Neurofibromatosi - Cesare Zambon

La sua storia resterà per sempre impressa nei cuori di chi lo ha conosciuto, anche attraverso le parole della sua mamma, Valentina Mastroianni che ha raccontato per anni sui social la malattia del figlio

Cesare Zambon, sei anni, ha chiuso gli occhi per l’ultima volta venerdì 21 febbraio all’hospice pediatrico di Genova, circondato dall’amore della sua famiglia e dalla presenza silenziosa ma costante del suo fedele labrador Joy. Anche se il suo viaggio su questa terra si è concluso, la sua storia e il suo coraggio resteranno per sempre impressi nei cuori di chi lo ha conosciuto, anche attraverso le parole della sua mamma, Valentina Mastroianni che ha raccontato per anni sui social e nei suoi libri ("La storia di Cesare" e "Voleremo sopra la paura") la patologia del figlio: la neurofibromatosi, una rara malattia genetica che predispone chi ne è affetto a sviluppare neoplasie con una probabilità più alta del normale.

In Italia colpisce circa 20.000 ed è associata a una mutazione della neurofibromina, una proteina con funzione oncosoppressiva codificata dal gene NF1, che predispone allo sviluppo dei tumori e che coinvolge diversi distretti corporei (la cute, gli occhi, il sistema nervoso e le ossa). Si rende evidente a livello clinico generalmente entro i primi anni di vita con delle macchie caffè-latte, e segni tipici quali la presenza di lentiggini ascellari e/o inguinali, noduli iridei di Lisch o amartomi corioidei, neurofibromi cutanei o sottocutanei o neurofibromi plessiformi, gliomi del nervo ottico.

Nato il 25 maggio 2018, Cesare viveva a Conegliano (Tv) ed era un bambino pieno di vita. A soli 18 mesi, mentre stava imparando a camminare, ha iniziato a perdere la vista. Poi la diagnosi: neurofibromatosi di tipo 1 con un glioma delle vie ottiche di 4,5 cm. Una sentenza senza appello. Eppure, nonostante la malattia, Cesare non ha mai smesso di esplorare il mondo con il cuore e con l’immaginazione.

Accanto a lui, nei momenti più difficili, c’era sempre la sua famiglia: mamma Valentina, papà Federico, il fratello Alessandro e la sorella Teresa. E c’era Joy, il labrador scelto con cura per accompagnarlo in questo cammino. Non un semplice cane, ma un compagno di vita, una guida e un rifugio nei giorni più bui.

Ma la battaglia di Cesare non è stata solo la sua. È diventata un messaggio di speranza, un inno alla condivisione e all’amore incondizionato. “Ora vai, finalmente libero!”, ha scritto la sua mamma nel suo commovente ultimo saluto su Instagram.

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