Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 05 Dicembre 2013

In un articolo scritto da Giuseppe Lauria, coordinatore trial EPOS IRCCS Fondazione Istituto Neurologico "Carlo Besta", il Professore spiega i dati deludenti ottenuti dallo studio italiano EPOS, circa l'utilità di eritropoietina nella terapia della sclerosi laterale amiotrofica.

: Autore: Redazione; 03 Dicembre 2013

Vercelli – Un nuovo centro sanitario destinato ad accogliere pazienti in stato vegetativo o sofferenti di patologie neurologiche croniche come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), la sclerosi multipla (SM) e le neoplasie cerebrali, potrebbe sorgere presto in provincia di Vercelli.

: Autore: Redazione; 26 Novembre 2013

L'11 novembre scorso il giornale “l'Unità” ha pubblicato la lettera scritta dal signor.Pietro Pellillo, malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) che ha denunciato quella che lui stesso definisce “una pazzesca anomalia della riforma Fornero”.
Il signor Pellillo ha scritto: “Mi chiamo Pietro Pellillo, grave disabile di 68 anni affetto da Sla, vivo solo grazie all'amore e l'aiuto di mia moglie ed i miei figli. La cosiddetta 'riforma' pensionistica Fornero ha rivisto profondamente i criteri di calcolo pensionistici. Tra le novità, la legge 14/2012 non include, nel conteggio dell'anzianità contributiva, i congedi retribuiti per l'assistenza a familiari con grave disabilità.

: Autore: Redazione; 25 Novembre 2013

La società farmaceutica AB Science, specializzata nella produzione di inibitori della proteina chinasi (PKI), ha annunciato l'avvio del programma di sviluppo clinico di masitinib come farmaco indicato per il trattamento della sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Tale programma è iniziato con uno studio clinico di Fase II che le autorità sanitarie hanno accettato di trasformare in Fase III.

: Autore: Redazione; 05 Novembre 2013

Secondo un articolo pubblicato sulla rivista specializzata Lancet Neurology, i risultati dello studio di fase 3 EMPOWER effettuati sul farmaco dexpramipexolo, somministrato a pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), non mostrerebbero una significativa differenza rispetto al trattamento con placebo.
Il farmaco dexpramipexolo era già stato precedentemente testato in uno studio di fase II e, nell’ultimo studio di fase III pubblicato, gli studiosi intendevano valutare l’efficacia e la sicurezza del farmaco in pazienti con malattia sporadica o familiare.

: Autore: Redazione; 28 Settembre 2013

Si conclude il progetto di Viva la Vita onlus sostenuto da Fondazione Roma - Terzo Settore

Si è concluso il progetto "Rete di supporto ai malati di SLA e ai loro familiari" di Viva la Vita onlus, realizzato con il contributo di Fondazione Roma – Terzo Settore, nato per rispondere alla necessità di creare intorno al malato di SLA e al suo nucleo familiare una rete di sostegno attraverso azioni concertate che agiscano dal punto di vista clinico-psicologico e forniscano strumenti utili per affrontare tutto il decorso della malattia.

: Autore: Redazione; 26 Settembre 2013

I risultati dello studio sono stati pubblicati sulla prestigiosa rivista scientifica Brain

Milano - Grazie alla collaborazione e tra l'IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche ‘Mario Negri’ di Milano e l' Università di Sheffield in Inghilterra è stata pubblicata una nuova ricerca che ha permesso di identificare i fattori che possono influenzare il decorso più o meno rapido della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
La ricerca è stata condotta osservando due modelli di topi portatori dello stesso gene mutato responsabile della SLA, che hanno sviluppato la malattia con una progressione molto diversa tra loro.