Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 19 Giugno 2014

La lettera, indirizzata al Presidente della Repubblica e inviata alle redazioni dei giornali, è stata scritta da Giulia Bonaffini, moglie di un malato di Sla che ha così voluto lanciare un drammatico appello per denunciare “disattenzioni e scarsa considerazione da parte di chi, invece, dovrebbe tenere conto della tragedia che ci investe”.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica, meglio conosciuta come Sla, è una delle più gravi malattie neurodegenerative. In Italia si contano circa 1.000 nuovi casi ogni anno. In Sicilia, i malati sono oltre 300, si tratta di persone che necessitano di assistenza 24 ore su 24 e che, per colpa delle istituzioni e della burocrazia, possono fare affidamento soltanto sui propri familiari.

: Autore: Redazione; 29 Maggio 2014

Il 28 Giugno 2014 si terrà a Nuoro presso l’EURO Hotel (Via Trieste, 62) il 4° Convegno Regionale di AISLA Sardegna, dal titolo "V.i.n.c.e.r.e. la Sla". Durante la giornata saranno affrontati i principali temi aperti sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), con due focus fondamentali: le novità dal mondo della ricerca e i più moderni approcci tecnologici e assistenziali per affrontare i bisogni quotidiani di un malato di SLA.

: Autore: Stefania Collet; 21 Maggio 2014

Un vero e proprio percorso d’assistenza dedicato ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) e ai loro familiari è stato messo a punto dall’Ulss 12 Veneziana insieme alle associazioni, per facilitare la vita di chi quotidianamente si trova ad affrontare i gravi problemi derivanti da questa malattia rara.
Quella messa a punto è una rete d’assistenza integrata che, grazie alla figura del “case manager”, garantirà che tutti i servizi offerti sul territorio siano completamente fruibili dai malati e dai loro familiari. Il programma d’assistenza, infatti, prevede l’affiancamento anche fuori dall’ospedale, grazie all’importante ruolo che verrò svolto da un infermiere delle cure domiciliari, il case manager, che diventa il punto di riferimento organizzativo per l’assistito e la famiglia.

: Autore: Redazione; 13 Maggio 2014

La biotech americana Cytokinetics ha annunciato che il farmaco sperimentale tirasemtiv, di sua realizzazione, non ha raggiunto l'end point primario in uno studio di fase IIb denominato BENEFIT-ALS e condotto su pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). L'endpoint primario dello studio BENEFIT-ALS era la variazione media rispetto al basale della ALS Functional Rating Scale nella sua forma riveduta (ALSFRS-R) per tirasemtiv rispetto al placebo.

: Autore: Redazione; 28 Aprile 2014

Le cause della SLA, rara patologia degenerativa non sono ancora note. La comunità scientifica è d’accordo sul fatto che possa trattarsi di una patologia multifattoriale, in cui anche la genetica svolge un ruolo fondamentale. Poche settimane fa sono stati pubblicati su Nature Neuroscience i risultati di una nuova ricerca Italo-Americana che ha scoperto un nuovo gene implicato nella malattia: Martin 3. Lo studio ha coinvolto i ricercatori del National Institutes of Health di Bethesda (Washington), e gli italiani del Consorzio Italsgen, tra i quali Adriano Chiò, neurologo all’ospedale Le Molinette di Torino.

: Autore: Redazione; 17 Aprile 2014

L'associazione critica le scelte del Policlinico Umberto I di Roma

ROMA – “Qualora il paziente non si adatti alla NIV (ndr ventilazione non invasiva), e abbia firmato le Direttive Anticipate per la non intubazione, viene inviato al domicilio se necessario con l’indicazione delle Cure palliative”. Queste le testuali parole riportate nel documento che delinea il percorso intraospedaliero approntato dal Policlinico Umberto I di Roma per i malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA). In particolare all’interno del Reparto di Fisiopatologia Respiratoria del prof. Claudio Terzano.
“Parole inquietanti – spiega la nota diffusa dall’associazione Viva la Vita Onlus - enunciate lo scorso sabato durante il convegno Clinica diagnosi terapia della SLA davanti a una platea sconcertata di addetti ai lavori, che nascondono neanche troppo velatamente l’atto di scaricare il ‘problema’ direttamente sulla famiglia che dovrà cavarsela da sola."

: Autore: Anna Maria Ranzoni; 15 Aprile 2014

La diminuzione degli estrogeni durante la gravidanza potrebbe smascherare la malattia nelle donne predisposte

MILANO - Il legame tra la gravidanza e la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni e porta progressivamente alla paralisi, è stato descritto più di 40 anni fa ma viene generalmente considerato casuale poiché non è mai stata dimostrata alcuna relazione di causa-effetto.
Tuttavia i cambiamenti ormonali tipici della gravidanza sono stati proposti da alcuni studi come fattori di rischio in grado di promuovere l'insorgenza della grave malattia.