Alle ore 10 interviene ai microfoni dell’emittente romana il presidente Gabriele Calizzani

“Nel Lazio ci sono circa 1000 persone affette da emofilia e altre malattie rare delle coagulazione. Nel 2010 la Regione, con questa amministrazione, ha approvato un decreto di riordino della rete di centri ospedalieri dedicata a queste malattie emorragiche. Poi più nulla, di quanto era stabilito non se ne è fatto niente. E noi, che siamo uno dei gruppi numericamente più ampi di malati rari della Regione, viviamo nel caos, a nostro rischio naturalmente”.

E’ questo ciò che Fedemo, la Federazione delle Associazioni Emofilici guidata dal dottor Gabriele Calizzani, aveva detto  (leggi qui) nel corso della presentazione, il 29 febbraio scorso, dello ‘sportello delle malattie rare’ al Policlinico Umberto I e che è tornata più volte a dire negli ultimi giorni. Eppure dalla Regione Lazio, così come dal Policlinico Umberto I non sono mai arrivate risposte. Ora la protesta di questi malati è stata raccolta da Radio Popolare Roma ai cui microfoni interverrà questa mattina, alle ore 10, il presidente di Fedemo Gabriele Calizzani. Qualcuno risponderà? Ascolta la trasmissione sulla frequenza 103.3 oppure clicca qui per seguirla in streaming

 

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni