Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 06 Agosto 2013

Qualche settimana fa era tornato a navigare. Ha vissuto pienamente fino alla fine

Daniele Deri, 52 anni, non ce l'ha fatta. La sua malattia, la Sclerosi Laterale Amiotrofica (S.L.A.), ha purtroppo avuto la meglio. Osservatorio Malattie Rare vuole ricordare Daniele come un grande simbolo della lotta alla malattia, una persona che ha lottato e cercato di vivere la vita nel migliore dei modi, fino all'ultimo giorno. Appena qualche settimana fa infatti ha realizzato il suo sogno: quello di tornare in mare, quel mare che ha sempre amato. E questo è stato reso possibile dal grande impegno profuso dai suoi cari e dalle strutture coinvolte.

: Autore: Redazione; 02 Agosto 2013

A Viterbo è stato istituito l’assegno di cura per le famiglie, a Roma si fa ricerca, in Campania i medici presentano tesi di laurea sulla malattia.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (S.L.A.) è una malattia neurodegenerativa altamente invalidante. Stefano Borgonovo, calciatore recentemente scomparso a causa di questo male, la chiamava "la bastarda", e non aveva certo torto. I pazienti affetti da questa malattia devono convivere con forti contrazioni muscolari, crampi, rigidità e debolezza muscolare fino alla paralisi e purtroppo, la fine inevitabile. L’Italia però di fronte a questa malattia non si arrende. In questo contesto, tutte le iniziative, prese da specialisti nel settore, a livello universitario e medico, ma anche dalla gente comune, rivestono una grande importanza. E infatti le iniziative non mancano e vanno oltre la ricerca.

: Autore: Redazione; 02 Agosto 2013

A Viterbo è stato istituito l’assegno di cura per le famiglie, a Roma si fa ricerca, in Campania i medici presentano tesi di laurea sulla malattia.

: Autore: Redazione; 16 Luglio 2013

A guidare lo studio il prof. Mario Sabatelli responsabile del centro SLA. La ricerca ha avuto il contributo di ICOMM onlus, della FIGC e di Fondazione Roma

Arriva da Roma, e precisamene dall’Università Cattolica – Facoltà di Medicina e Chirurgia “A. Gemelli”, una nuova importante scoperta sui meccanismi che causano la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Un gruppo di ricercatori guidati dal prof. Mario Sabatelli, ha infatti scoperto un nuovo meccanismo genetico responsabile della forma più diffusa della rara malattia: un difetto genetico che causa la produzione di un eccesso di una proteina importante per la cellula. Questa proteina chiamata FUS, va ad avvelenare i neuroni che controllano i movimenti muscolari (motoneuroni), inducendo la neuro degenerazione alla base della malattia.

: Autore: Redazione; 25 Giugno 2013

Dopo un anno i primi test di trapianto non hanno dato effetti avversi. Ancora nessun dato sull’efficacia nel contrastare la malattia

La sperimentazione coordinata dal prof. Angelo Vescovi , che prevede il trapianto di cellule staminali cerebrali umane su pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), ha dato i primi risultati positivi. Circa un anno fa sono stati sottoposti ai primi test di trapianto sei pazienti, test che si sono conclusi senza effetti avversi. L’intento della prima fasi di sperimentazione era infatti valutare la sicurezza delle procedure di trapianto e delle cellule innestate. Per il momento non sono disponibili dati sull’efficacia del trapianto a fini terapeutici.

: Autore: Redazione; 24 Giugno 2013

Presentati l’ausilio per la comunicazione Brindisys e le prime APP per gestire la propria autonomia in ambiente domestico

Milano - In occasione della giornata mondiale sulla SLA, AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha presentato due progetti di ricerca tecnologica: ComuniCARE una “suite” di applicazioni che rappresenta una rivoluzione per la comunicazione dei pazienti con la SLA e il prototipo Brindisys, un caschetto in grado di “leggere” il pensiero per i malati “locked-in”.

: Autore: Redazione; 20 Giugno 2013

“I fondi per i malati di Sla ci sono e non verranno toccati”. Così risponde l’assessore alle Politiche sociali della Regione Lazio Rita Visini alla denuncia di Viva la Vita onlus e dell’associazione Luca Coscioni

Roma - “La situazione finanziaria della Regione non è semplice, ma la tutela dei diritti di chi è affetto da patologie così gravi è una priorità per questa Giunta. E’ già pronta una delibera, sulla quale stiamo lavorando da settimane, che sbloccherà 1.750.000 euro. Lo stanziamento sarà subito erogato ai distretti socio-assistenziali e permetterà di pagare i contributi per i servizi di assistenza domiciliare ai malati e alle loro famiglie”. Queste le parole dell'assessore alle Politiche sociali della Regiona Lazio Rita Visini, in risposta alla denincia di Viva la Vita Onlus e dell'Associazione Coscioni.