Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Francesco Fuggetta; 14 Marzo 2018

sclerosi laterale amiotrofica, prof. Mario Sabatelli Lo scienziato era affetto da una forma di SLA a decorso atipico e a lentissima progressione. Ricoverato al NeMO di Roma, rimase colpito dalla qualità assistenziale e tecnologica del Centro

Roma – Un anno e mezzo fa, mentre si trovava a Roma, Stephen Hawking ebbe un problema legato alla sua malattia e fu ricoverato per tre giorni presso il Centro Clinico NeMO Adulti del Policlinico Gemelli di Roma, diretto dal prof. Mario Sabatelli. La prima domanda che abbiamo rivolto al primario è quella che i maggiori esperti di malattie neurodegenerative si pongono da decenni.

: Autore: Redazione; 14 Marzo 2018

Viva la Vita Onlus, l’associazione che da anni porta avanti le battaglie dei malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA), in occasione delle elezioni svoltesi domenica 4 marzo, ha divulgato un appello alla nuova amministrazione del Lazio, tramite la voce del suo presidente Mauro Pichezzi, che di seguito pubblichiamo integralmente.
“Siamo al termine dell’amministrazione regionale a guida PD ed è tempo, per i malati di SLA del Lazio, di fare bilanci. Un bilancio pesantissimo perché c’era modo di fare, tanto e bene: nel sociale c’erano i fondi, c’era la giusta progettualità, c’era il tempo; e invece c’è stata inadempienza, condita dalle immancabili promesse – puntualmente disattese – e da tanta arrogante incapacità”, questa l’amara considerazione di Mauro Pichezzi.

: Autore: Redazione; 06 Marzo 2018

Milano – Sono due le iniziative con cui quest’anno AriSLA (Fondazione Italiana di ricerca per la SLA), ha voluto rafforzare la sua adesione alla ‘Giornata delle Malattie Rare’, che si celebra dal 2008 l’ultimo giorno di febbraio, una data importante per porre l’attenzione sui bisogni delle persone con patologie rare, sui loro famigliari e sulla necessità di supportare la ricerca quale strumento fondamentale per migliorare la vita di queste persone.

: Autore: Redazione; 22 Febbraio 2018

Il progetto vincitore del bando Horizon 2020 per malattie rare e farmaci orfani, risultato primo tra 127 partecipanti, è dedicato a uno studio clinico internazionale per la sperimentazione di un nuovo farmaco contro la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Lo studio, coordinato dal centro specializzato Humanitas di Rozzano (MI), coinvolgerà i massimi esperti di SLA a livello internazionale e sarà sostenuto con circa 5,6 milioni di euro dalla Commissione Europea.

: Autore: Redazione; 25 Gennaio 2018

Milano – AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, inaugura il nuovo anno annunciando i progetti vincitori della ‘Call for Projects 2017’, decimo bando lanciato nei mesi scorsi per sostenere in modo concreto l’eccellenza della ricerca scientifica in Italia impegnata a contrastare la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), malattia rara neurodegenerativa che oggi, nel nostro Paese, colpisce circa 6000 persone.

: Autore: Redazione; 19 Gennaio 2018

Le candidature sono aperte fino al 22 gennaio 2018.
I tre medici selezionati seguiranno il master dell’Università degli Studi di Milano dedicato alla cura e alla ricerca sulle malattie neuromuscolari

AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, mette a disposizione di tre giovani medici sotto i 27 anni che intendono specializzarsi nella ricerca e nella cura delle malattie neuromuscolari come la SLA un contributo di 13.500 euro. Si tratta, per AISLA, della terza edizione del “Premio Majori”, intitolato alla memoria di Felice Majori, cremonese, volontario e consigliere nazionale di AISLA, scomparso nel 2014, che nelle due edizioni precedenti del 2016 e 2015 aveva consentito il finanziamento di 6 borse di studio destinate a giovani infermiere che si sono specializzate nell’assistenza di persone con gravi disabilità.

: Autore: Redazione; 19 Dicembre 2017

Roma – “L’approvazione in Senato della legge sul biotestamento e sulle disposizioni anticipate di trattamento rappresenta un passo in avanti verso il pieno rispetto dei diritti delle oltre 6.000 persone italiane con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), ma è necessario anche sottolineare che l’assistenza ai malati di SLA non è ancora adeguata nel nostro Paese: per esempio non è ancora stato emesso il Decreto Ministeriale del Fondo per la Non Autosufficienza (FNA) di 498.600.000 euro, promessi dal Governo nel febbraio di quest’anno e necessari a supportare le famiglie che assistono un malato grave al domicilio, tra cui le persone con SLA” , afferma Massimo Mauro, presidente di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che aggiunge: “un’assistenza domiciliare attenta e professionale, inoltre, è l’unico modo per non lasciare sole le persone e i loro famigliari davanti alla malattia”.