In occasione della 3° Giornata nazionale della Salute della Donna, agli IFO di Roma, Regina Elena (IRE) e San Gallicano (ISG) si tiene (H) Open Week: cinque giorni del mese di aprile, dal 16 al 20, dedicati alle donne con l'obiettivo di promuovere l'informazione, la prevenzione e la cura delle principali patologie femminili. Insieme agli altri ospedali con bollino rosa, gli IFO offrono gratuitamente servizi clinici, diagnostici e informativi  nell’ambito della senologia, neurofisiologia, psicologia, fisioterapia riabilitativa e alimentazione nelle donne con tumore al seno.

Circa vent'anni fa il mondo scientifico festeggiava uno dei passi più importanti dalla scoperta del DNA: la clonazione di un essere vivente. Si trattava di una pecora, più comunemente conosciuta con il nome di Dolly. Per molti questo ovino sarà per sempre ricordato insieme alla possibilità di replicare in laboratorio un organismo ma, per qualcuno, la sua storia ha permesso di stabilire un legame tra l'invecchiamento e la lunghezza dei telomeri.

Il risultato è stato ottenuto in uno studio clinico di fase III su questa rara patologia neuromuscolare

BIRMINGHAM (U.S.A) – La sindrome miastenica di Lambert-Eaton (LEMS) è una rara patologia neuromuscolare che priva a poco a poco i pazienti della loro mobilità. L'età di esordio è tipicamente superiore ai 40 anni, anche se può manifestarsi a tutte le età; la prevalenza a livello mondiale è stimata tra 1/250.000 e 1/333.000. La LEMS è caratterizzata dalla triade clinica: debolezza muscolare prossimale, disturbi del sistema autonomo e riflessi tendinei depressi. Spesso, inoltre, è associata al carcinoma polmonare a piccole cellule (SCLC).

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Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

Il farmaco orfano è un farmaco destinato al trattamento di una malattia rara.
Il termine ‘farmaco orfano’ compare con il Regolamento CE n. 141/2000, più o meno l’equivalente europeo dell’Orphan Drug Act approvato ne­gli Usa nel 1983. Tradurre ‘Orphan Drug’ con ‘Farmaco orfano’ è molto immediato, eppure per rendere me­glio l’idea si dovrebbe dire ‘farmaco per malattia orfana’. Il termine ‘farmaco orfano’, estratto da questo contesto, può portare a domandarsi ‘di cosa sono orfani i farmaci?’. Da qui alcune risposte poco corrette: c’è chi ritiene che siano orfani di interesse da parte delle aziende e chi ritiene siano orfani di ricerca e di investimenti, ma è una lettura scorretta.

Per ulteriori informazioni e per leggere le normative clicca qui.

L’unione fa la forza, soprattutto quando si deve combattere una malattia rara e aggressiva come la Fibrosi Polmonare Idiopatica. Contro la IPF, questo il nome in codice del nemico, che aggredisce togliendo il fiato, la risposta può essere solo una: #respiriamoinsieme!

 

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