Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 28 Marzo 2017

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) ha colpito anche Stephen Hillenburg, il creatore del celebre cartone animato SpongeBob. La ‘bastarda’ - così l’aveva soprannominata Stefano Borgonovo, il calciatore morto nel 2013 a causa di questa malattia - al contrario di altre malattie che a lungo rimangono nell’ombra perché non colpiscono personaggi famosi, pare avere una vera e propria predilezione per le celebrità. Molte sue vittime sono stati calciatori famosi - oltre a Borgonovo ricordiamo Armando Segato (il primo calciatore che ebbe questa diagnosi in Italia) e Gianluca Signorini - e adesso la SLA colpisce anche il mondo del cinema di animazione.

: Autore: Redazione; 14 Marzo 2017

Roma – Nel corso di una visita al Centro Clinico NeMO di Roma, Robert Brown, ricercatore che ha individuato il primo gene della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), chiamato SOD1, ha invitato il Centro Clinico NeMO a divenire parte del Northeast ALS Consortium (NEALS), il maggiore consorzio al mondo di centri di ricerca clinica sulla SLA e sulle malattie del motoneurone, cioè quelle patologie fortemente invalidanti che “bloccano” i neuroni che controllano i movimenti.

: Autore: Redazione; 13 Marzo 2017

Documento Aisla sulle DAT Mentre la politica discute di testamento biologico, Aisla ha lanciato un'iniziativa per poter aiutare i pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica ad essere consapevoli delle possibilità a loro disposizione in materia di Dichiarazioni Anticipate di Trattamento

Milano – Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, ha da poco annunciato l'avvio di un nuovo servizio di consulenza sulle scelte terapeutiche, affiancato dalla creazione e pubblicazione online di un documento sulle DAT, Dichiarazioni Anticipate di Trattamento. Entrambe le iniziative sono rivolte in modo specifico alle persone affette da SLA, per fare in modo che possano ricevere un sostegno concreto e qualificato nell'affrontare decisioni legate alla gestione terapeutica di questa grave patologia degenerativa.

: Autore: Redazione; 06 Marzo 2017

Milano - Anche quest’anno Fondazione AriSLA ha partecipato alla ‘Giornata delle Malattie Rare’. Una giornata speciale per ribadire in tutto il mondo l’importanza di impegnarsi per fornire risposte a chi affronta la sfida di vivere con una malattia rara. Una sfida che AriSLA conosce bene e che la spinge a operare dal 2009 per sostenere l’eccellenza della ricerca scientifica italiana sulla SLA, con l’obiettivo di identificare al più presto soluzioni terapeutiche efficaci. Oggi nel nostro Paese sono 6000 le persone che vivono con la SLA, malattia neurodegenerativa che porta alla paralisi progressiva di tutta la muscolatura volontaria, andando a colpire anche la muscolatura che consente di articolare la parola, di deglutire e respirare. AriSLA ha investito oltre 10,6 milioni di euro in attività di ricerca, supportando in questi anni 62 progetti. Oltre 250 sono i ricercatori che hanno collaborato per la realizzazione degli studi: 90 ricercatori hanno meno di 40 anni e 136 sono donne.

: Autore: Redazione; 30 Gennaio 2017

Milano - Avanzamento della conoscenza scientifica sulla SLA, al fine di ottimizzare il trasferimento dei risultati della ricerca al paziente e introdurre nuove soluzioni terapeutiche. Sono questi gli obiettivi che si prefiggono i sei progetti giudicati meritevoli di finanziamento dalla Commissione scientifica internazionale di AriSLA - Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, che hanno partecipato al nono Bando, lanciato nei mesi scorsi per sostenere in modo concreto l’eccellenza della ricerca scientifica in Italia.

: Autore: Redazione; 10 Gennaio 2017

Milano – Sono stati pubblicati sull’autorevole rivista scientifica Journal of Neuroscience i risultati di una ricerca dell’IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” di Milano, finanziata da AriSLA (Pilot Grant “eCypALS”, Call for Projects 2011), Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Lo studio, partendo da osservazioni fatte in precedenza che evidenziavano un’anomalia dell’enzima noto come PPIA (peptidilprolil isomerasi A) nei pazienti affetti da SLA, ha dimostrato che la sua inibizione attraverso un farmaco, un derivato della ciclosporina, ha effetti benefici in un modello animale di SLA, proteggendo i motoneuroni, le cellule principalmente colpite dalla malattia, mediante una modulazione della risposta infiammatoria aberrante, tipica della SLA.

: Autore: Redazione; 29 Dicembre 2016

I ricercatori dell’Ospedale San Raffaele hanno identificato numerosi geni espressi in modo anomalo nel sistema nervoso periferico di chi soffre di Sclerosi Laterale Amiotrofica già nelle fasi precoci della malattia. Lo studio getta nuova luce sui meccanismi responsabili della malattia e sulla rilevanza del sistema nervoso periferico per lo sviluppo futuro di terapie innovative

Per la prima volta una ricerca indaga le anomalie molecolari associate alla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) nelle cellule del sistema nervoso periferico, prelevate in vivo da alcuni pazienti nelle fase iniziale della patologia. Fin dalle prime fasi di malattia e prima della comparsa dei sintomi più evidenti, infatti, chi soffre di SLA presenta delle lesioni alle fibre dei nervi motori, che suggeriscono il ruolo chiave del sistema nervoso periferico – spesso ignorato dalla ricerca – nello sviluppo della malattia. Nello studio, pubblicato su Scientific Reports, rivista del gruppo Nature, vengono identificati diversi geni espressi in quantità anomale nel tessuto nervoso prelevato dai pazienti, geni che sono stati poi messi in rete per scoprire le catene molecolari e i meccanismi patologici in cui sono coinvolti.