Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 17 Aprile 2013

E’ l’uso di oligonucleotidi antisenso infusi a livello spinale: ma si è ancora all’inizio

L’uso di oligonucleotidi antisenso, molecole costituite da sequenze di DNA progettate per modificare l’RNA, sembra rappresentare una grande promessa per il trattamento di malattie umane, in particolare di quelle neurodegenerative come la SLA.
Sull’uso di questa tecnica come trattamento terapeutico per la Sla sono giunte recenti conferme, dimostrate da uno studio di fase uno che ha valutato l’utilizzo dell’oligonucleotide antisenso ISIS 333611 disegnato contro la proteina mutata SOD1 in 21 pazienti. Lo studio, pubblicato su Lancet Neurology suggerisce che questa tecnica sia in grado di diminuire la presenza della proteina che causa la malattia, nella sua variante familiare.

: Autore: Benedetta Morbelli; 12 Aprile 2013

Due mutazioni potrebbero causare l’insorgenza della patologia nella sua forma familiare. Si sospetta una stretta correlazione con i tumori

Uno studio statunitense, pubblicato sulla rivista scientifica Nature, dimostra che potrebbero essere le mutazioni in due geni a causare la morte delle cellule nervose nella sclerosi laterale amiotrofica (SLA) ed in altre malattie degenerative correlate. La stessa mutazione avvenuta in entrambi i geni individuati dal team, A2B1 e A1, porterebbe infatti a un anomalo accumulo di proteine all'interno delle cellule; proteine che svolgono un ruolo essenziale nell'attività dell'RNA e sono state anche collegate al cancro ed al sarcoma di Ewing.

: Autore: Redazione; 10 Aprile 2013

Avviata la Campagna di Sensibilizzazione “Prendi il Tuo Posto nella Lotta contro la SLA”, promossa dalla Fondazione Vialli e Mauro per la ricerca e lo sport Onlus

La Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus promuove la campagna di sensibilizzazione sociale “Prendi il Tuo Posto nella Lotta contro la SLA” legata all’sms solidale, con lo scopo di contribuire al finanziamento della Ricerca Scientifica sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia neurodegenerativa di cui non si conoscono le cause e la cura.

: Autore: Redazione; 13 Marzo 2013

USA – L’ASL Therapy Development di Cambridge (MA), ha annunciato di aver ricevuto l’approvazione dall’ente regolatorio statunitense FDA per condurre una sperimentazione clinica sull’uso di Fingolimod per il trattamento di pazienti affetti da SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica. Il farmaco (TDI-132, nome commerciale Gilenya) è attualmente utilizzato come trattamento per alcune forme di sclerosi multipla, ed è commercializzato da Novartis.

: Autore: Redazione; 04 Marzo 2013

L’ex presidente di AISLA sostiene di aver fatto sperimentazioni su se stesso ma l’associazione dei pazienti lamenta le poche informazioni in merito al trial clinico e le mancate risposte

Il Comitato 16 Novembre Onlus, Associazione per la S.L.A. e le patologie altamente invalidanti, ha sollevato un’annosa questione: i trapianti di cellule staminali come possibile terapia per la Sla, Sclerosi Laterale Amiotrofica. In particolare il Comitato chiede chiarezza sulle vicende del Dottor. Mario Melazzini, ex presidente dell’Associazione nazionale AISLA, che pur essendo da molti anni affetto da Sla ha mostrato nel tempo visibili miglioramenti, al contrario della degenerazione tipica della malattia. Questo miglioramento potrebbe essere collegato a un trapianto di cellule staminali autologhe che Melazzini avrebbe fatto diversi anni fa, sottoponendo se stesso – assumendosene tutte le responsabilità - a una sperimentazione non approvata, in quel momento, dall’ISS.

: Autore: Redazione; 19 Febbraio 2013

Per presentare i progetti c’è tempo fino al 20 marzo

Milano, 19 febbraio 2013 – AriSLA, Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, apre oggi il nuovo bando di concorso per l’assegnazione di fondi da destinare alla ricerca sulla SLA.
Si tratta del quinto bando proposto dalla Fondazione che è l'unica organizzazione in Itala a occuparsi esclusivamente di ricerca sulla SLA. Grazie ai finanziamenti AriSLA, oggi sono già attivi 43 gruppi di ricerca per oltre 100 ricercatori finanziati. Dal 2009 sono stati investiti in ricerca da AriSLA 5.350.000 di euro.

: Autore: Redazione; 14 Febbraio 2013

Salvatore Usala: “E’ l’unico che ha risposto al nostro invito”

Il 21 febbraio 2013 il candidato Premier Ingroia incontrerà il Comitato 16 Novembre Onlus presso la sede sita in Monserrato (CA), via Nerva 20 alle ore 12-14. Durante l'incontro ci sarà una conferenza stampa.
Il Comitato 16 Novembre ha trasmesso a tutti i candidati Premier e Leader di partito un programma per il sociale da 3 miliardi con relativa copertura.
Il solo Antonio Ingroia ha risposto con una lettera condividendo nella sostanza il programma del Comitato 16 Novembre.