Intervista alla Dott.ssa Vittoria Cianci, Direttore UOC Neurologia del Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria e Responsabile dell’Ambulatorio Malattie Rare Neurologiche
La Sanità calabrese compie un passo avanti nella gestione delle malattie rare neurologiche. C’è una buona notizia per i pazienti affetti da miastenia gravis e per chi, fino ad oggi, è stato costretto a cercare le cure fuori Regione: il Grande Ospedale Metropolitano (GOM) di Reggio Calabria ha attivato un nuovo percorso di assistenza dedicato, all’interno dell’Ambulatorio Malattie Rare Neurologiche. Un servizio che cambia il volto dell’assistenza, per garantire un supporto specialistico di alto livello e personalizzato.
“La nostra missione è migliorare la qualità della vita delle persone con malattie rare, fornendo non solo trattamenti avanzati, ma anche un accompagnamento umano costante. Oggi disponiamo di strumenti diagnostici avanzati e di competenze specialistiche che ci consentono di personalizzare ogni trattamento, combinando terapie farmacologiche, immunoterapiche e supporto fisioterapico.”
È quanto afferma la dottoressa Vittoria Cianci, Direttore dell'UOC Neurologia del GOM e Responsabile dell’Ambulatorio Malattie Rare Neurologiche.
IL PRIMO PERCORSO REGIONALE PER LA MIASTENIA GRAVIS
La miastenia gravis è una rara malattia autoimmune che colpisce le giunzioni neuromuscolari, causando una debolezza generalizzata dei muscoli volontari. Non è una patologia ereditaria ma acquisita e può manifestarsi a qualsiasi età. Nondimeno, è più frequente tra i 20 e i 30 anni nelle donne e tra i 50 e i 60 anni negli uomini. Nei bambini l’esordio è meno comune, ma circa il 10% dei casi si verifica prima dei 10 anni. In Europa, la sua prevalenza è stimata in un caso ogni 5.000 persone.
Il nuovo percorso si propone di offrire diagnosi precise, terapie innovative e monitoraggi costanti, grazie a un team multidisciplinare altamente qualificato. È un traguardo importante, che segna un cambio di passo nella gestione della malattia e che pone le basi per un’assistenza sempre più vicina alle esigenze delle persone. Per informazioni o per prenotare un appuntamento, è possibile contattare l’ambulatorio via e-mail all'indirizzo
CHE COSA CAMBIA PER I PAZIENTI
“Attualmente, presso il nostro Centro seguiamo circa 35 pazienti affetti da Miastenia Gravis. Ogni paziente riceve un piano di trattamento personalizzato, che tiene conto delle specifiche esigenze cliniche, delle condizioni di salute generale, dell'aderenza alla terapia e della figura del caregiver”, approfondisce Cianci. “Grazie a un approccio multidisciplinare, offriamo un monitoraggio costante e interventi tempestivi, fondamentali per migliorare la qualità della vita e ottimizzare l'efficacia delle terapie. Ci sono poi ottime prospettive per l'ampliamento del servizio. Stiamo lavorando per incrementare il numero di professionisti coinvolti nel trattamento. Oltre a noi neurologi, rientrano nel team lo psicologo e il fisiatra, ma a breve coinvolgeremo anche lo pneumologo. Abbiamo dovuto, invece, ricorrere all'ausilio dei nostri rianimatori nei casi di insufficienza respiratoria acuta e dei nefrologi nei casi in cui è stato necessario ricorrere alla plasmaferesi. Inoltre, stiamo esplorando la possibilità di ricorrere all'integrazione di nuove tecnologie, come il monitoraggio remoto, per garantire un supporto ancora più continuo e personalizzato. Siamo anche in contatto con altri centri di ricerca e strutture specializzate, con l'obiettivo di creare una rete di collaborazione che permetta di sviluppare nuove soluzioni terapeutiche e innovazioni nel trattamento della miastenia, collegamenti necessari per accedere a studi clinici avanzati e per confrontarci con le migliori pratiche in ambito nazionale e internazionale. Purtroppo, in questo periodo non sono disponibili dei posti letto presso la Chirurgia toracica della mia Azienda ospedaliera, quindi stiamo indirizzando i pazienti da candidare a timectomia al Policlinico di Catania-Presidio San Marco, diretto da Alberto Terminella. Mi auguro comunque che possano essere attivati quanto prima anche da noi. Siamo autorizzati a prescrivere tutte le terapie innovative attualmente disponibili, ma non abbiamo ancora un PDTA specifico per questa patologia”.
QUALITÀ DI VITA E COMUNICAZIONE CON IL PAZIENTE
“La qualità della vita dei pazienti seguiti presso il nostro centro cambia notevolmente rispetto a una gestione tradizionale della malattia, proprio grazie all'approccio personalizzato e multidisciplinare che adottiamo. Cerchiamo di mantenere dei follow-up abbastanza ravvicinati per monitorare l’assistito, al quale forniamo anche dei questionari da autocompilare settimanalmente per avere un profilo affidabile dell'andamento della malattia. Cerchiamo anche di entrare in empatia, favorendo la comunicazione fra il nostro team, i pazienti e le loro famiglie. Se il paziente sta male prima della data prevista per il controllo clinico, può tranquillamente scriverci una e-mail e il suo controllo viene anticipato. Tale approccio integrato permette di gestire meglio la malattia, riduce l'ansia dei pazienti e dei familiari, migliorando non solo la loro condizione fisica, ma anche il benessere psicologico e sociale”.
LE NUOVE SFIDE DELL’ASSISTENZA SPECIALISTICA
“La miastenia è una malattia molto complessa, i cui sintomi possono evolversi nel tempo anche molto rapidamente, per questo le sfide principali sono arrivare a una diagnosi precoce e intervenire con il trattamento in maniera tempestiva per evitarne le complicanze. Un'altra sfida significativa, è il supporto emotivo di cui hanno bisogno i pazienti per affrontare una malattia cronica, mantenendo una buona qualità di vita. Infine, ma non per ordine di importanza, è essenziale il continuo aggiornamento delle conoscenze sulla miastenia e le terapie più avanzate per rimanere al passo con le innovazioni terapeutiche e offrire ai nostri pazienti le opzioni più innovative e capaci di modificare l'andamento della malattia nel tempo”.
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