Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2016

Milano - Fondazione AriSLA ha aperto da qualche gioro il nuovo Bando per finanziare progetti di Ricerca sulla SLA. Si tratta del nono Bando proposto da AriSLA - Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, che fino ad oggi ha investito oltre 9,7 milioni di euro in attività di ricerca, sostenendo 56 progetti e rimanendo al fianco di oltre 150 ricercatori italiani, per offrire servizi e strumenti a supporto del loro impegno quotidiano nella lotta alla malattia: numeri importanti che fanno della Fondazione il principale organismo in Italia e in Europa che opera esclusivamente a supporto della ricerca scientifica sulla SLA.

: Autore: Emanuele Conti; 15 Febbraio 2016

Un team internazionale di ricercatori ha sperimentato un nuovo tipo di composto, denominato 'CuATSM', in un modello di topo affetto dai sintomi della sclerosi laterale amiotrofica (SLA), riuscendo a rallentare sensibilmente la progressione della malattia e prolungando la sopravvivenza dei topi per un periodo di circa due anni, che rappresenta quasi la loro durata di vita normale. Gli autori dello studio, recentemente pubblicato su Neurobiology of Disease, sostengono che i risultati ottenuti, sebbene preliminari, siano tra i più convincenti mai prodotti nella ricerca di una terapia per la SLA.

: Autore: Margherita De Nadai; 12 Febbraio 2016

Ezio Bosso, 44 anni, pianista torinese e direttore d’orchestra di fama internazionale affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla), ha incantato il pubblico dell’Ariston e di tutta Italia, durante la seconda serata del Festival di Sanremo con la sua “Following a bird”.

: Autore: Redazione; 02 Febbraio 2016

Non basta essere affetti da Sclerosi laterale amiotrofica (sla), non basta che le condizioni si aggravino: se il paziente riesce ancora a deglutire e a respirare autonomamente, in Sardegna non ha diritto ad accedere al progetto 'Ritornare a casa', che prevede un contributo economico per le famiglie che si prendono cura di un proprio caro con la Sla. E’ l’assurda vicenda di cui sono vittima Pierina, 58 anni, e suo marito, affetto da sclerosi laterale amiotrofica, e che Redattore Sociale riporta in un articolo del 24 gennaio 2016.
Pierina deve quotidianamente accudire il marito in tutto e con solo 500 euro di accompagno come sostegno. Che però se ne vanno tutti per pagare le rate della stufa a pellet che ha dovuto comprare perché lui, stando sempre fermo, soffre molto il freddo. Ad aiutarla, viene una signora, tre volte a settimana, dalle 8 alle 11, grazie alla legge 162. Ma la Regione le dà solo 120 euro al mese.

: Autore: Redazione; 01 Febbraio 2016

Nuoro - Si chiamano Francesco Locci e Giuseppe Chessa ed entrambi hanno una missione: migliorare la vita alle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica. I due ragazzi conoscono bene questa malattia, si occupano infatti di sviluppare ausili per restituire autonomia a coloro che ne sono colpiti: Locci, nella sua Ortopedia di Nuoro crea dispositivi ortopedici su misura, e Chessa, tecnico informatico di Abbasanta (Oristano), sviluppa dei software che consentono ai disabili di spostarsi o di comunicare tramite dei comandi impartiti a una macchina attraverso lo sguardo.

: Autore: Redazione; 07 Gennaio 2016

Milano - Creare un nuovo software per aiutare il paziente con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) a comunicare i bisogni più urgenti riproducendo la sua voce. Offrire la possibilità di gestire in autonomia la postura della carrozzina elettrica e del letto grazie ad un sistema eye-tracker miniaturizzato. Sperimentare una metodica innovativa per valutare per la prima volta il metabolismo del midollo spinale nei pazienti affetti da SLA, approfondendo le conoscenze relative all’alterazione del metabolismo neuronale nella malattia e misurare l’efficacia dei trattamenti terapeutici utilizzati oggi o in fase di sperimentazione. Individuare nuove informazioni circa la sicurezza e la tollerabilità della rapamicina, grazie all’attivazione di uno studio clinico.

: Autore: Redazione; 30 Dicembre 2015

In molti pazienti affetti da Sclerosi Lateriale Amiotrofica (SLA) è un particolare aggregato proteico, instabile e altamente reattivo, che ‘avvelena’ il sistema nervoso centrale provocando la paralisi. La struttura tridimensionale di tale aggregato è stata per la prima volta svelata dai ricercatori dell’Università del North Carolina. Lo studio, pubblicato sulla rivista dell’Accademia americana delle scienze (Pnas), apre la strada a nuovi farmaci mirati contro la Sla e getta nuova luce su altre malattie neurodegenerative accomunate dalla presenza di aggregati di proteine anomale nel cervello, come l’Alzheimer.