Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 27 Ottobre 2014

Udine - Si è svolta venerdì scorso la presentazione del Progetto Biobanca, avviato nel corso del 2012 all’interno dell’Azienda Ospedaliero Universitaria “Santa Maria della Misericordia di Udine”e finalizzato alla sistematizzazione della conservazione di campioni provenienti da soggetti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) sporadica o familiare. Finanziata dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) con 25.000 euro la Biobanca è dedicata alla raccolta di campioni di tessuti e linee cellulari che serviranno alla diagnosi genetica e alla ricerca di base per lo sviluppo di studi oltre a favorire lo scambio di esperienze tra i diversi gruppi di ricercatori.

: Autore: Redazione; 27 Ottobre 2014

Sono stati recentemente pubblicati sulla rivista specializzata Lancet Neurology i risultati di un’indagine multicentrica statunitense, secondo cui la sperimentazione in fase III di ceftriaxone per il trattamento della sclerosi laterale amiotrofica (Sla) non ha dimostrato efficacia clinica. Questi dati smentirebbero, quindi, i promettenti risultati dello studio di fase II.
“L’eccitotossicità del glutammato potrebbe contribuire alla fisiopatologia della SLA” chiariscono gli autori della ricerca, guidati da Meris E. Cudcowicz, del Massachusetts general Hospital di Boston (USA).

: Autore: Redazione; 24 Ottobre 2014

Roma - “L’intenzione del Governo di tagliare 100 milioni di euro dal Fondo per le non autosufficienze, portandolo da 350 a 250 milioni è una vergogna: molti malati gravi, non autosufficienti, non avrebbero più il sostegno all’assistenza domiciliare e in molti casi sarebbero costretti a rivolgersi alla rete ospedaliera e assistenziale con un conseguente aumento dei costi a carico del Sistema Sanitario Nazionale”, lo afferma Massimo Mauro, presidente di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, aderente alla Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH). AISLA ha partecipato ieri a Roma all’incontro tenutosi al Ministero del lavoro e delle politiche sociali, cui hanno preso parte Franca Biondelli, sottosegretario al Lavoro e Enrico Zanetti sottosegretario all’Economia.

: Autore: Redazione; 23 Ottobre 2014

Si avvicina sempre più il momento in cui avremo una completa carta d’identità genetica della SLA. E a quel punto sarà più semplice mettere a punto diagnosi precoci e terapie mirate. In queste ore viene reso pubblico uno dei maggiori studi internazionali, a cui prendono parte anche neurologi italiani, in cui viene identificato un nuovo gene della SLA familiare. A distanza di due anni dalla scoperta di Profilina1, lo stesso gruppo di studiosi in una stretta collaborazione che ha coinvolto più di 60 ricercatori appartenenti a 28 laboratori in tutto il mondo, diretti dal Prof. John E. Landers dell’Università del Massachusetts, ha identificato un nuovo gene responsabile di alcune forme familiari di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

: Autore: Redazione; 13 Ottobre 2014

La compagnia farmaceutica BrainStorm Cell Therapeutics ha annunciato che la US Food and Drug Administration ha designato la sua terapia con cellule staminali adulte come un prodotto "fast-track" per il trattamento della sclerosi laterale amiotrofica (SLA).
Il trattamento di BrainStorm, chiamato NurOwn, è stato analizzato in un trial clinico con pazienti affetti da SLA, conosciuta anche come morbo di Lou Gehrig.

: Autore: Redazione; 30 Settembre 2014

I fondi saranno destinati a progetti di ricerca e assistenza per i malati

Le donazioni raccolte da AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, finanzieranno nuovi progetti di ricerca e la realizzazione della prima Biobanca nazionale dedicata alla SLA, un grande archivio di campioni biologici accessibile a tutti i ricercatori. Le risorse si tradurranno inoltre in servizi per l’assistenza domiciliare dei malati.
I progetti sono stati presentati da AISLA e AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica.

: Autore: Redazione; 23 Settembre 2014

In occasione della Giornata Nazionale sulla SLA è stata annunciata l’uscita in tutte le librerie di “Ogni volta che chiudo gli occhi, sogni e incubi di un leone nella gabbia della Sla” (Pironti editore).
La Sclerosi Laterale Amiotrofica, terribile patologia neurodegenerativa che immobilizza il corpo lasciando intatte le capacità cerebrali, è la “gabbia” che imprigiona da 10 anni il “leone” Antonio Tessitore, già balzato agli onori delle cronache per le sue campagne di sensibilizzazione sulla SLA nei confronti delle istituzioni e dell’opinione pubblica.