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: Autore: Redazione; 08 Ottobre 2015

: Autore: Redazione; 02 Ottobre 2015

Darmstadt (GERMANIA) – Merck, azienda specializzata in prodotti innovativi, ad alta qualità e tecnologia, nei settori Healthcare, Life Science e Performance Materials, ha annunciato che intende sottoporre una domanda di registrazione europea del farmaco sperimentale cladribina compresse per i pazienti con sclerosi multipla (SM) recidivante. La decisione dell’azienda fa seguito alla valutazione di nuovi dati e ad ulteriori analisi del profilo rischio-beneficio del prodotto.

: Autore: Redazione; 19 Settembre 2015

La Società Italiana di Neurologia fa il punto della situazione sui progressi scientifici

Roma - La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che, solo in Italia, conta circa 5.000 pazienti generalmente compresi fra i 50 e i 70 anni di età e che causa la perdita della funzione motoria a livello degli arti e della deglutizione/fonazione e, nelle fasi più avanzate, compromette la funzione respiratoria. In occasione della Giornata Nazionale sulla SLA, che si celebra domenica 20 settembre, la Società Italiana di neurologia ribadisce i progressi nella ricerca scientifica sulla SLA, speranza fondamentale per il raggiungimento di una soluzione di questa gravissima malattia.

: Autore: Margherita De Nadai; 01 Settembre 2015

Per il personale scolastico che desidera formarsi riguardo la presa in carico di alunni e studenti con fibrosi cistica è disponibile sul sito del Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca – MIUR, nella sezione dedicata ai Bisogni Educativi Speciali – BES, il video tutorial ‘Tutti in classe: oggi parliamo di Fibrosi Cistica’. A ricordarlo la Lega Italiana Fibrosi Cistica - LIFC in occasione dell’imminente inizio dell’anno scolastico.

: Autore: Ilaria Vacca; 25 Agosto 2015

In Italia più di 900 pazienti. Uno studio dimostra anche il risparmio sui costi SSN

A soffrire di angioedema ereditario sono circa 920 italiani, secondo un recente studio pubblicato sull’OJRD. ‘Si tratta di una patologia rara ed ereditaria – spiega la Dr.ssa Maria Bova, del Centro di Riferimento Campano per la Diagnosi e la Terapia dell'Angioedema Ereditario presso l'Università degli Studi di Napoli "Federico II" - caratterizzata dalla comparsa di gonfiori (edemi) della cute, delle mucose e degli organi interni, che tendono a ripetersi e che a volte possono essere fatali. L’evento in assoluto più temuto è l’edema alla laringe che può portare a morte per soffocamento.”

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Invalidità, esenzioni e diritti Conteggio articoli: 176

Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

Terapie domiciliari Conteggio articoli: 45

Cellule Staminali Cordonali Conteggio articoli: 30

Screening neonatale Conteggio articoli: 302

Sperimentazioni Conteggio articoli: 203

varie Conteggio articoli: 8

Attualità Conteggio articoli: 3508

Storie Conteggio articoli: 391

Farmaci orfani Conteggio articoli: 312

Il farmaco orfano è un farmaco destinato al trattamento di una malattia rara.
Il termine ‘farmaco orfano’ compare con il Regolamento CE n. 141/2000, più o meno l’equivalente europeo dell’Orphan Drug Act approvato negli Usa nel 1983. Tradurre ‘Orphan Drug’ con ‘Farmaco orfano’ è molto immediato, eppure per rendere meglio l’idea si dovrebbe dire ‘farmaco per malattia orfana’. Il termine ‘farmaco orfano’, estratto da questo contesto, può portare a domandarsi ‘di cosa sono orfani i farmaci?’. Da qui alcune risposte poco corrette: c’è chi ritiene che siano orfani di interesse da parte delle aziende e chi ritiene siano orfani di ricerca e di investimenti, ma è una lettura scorretta.

Per ulteriori informazioni e per leggere le normative clicca qui.

Politiche socio-sanitarie Conteggio articoli: 886

Ricerca scientifica Conteggio articoli: 1118

Respiriamo Insieme per la Fibrosi Polmonare Idiopatica Conteggio articoli: 29

L’unione fa la forza, soprattutto quando si deve combattere una malattia rara e aggressiva come la Fibrosi Polmonare Idiopatica. Contro la IPF, questo il nome in codice del nemico, che aggredisce togliendo il fiato, la risposta può essere solo una: #respiriamoinsieme!