L’evento è stato promosso dall’Associazione Neurofibromatosi (ANF)
In occasione del mese di maggio, dedicato alla sensibilizzazione sulle neurofibromatosi, l'ANF (Associazione Neurofibromatosi ODV) ha organizzato una giornata di consapevolezza su queste patologie, con la partecipazione di pazienti e professionisti del settore. L'evento, patrocinato da OMaR (Osservatorio Malattie Rare), Alleanza Malattie Rare, Cittadinanzattiva Campania, Azienda Ospedaliera Universitaria Vanvitelli e dal Coordinamento Napoletano Donne nella Scienza, si è tenuto il 10 maggio presso la Fondazione Stati Uniti del Mondo a Napoli, costituendo una delle tappe programmate nel calendario formativo e informativo dell'associazione ANF.
“La scelta di Napoli come sede per questo evento è stata determinata dalla necessità di fornire un'opportunità di partecipazione anche ai pazienti che, a causa di limitazioni logistiche, non hanno potuto prendere parte a precedenti incontri. Questi pazienti, che risiedono principalmente nelle regioni centro-meridionali, rappresentano una componente significativa della nostra comunità e abbiamo ritenuto fondamentale fornire loro un canale di partecipazione che rispondesse alle loro esigenze specifiche. La nostra priorità è quella di fornire supporto attraverso l'implementazione di una strategia di comunicazione itinerante, che includa lo spostamento dell'Associazione e del suo direttivo. Non dei pazienti”, ha detto il Presidente di ANF, Corrado Melegari.
“Il ‘turismo sanitario’ è una realtà con cui i pazienti con neurofibromatosi si confrontano frequentemente. Un numero considerevole di famiglie, proveniente per lo più dal Sud del Paese, si trasferisce mensilmente per poter ricevere cure, spesso rinunciando a viaggi con altre finalità, quali ad esempio quelle conviviali o formative. Un'indagine condotta tra i nostri associati ha rivelato che gli spostamenti per motivi di salute sono molto più frequenti di quanto previsto, con un aumento significativo delle spese sanitarie dirette. È fondamentale affrontare queste sfide con misure concrete e immediate”, ha aggiunto Corrado Melegari.
“Creare momenti di confronto tra pazienti è una priorità assoluta per la nostra Associazione”, ha affermato Valentina Maria Salvo, responsabile della comunicazione di ANF. “Parlare, in un ambiente protetto, di problematiche comuni e di reciproche difficoltà consente al paziente di trovare un contesto di fiducia, apertura e comprensione. Con questo evento abbiamo deciso di invertire i ruoli, fornendo ai pazienti gli strumenti narrativi più adeguati a condividere il proprio vissuto con gli altri. Ogni paziente è stato preparato alla narrazione tramite un corso di formazione con una specialista”.
In questo contesto, i pazienti hanno assunto il ruolo di relatori e principali protagonisti dell'incontro, condividendo il proprio percorso di vita. Un dialogo interattivo tra pazienti e specialisti presenti nell'audience ha successivamente dato avvio a una nuova fase di discussione.
L'intervento di Marina Melone, docente di Neurologia e referente per le malattie rare dell'AOU Vanvitelli, si è rivelato determinante. Nel suo approfondimento, Melone ha delineato le tappe fondamentali del percorso diagnostico-terapeutico costruito intorno alle neurofibromatosi presso l’AOU-Vanvitelli, dagli anni '80 ad oggi. “All'inizio del nostro cammino, le tematiche relative al PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), alla medicina interdisciplinare, alla transizione e alla medicina partecipativa non erano ancora emerse nel dibattito socio-sanitario o accademico”, ha dichiarato. “La nostra analisi ci ha consentito di comprendere i bisogni reali degli individui e di sviluppare un modello di cura che garantisca un sostegno integrato e continuativo nel tempo. Infatti, la natura complessa delle neurofibromatosi ha evidenziato la necessità di un percorso assistenziale che si estenda per l'intero arco della vita, coinvolgendo non solo il paziente ma anche intere famiglie, spesso con più membri affetti. Un'ulteriore riflessione è stata da noi condotta sulle madri affette che spesso tendono a trascurare sé stesse, dedicandosi esclusivamente alla cura dei figli. È stato necessario trasmettere loro l'importanza di riconoscere il proprio inalienabile diritto ad attenzioni e cure.”
Determinante, secondo Marina Melone, il modello di medicina partecipata, che pone il paziente al centro del proprio percorso e non in una posizione marginale: “La svolta decisiva è proprio l'introduzione della partecipazione attiva del paziente: un soggetto consapevole, informato e coinvolto nel proprio percorso”. Questo concetto assume una valenza ancora più significativa nel caso delle malattie rare e dei tumori, dove la condivisione delle conoscenze può fare la differenza tra sentirsi isolati e trovare una speranza concreta.
L'associazione ANF fa parte dell'Alleanza Malattie Rare.
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