Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 22 Settembre 2015

Fino al 29 settembre è possibile sostenere la campagna di Etikoos.com a favore di Viva la Vita onlus per finanziare il progetto dell'Ospedale a domicilio rivolto alle persone affette da SLA.

: Autore: Redazione; 12 Settembre 2015

Milano – Domenica 20 settembre i volontari di AISLA saranno in 150 piazze italiane per l’VIII Giornata nazionale sulla SLA, con l’obiettivo di far conoscere la Sclerosi Laterale Amiotrofica e raccogliere fondi per l’assistenza dei malati che in Italia sono oltre 6.000. L’iniziativa arriva a un anno dal successo dell’Ice Bucket Challenge che ha permesso di raccogliere 2,4 milioni di euro nel 2014. Grazie a queste donazioni AISLA ha potuto sostenere progetti di ricerca scientifica sulla SLA e di assistenza alle persone con SLA e alle loro famiglie.

: Autore: Alessia Ciancaleoni Bartoli; 08 Settembre 2015

Un difetto di trasporto endosomiale sembra contribuire alla degenerazione neuronale, lo dimostrerebbe uno studio made in USA

USA - I ricercatori del National Institutes of Neurological Disorder and Stroke (NINDS) degli Stati Uniti hanno condotto una recente indagine che sembra dimostrare come una mutazione nel gene SOD1, principale causa della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) di tipo familiare, comporti un accumulo di materiali danneggiati presso i motoneuroni, determinando il loro progressivo deterioramento. Gli esiti dello studio, pubblicato sulla rivista scientifica Neuron, suggerirebbero un potenziale bersaglio terapeutico per il trattamento di questa grave malattia conosciuta anche come morbo di Lou Gehrig.

: Autore: Francesco Fuggetta; 20 Luglio 2015

MONTREAL (CANADA) – Un legame finora sconosciuto tra il sistema immunitario e la morte dei motoneuroni nella sclerosi laterale amiotrofica (SLA), conosciuta anche come morbo di Lou Gehrig, è stato rivelato dagli scienziati del Centro di ricerca CHUM e dell’Università di Montreal. La scoperta apre la strada ad un approccio completamente nuovo per trovare un farmaco che possa curare o almeno rallentare la progressione di malattie neurodegenerative come la SLA, l’Alzheimer, il Parkinson e la malattia di Huntington.

: Autore: Redazione; 10 Luglio 2015

Milano - Fondazione AriSLA (Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica) pubblica il secondo Bando 2015 per Progetti di ricerca sulla SLA grazie alle donazioni dell’”Ice Bucket Challenge”: obiettivo di questa nuova Call è sostenere la realizzazione di ausili e servizi di tecnologia assistenziale che rispondano alle necessità dei pazienti affetti da SLA, migliorando la loro qualità di vita.

: Autore: Redazione; 09 Giugno 2015

USA – La terapia di immunoregolazione dei monociti/macrofagi infiammatori NP001 potrebbe in futuro rappresentare un nuovo approccio terapeutico per il trattamento della SLA. Per il momento si tratta solo di ipotesi, considerando che per il farmaco si è appena conclusa la sperimentazioni di fase II, i cui risultati sono stati pubblicati sulla rivista Neurology Neuroimmunology & Neuroinflammation.

: Autore: Redazione; 23 Maggio 2015

Milano, 19 maggio 2015 – Vivere con una malattia invalidante come la SLA, che porta alla paralisi pressoché totale, è molto difficile soprattutto se si devono affrontare problematiche complesse senza un aiuto adeguato. Cosa comporterà la malattia? Quali saranno le scelte che dovrò fare quando non sarò più in grado di nutrirmi o di respirare? Chi deciderà per me quando non potrò più comunicare? Come alleviare le mie sofferenze? Queste e molte altre sono le domande che si pone un malato di SLA e di cui deve farsi carico anche la famiglia e l’équipe curante.