Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 21 Novembre 2012

Grazie ad AriSLA finanziate sette nuove ricerche su cause e possibili terapie per la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Tutti studi italiani che hanno vinto il quarto bando di concorso di AriSLA, Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA

Milano – Nuovi fondi alla ricerca italiana sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. A stanziarli è AriSLA, Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA che a seguito del quarto bando di concorso annuale ha selezionato sette nuovi progetti di ricerca che potranno partire grazie a un investimento complessivo di 892.700 euro.

: Autore: Redazione; 19 Novembre 2012

"Invitiamo i Ministri ad incontrarci il 21 novembre, nel caso non rispondano all'appello si prenderanno le responsabilità di quello che accadrà"

Cagliari, 19 novembre – “Abbiamo apprezzato i tanti appelli a non estremizzare la protesta con gesti non reversibili giunti da Ministri, Politici e tanti Cittadini. Purtroppo non dipende più da noi, le nostre scelte sono coerenti, abbiamo chiesto quanto previsto da una legge votata in agosto, la 135/2012, che prevedeva almeno 350 milioni per i disabili gravissimi.” Queste le parole di Salvatore Usala, diffuse questa mattina da un comunicato stampa.

: Autore: Redazione; 12 Novembre 2012

Lo sciopero era stato interrotto in seguito alle promesse dei Ministri Balduzzi e Fornero, che si sono impegnati personalmente nei confronti del Comitato 16 novembre Onlus e di tutti i disabili gravissimi italiani. Ad oggi però nessuna risposta concreta è pervenuta, nessuno fondo è stato stanziato, dunque i malati ricominceranno a scioperare.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 12 Novembre 2012

“Ogni ricovero in ospedale ha portato a perdita di peso, recuperato solo a casa. Insieme alla famiglia abbiamo imparato a godere di ogni istante”.

Cosa pensano i malati di Sla, e tutti gli altri pazienti con gravi disabilità, del progetto ‘Restare a casa” presentato dal Comitato 16 Novembre ai ministri Fornero e Balduzzi? A cosa pensano i familiari della possibilità di assistere i propri cari a domicilio, ospedalizzandoli o portandoli in residenze specifiche il meno possibile, senza per questo impoverirsi oltre ogni limite? Osservatorio Malattie Rare ha posto la questione e la prima risposta è già arrivata, è quella di Franca, che da due anni assiste il marito Toni affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica. “Scrivo a nome di mio marito Toni, lui non può farlo – racconta Franca - Primo non ama la tastiera ,e secondo ha difficoltà con le mani. Da due anni viviamo con la SLA, non è una cosa facile, perché in questi due anni Toni si è visto mancare sempre più la sua libertà, la sua forza, la parola. Da un anno ha la PEG, da 9 mesi la tracheostomia, da 3 mesi e mezzo cerca di usare il comunicatore( Tablet ) ma i movimenti delle mani sono deboli e insicure”.

: Autore: Redazione; 09 Novembre 2012

L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica commenta il progetto di domiciliarità del Comitato 16 novembre onlus

“Il progetto 'Restare a casa' - spiega Gabriella Manera, segretario generale di AISLA,Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica - è un progetto che va nella direzione di interventi finalizzati all’assistenza domiciliare dei pazienti favorendo il rientro in famiglia di persone ricoverate in strutture sociali e/o sanitarie o che mira ad evitarne il ricovero. È già stato realizzato in Sardegna grazie alla collaborazione tra Istituzioni e associazioni, tra cui AISLA Sardegna. In questo senso, pur non potendo entrare nel merito delle valutazioni economiche che vengono fornite di cui non conosciamo le fonti, si tratta di un progetto interessante ma è utile ricordare che a livello nazionale e per singole Regioni ci sono già diverse iniziative che hanno l’obiettivo di migliorare l’assistenza domiciliare ai disabili e che andrebbero ulteriormente sostenute.”

: Autore: Redazione; 09 Novembre 2012

Finalmente una buona notizia per i pazienti SLA della regione Lazio, sono stati erogati i fondi per acquistare i comunicatori, ausili necessari per permettere ai malati di parlare autonomamente.
Lo ha annunciato Aldo Forte, assessore alle Politiche sociali e Famiglia della regione Lazio, il quale ha spiegato che ai comunicatori saranno destinati 500 mila euro, denaro che si sommerà ai 9 milioni del fondo regionale sociale dedicato alla Sla – sclerosi laterale amiotrofica – del 2012.

: 09 Novembre 2012

Si tratta di un momento particolarmente delicato per i disabili italiani gravi e gravissimi. A fronte dei continui tagli alla sanità le categorie più fragili sono quelle su cui la crisi sta pesando di più. Come nel caso delle persone affette da Sla – Sclerosi Laterale Amiotrofica- , le cui grandi necessità spesso non trovano riscontro nei servizi dati dalle istituzioni. Le recenti proteste, coordinate dal Comitato 16 novembre onlus, hanno riportato all’attenzione la criticità delle condizioni in cui i disabili sono costretti a vivere: carico assistenziale totalmente gravante sulle famiglie, supporti economici minimi, servizi troppo diversi tra regioni, impossibilità di una vita serena e dignitosa.