventato istruttore di sport subacquei, e fa immersioni anche a profondità notevoli.
Insomma, tutto – o quasi – è possibile con una buona profilassi?
Sì, una profilassi continuativa è essenziale, così come una buona compliance da parte del paziente, in modo da mantenere sempre alti i livelli di fattore (ciò che noi chiamiamo attività di valle o trough level). Se infatti, in genere, è sufficiente che siano sopra l'1%, quando si pratica attività sportiva dovrebbero arrivare al 5%, anche se non c'è una regola precisa e lo si valuta a seconda del singolo caso. Ora, con i nuovi prodotti a emivita prolungata, è possibile ridurre il numero di infusioni settimanali mantenendo immutata la protezione, oppure lasciare lo stesso numero di infusioni per ottenere un livello di fattore più elevato. Gli studi di farmacocinetica ci permettono di attuare, finalmente, una vera e propria terapia personalizzata.
Sport ed emofilia non rappresentano più un limite, ma un binomio vincente. Proprio al tema del superamento dei limiti in emofilia è dedicato il progetto #Limitizero, che ha l’obiettivo di costruire una nuova immagine dell’emofilia, così come la vivono le nuove generazioni.
LimitiIZero è un progetto dedicato a ragazzi e giovani adulti con emofilia realizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con lo IED (Istituto Europeo di Design) di Milano, con la collaborazione di Fondazione Paracelso, FedEmo e Aice, grazie al contributo non condizionato di Sobi.
Il progetto coinvolge un gruppo di 10 ragazzi, dai 15 ai 20 anni, che insieme ai docenti e agli studenti dell’Istituto Europeo di Design di Milano, avranno la possibilità di scoprire cosa c’è dietro al mondo della comunicazione e partecipare attivamente alla realizzazione di uno spot televisivo che racconterà come le nuove generazioni vivono con l’emofilia.
Per ulteriori informazioni visita www.limitizero.it.
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