La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

REGNO UNITO – La compagnia farmaceutica Mallinckrodt ha ufficialmente annunciato l'avvio di una sperimentazione clinica di Fase II che avrà l'obiettivo di accertare l'efficacia della corticotropina per il trattamento dei processi infiammatori che si associano alla sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Negli Stati Uniti, il farmaco oggetto d'indagine è da tempo approvato, con il nome commerciale di H.P. Acthar® Gel, per 19 patologie diverse, tra cui il lupus eritematoso, l'artrite reumatoide (RA) e la sclerosi multipla (SM).

Milano – E’ partita in questi giorni “Aiutaci a costruire un futuro senza SLA”, la campagna sociale con il numero solidale 45528 di AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Fino al 31 ottobre sulle emittenti LA7 e SKY andrà in onda lo spot in cui il concetto del tempo diventa protagonista: “È questione di tempo” è, infatti, il claim lanciato dalla campagna che punta a raccogliere fondi grazie al numero solidale e sostenere la ricerca scientifica, unico strumento per sconfiggere la SLA, malattia neurodegenerativa che porta alla paralisi progressiva di tutta la muscolatura volontaria.

Milano - La ricerca sulla SLA in Italia è più attiva che mai e si conferma un’eccellenza. Gli studiosi italiani scommettono su diversi fronti della ricerca di base, dai biomarcatori, ai nuovi modelli di malattia, fino all’epigenetica, al fine di individuare strategie terapeutiche efficaci. L’obiettivo più importante è rispondere al più presto alle esigenze dei pazienti che oggi in Italia sono circa 6000 e nel mondo 420.000, ma secondo una recente ricerca italo-americana il dato è destinato a crescere: è previsto entro il 2040 un aumento del 32% dei casi, specialmente tra le donne.

MODENA - Un altro passo avanti nella lotta contro la SLA. Il gruppo di studio della prof.ssa Serena Carra del Dipartimento di Scienze Biomediche, Metaboliche e Neuroscienze dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia ha individuato un complesso proteico (HSPB8-BAG3-HSP70) che contribuisce a rallentare il decorso di patologie come la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Le sperimentazioni sono state effettuate su modelli cellulari e su modelli animali di Drosophila Melanogaster - il moscerino della frutta - e costituiscono un promettente punto di partenza per ipotizzare una terapia sull’uomo. I risultati raggiunti sono stati pubblicati da due prestigiose riviste internazionali: Molecular Cell e Human Molecular Genetics.

FRANCIA - AB Science ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha autorizzato l'uso compassionevole del composto sperimentale masitinib in un paziente affetto da una grave forma di sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Masitinib è un nuovo inibitore delle tirosin-chinasi che può essere somministrato per via orale e che, in virtù del suo meccanismo d'azione, può essere sviluppato per il trattamento di diverse malattie oncologiche, infiammatorie e del sistema nervoso centrale.

Il farmaco è stato ben tollerato alla dose di 300 mg al giorno, mentre ha causato effetti indesiderati a 900 mg

SEATTLE (U.S.A.) – La mexiletina è sicura per i pazienti con sclerosi laterale amiotrofica, se somministrata quotidianamente a 300 e 900 mg, e ben tollerata alla dose più bassa. A fornire questa prova è uno studio di fase II randomizzato controllato in doppio cieco, che ha verificato la sicurezza e la tollerabilità di questo farmaco, usato solitamente contro l’aritmia cardiaca, nella sclerosi laterale amiotrofica sporadica (la forma non familiare, che rappresenta più del 90% dei casi). I risultati della ricerca sono stati pubblicati sulla rivista Neurology.

Milano – Le persone con SLA sono oltre 420.000 nel mondo e circa 6.000 solo in Italia. Si stimano circa 14.000 nuovi casi all’anno e ciò significa che, ogni giorno, 384 persone nel mondo vengono colpite dalla malattia. Queste persone hanno diritto a un’assistenza e a una qualità della vita che siano le migliori possibili, in attesa che la ricerca scientifica trovi una cura per questa malattia. Per questo motivo, in occasione del Global Day, Giornata Mondiale sulla SLA del 21 giugno, la federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, International Alliance of ALS / MND Associations, di cui AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, fa parte come unico membro italiano, ha preparato un manifesto in cui si ricordano i sette diritti fondamentali delle persone con SLA.

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