Presentato un poster che descrive gli obiettivi del network
La Coalizione Italiana per la SLA, oggi composta da 4 associazioni di pazienti e 15 tra clinici e ricercatori, ha partecipato all’edizione 2025 del Meeting ENCALS per illustrare le proprie attività alla comunità europea della sclerosi laterale amiotrofica (SLA), riunita nel capoluogo piemontese. Durante l’importante incontro, infatti, la Coalizione ha presentato un poster che descrive il percorso che ha portato alla nascita del network e gli obiettivi che si propone di perseguire per dare una risposta alle esigenze insoddisfatte dei pazienti italiani che convivono con la patologia.
Il Meeting ENCALS, che quest’anno si è tenuto all’inizio di giugno presso il Centro Congressi Lingotto di Torino, è la conferenza del network europeo dei centri per la cura della SLA. Si tratta di uno dei più importanti eventi internazionali rivolto ai ricercatori e alle aziende impegnati nella lotta alla patologia, che partecipano per presentare i risultati degli studi che stanno realizzando.
La Coalizione Italiana per la SLA nasce all’inizio del 2024, a conclusione di un progetto realizzato da Osservatorio Malattie Rare, con l’obiettivo di costituire un organismo che riunisca sotto un unico cappello i rappresentanti delle associazioni impegnate al fianco dei pazienti con SLA e delle loro famiglie, i medici esperti della patologia e i ricercatori che si dedicano allo studio di nuove soluzioni terapeutiche.
“La decisione di creare questo gruppo di lavoro nasce dalla necessità di tradurre le parole in fatti e, proprio per questo, si fonda sulla stretta collaborazione tra le associazioni e i migliori clinici e ricercatori che lavorano nel nostro Paese”, ha dichiarato Nicoletta De Rossi, presidente dell’associazione ConSLAncio, presente a Torino in rappresentanza della Coalizione. “Ciò che ci ha fatto decidere di creare questo network, seppur molto impegnativo, è un forte desiderio di migliorare la qualità della vita delle persone affette da questa grave malattia degenerativa e di tutti coloro che se ne prendono cura ma senza mai perdere di vista l'obiettivo di trovare una cura”.
“Come clinici e ricercatori siamo impegnati a portare avanti studi che possano tradursi in miglioramenti tangibili per la vita dei pazienti e delle loro famiglie”, hanno sottolineato gli esperti che, da subito, hanno accolto la proposta di dare vita alla Coalizione. “Lavorare insieme, a stretto contatto con chi la SLA la vive e la affronta tutti i giorni, vuol dire rafforzare le sinergie tra le competenze cliniche e la ricerca scientifica, creando un ponte tra il letto del malato e il laboratorio.”
Allo scopo di costruire una rete internazionale di collaborazioni, anche scientifiche, fin dalla sua nascita la Coalizione è stata ospite di molti congressi in diverse parti del mondo. Questa presenza ha permesso al network di accreditarsi presso i maggiori simposi e di essere riconosciuta come un positivo modello di collaborazione che oggi vede impegnati i partecipanti nell’elaborazione delle Linee Guida per la SLA.
Il poster presentato a Torino, dal titolo “La costituzione della Coalizione Italiana SLA: descrizione dei cambiamenti politici necessari in Italia per migliorare la vita delle persone affette da SLA (PLWALS) e dei loro caregiver”, vede tra gli autori: Nicoletta De Rossi (ConSLAncio Onlus), Amedeo Amedei (Università di Firenze), Paolo Volanti (Istituti Clinici Scientifici Maugeri IRCCS Mistretta), Valentina Bonetto (Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS), Stefania Collet (Osservatorio Malattie Rare ETS), Enrico Orzes (Osservatorio Malattie Rare ETS), Adriano Chiò (Università di Torino), Nicola Ticozzi (IRCCS Istituto Auxologico Italiano), Jessica Mandrioli (Università di Modena-Reggio Emilia), Christian Lunetta (Istituti Clinici Scientifici Maugeri IRCCS Milano), Andrea Calvo (Università di Torino), Vincenzo Silani (IRCCS Istituto Auxologico Italiano), Giacomo Gigliotti (Viva La Vita Italia OdV), Silverio Conte (ConSLAncio Onlus), e Andrea Caffo (Post Fata Resurgo - Vincere la SLA per ritornare a vivere).
Per ulteriori informazioni è possibile scrivere al seguente indirizzo e-mail:
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