HANNOVER (GERMANIA) – La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia complessa, sia dal punto di vista fisico che da quello psicologico. Quattro studiosi dell'Hannover Medical School hanno deciso di trattare in modo sistematico le più rilevanti questioni etiche nella cura di questa malattia.
Lo studio, pubblicato sul Journal of Neurology, nasce da una revisione del database Medline e di Google Books (limitati alla letteratura inglese e tedesca pubblicata fra il 1993 e il 2014).
La revisione della letteratura ha recuperato 56 riferimenti, che insieme hanno menzionato uno spettro di 103 questioni etiche nella cura della SLA. Lo spettro è stato strutturato in sei grandi categorie, poi suddivise in altre sottocategorie. Questi i temi principali che sono emersi:
LA DIAGNOSI E LA PROGNOSI. Inviare il paziente da uno specialista il prima possibile; prendere in considerazione i test genetici per la diagnosi, se considerati utili; stabilire un rapporto di fiducia tra medico e paziente.
LE INDICAZIONI MEDICHE. Considerare le implicazioni psicologiche delle diverse opzioni di trattamento; informare adeguatamente il paziente sui test genetici; valutare attentamente i possibili rischi e benefici delle nuove terapie e delle sperimentazioni cliniche.
IL PROCESSO DECISIONALE. Trovare un modo appropriato per valutare la capacità decisionale del paziente; controllare le proprie emozioni verso i soggetti con disabilità; essere consapevoli di un possibile declino della capacità decisionale nel corso della malattia.
IL PROCESSO DECISIONALE NELLE SITUAZIONI DI FINE VITA. Assicurarsi che la decisione rifletta i valori del paziente; essere aperti nel discutere con lui di suicidio medicalmente assistito; valutare la sua situazione senza pregiudizi.
IL PROCESSO DI CURA E LA SUA VALUTAZIONE. Responsabilizzare gli operatori sanitari e i membri della famiglia nel sostenere il paziente; adattare la terapia in base alla percezione del soggetto riguardo alla propria situazione medica; assicurarsi che il personale sia adeguatamente qualificato.
GLI ASPETTI SOCIALI E DIPENDENTI DAL CONTESTO. Incoraggiare il paziente ad attivare le sue reti sociali; assicurarsi che ottenga i necessari dispositivi tecnici; dare un sostegno adeguato ai familiari.
Questi aspetti aumentano la consapevolezza e la comprensione della complessità delle questioni etiche nella cura della SLA e offrono una base per lo sviluppo di materiali informativi e di formazione per gli operatori sanitari, i pazienti e i loro familiari, e la società nel suo complesso.
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