Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 30 Aprile 2019

Il giovane paziente parteciperà allo studio di Fase III sul trattamento: dovrà recarsi in Israele a proprie spese

"La mia battaglia dà i primi risultati": a parlare, su “Il fatto quotidiano”, è Paolo Palumbo, il giovane di Oristano che nei giorni scorsi ha deciso di intraprendere uno sciopero della fame per ottenere la possibilità di essere sottoposto a una terapia sperimentale basata sull'impiego di cellule mesenchimali, terapia che attualmente è in fase avanzata di sviluppo clinico per il trattamento della sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

: Autore: Marcello Turconi; 29 Aprile 2019

Paolo Palumbo ha 21 anni ed è un giovane chef che vive in Sardegna, in provincia di Oristano. Purtroppo, però, il suo nome ha cominciato ad occupare i titoli delle principali testate giornalistiche italiane per motivi lontani, almeno in parte, dall’alta gastronomia: nel 2016, infatti, a Paolo è stata diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), rendendolo di fatto il paziente europeo più giovane affetto da questa patologia neurodegenerativa.

: Autore: Redazione; 12 Marzo 2019

Il documento, che entro 90 giorni dovrà essere recepito dalle aziende sanitarie, è stato redatto dagli uffici dell'assessorato, dagli esperti e dai componenti dell'associazione AISLA

Firenze – In Toscana sono circa 600 i pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), e per loro la Regione – prima in Italia a farlo – ha varato le linee di indirizzo clinico-organizzative per l'assistenza. Il documento è contenuto in una delibera presentata dall'assessore al diritto alla salute Stefania Saccardi e approvata dalla giunta nella seduta dello scorso 18 febbraio.

: Autore: Redazione; 07 Marzo 2019

La bandiera di AISLA AISLA denuncia: “La Regione non ha ancora pubblicato gli avvisi per accedere alle risorse stanziate dal Governo per l'assistenza domiciliare di 600 malati gravissimi”

Reggio Calabria – Cinquanta milioni destinati ai malati gravissimi: in Calabria le risorse economiche ci sono, ma i disabili non possono ottenerle. È la denuncia dell’AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. “La Regione è in enorme ritardo nella pubblicazione degli avvisi per l’accesso ai fondi destinati all’assistenza domiciliare degli oltre 600 disabili gravissimi residenti in Calabria, tra cui quasi cento persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Si tratta delle risorse che il governo stanzia ogni anno alle Regioni tramite il Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza, proprio per consentire alle famiglie con una grave o gravissima disabilità di sostenere i costi dell’assistenza diretta al proprio domicilio, e che le Regioni devono provvedere ad erogare attraverso assegni mensili di cura”, spiega l’associazione.

: Autore: Redazione; 12 Febbraio 2019

È iniziato il reclutamento per lo studio Baobab di AISLA, realizzato con Fondazione Mediolanum, che coinvolgerà bambini e adolescenti con genitori colpiti dalla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) per raccogliere i loro bisogni e studiare strumenti per seguirli a aiutarli. L’idea del nome del progetto nasce dal libro di Antoine de Saint-Exupéry “Il piccolo Principe”: con la figura del Baobab si vuole rappresentare la SLA che, se non viene 'curata' in tutti i suoi aspetti, può prendere il sopravvento nella vita delle persone che ne sono coinvolte.

: Autore: Redazione; 29 Novembre 2018

Milano – AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, ha annunciato i progetti vincitori del Bando 2018, undicesima Call lanciata nei mesi scorsi per finanziare l’eccellenza della ricerca scientifica in Italia impegnata a contrastare la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), gravissima malattia neurodegenerativa che oggi nel nostro Paese colpisce circa 6000 persone e a tutt’oggi manca di una cura efficace.

: Autore: Enrico Orzes; 23 Ottobre 2018

sclerosi laterale amiotrofica, libro Il mio viaggio nella SLA Intitolata “Il mio viaggio nella SLA”, e affiancata da un documentario, l'opera spiega i principali problemi che affliggono i malati, a partire dalle difficoltà nella comunicazione

Dalla Sardegna giunge la notizia dell'applicazione della tecnica CRISPR-Cas9 per eliminare il gene retrovirale HERV-Kenv, che sembra essere implicato nei processi neurodegenerativi tipici della sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Un gruppo di studio tutto sardo ha infatti pubblicato sulla rivista Viruses un articolo che potrebbe cambiare la prospettiva da cui viene vista questa devastante e – per ora – incurabile malattia e, nel contempo, un ex dirigente scolastico di Oristano ha pubblicato un libro molto intenso che esplora e descrive la condizione dei malati di SLA in Italia.