Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 20 Giugno 2013

Lo denunciano Viva la Vita onlus e l’associazione Luca Coscioni: malati costretti a venedere la casa

ROMA – Dei 9 milioni di euro destinati alla Regione Lazio dal Ministero del Welfare per i malati di SLA, faticosamente ottenuti nel 2010 a fronte di proteste di piazza, sono giunti alle casse dei Comuni solo 1 milione e 750mila euro. Ancora nulla, però, alle famiglie. Ed alcuni comuni, tra cui Roma, non hanno ancora predisposto la modulistica per accedere al sostegno sociale. E i malati aspettano i tempi pachidermici della burocrazia, e nel frattempo si vendono la casa, mariti e mogli costretti a lasciare il proprio lavoro per accudire il proprio caro. In attesa di un aiuto concreto che forse non giungerà.
Infatti le casse dell’Assessorato ai Servizi Sociali della Regione Lazio sono completamente vuote e non è possibile emanare le determine attuative già previste in una delibera del 2012.

: Autore: Anna Maria Ranzoni; 10 Giugno 2013

Di queste 5 sono coinvolte nel rimodellamento della cromatina

STATI UNITI - I ricercatori della Stanford University School of Medicine hanno individuato 25 nuove mutazioni coinvolte nello sviluppo della forma sporadica di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come Malattia di Lou Gehrig dal nome del famoso giocatore di baseball statunitense degli anni '30 colpito dalla malattia. Si conoscono già diverse mutazioni alla base della forma ereditaria o familiare di SLA ma poco si sa della forma sporadica, che tuttavia riguarda circa il 90 per cento dei casi.
Lo studio, pubblicato pochi giorni fa su Nature Neuroscience, ha visto la collaborazione tra il team della Dr.ssa Alessandra Chesi di Stanford e il laboratorio del Dr. Gerald Crabtree dell'Howard Hughes Medical Institute.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 05 Giugno 2013

Il lavoro è stato realizzato per AriSla da quattro studentesse della Lumsa di Roma

SALERNO - “Per la sapiente credibilità dello storyelling” questa è la motivazione scelta dalla giuria del XII Spot School Award – Mediterranean Creativity Festival nell’attribuire il primo premio assoluto ad uno spot che parla di sclerosi laterale amiotrofica (Sla). La premiazione di questa dodicesima edizione, che ha visto grande partecipazione di giovani e una valanga di interessanti campagne sociali in scena, si è tenuta il 31 maggio scorso nel prestigioso e storico Teatro Giuseppe Verdi di Salerno. Il Gran Prix SIPRA-Comune di Salerno (tre pass di accesso per i LIONS di Cannes, la più importante manifestazione mondiale dedicata alla creatività e all’advertising), è infatti andato a quattro bravissime studentesse dell’università LUMSA di Roma, Chiara Simmi, Lavinia Barbarossa, Michela Cianciullo, Athena Marcucci che lo hanno realizzato per AriSLA Agenzia per la Ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica.

: Autore: Redazione; 28 Maggio 2013

Firenze - La Regione Toscana finanzierà finalmente l’assistenza domiciliare per i pazienti di Sla, Sclerosi Laterale Amiotrofica. Si tratta di un progetto sperimentale, per il quale verranno messi a disposizione 2,8 milioni di euro in un anno. Il progetto, avviato nel 2009, mira alla creazione di un percorso di presa in carico globale, che pone al centro i pazienti e i suoi familiari, con grande attenzione al percorso domiciliare, da sempre il più richiesto dalle famiglie.

: Autore: Alessia Ciancaleoni Bartoli; 02 Maggio 2013

Nei topi con questo gene disattivato è aumentata la sopravvivenza.
Si tratta di ricerca di base, indica una nuova direzione, ma l’applicazione sull’uomo, se ci sarà, è ancora lontana

USA- Un team di ricercatori diretto dal biologo Marc Freeman, professore associato di neurobiologia alla University of Massachusets Medical School, ha scoperto un gene nel “moscerino della frutta” (Drosophila melanogaster) che, se mutato, sarebbe in grado di bloccare l'autodistruzione di assoni danneggiati.
Questa scoperta, ancora tutta a livello di ricerca di base, potrebbe fornire nuovi indizi riguardo al trattamento di patologie neuronali come la SLA . La ricerca è stata presentata a Washington durante la 54ª Annual Drosophila Research Conference della Genetics Society of America.

: Autore: Redazione; 30 Aprile 2013

CAGLIARI – Si è conclusa ieri sera la nuova protesta dei malati di Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica) davanti all'Assessorato regionale della Sanità: familiari e malati, guidati da Salvatore Usala, hanno attuato lo sciopero della fame da martedì scorso, chiedono alla Regione Sardegna di rivedere le politiche ed i criteri relativi all'assistenza personalizzata per i malati gravi costretti a letto e bisognosi di assistenza 24 ore su 24.

: Autore: Benedetta Morbelli; 30 Aprile 2013

Individuata la causa del malfunzionamento dei mitocondri, che potrebbe spiegare i danni neurologici in diverse patologie

Una nuova ricerca, pubblicata su Neuron, mostra come alcune singole mutazioni nel gene VCP possano essere la causa di diverse malattie neurologiche, quali la Miopatia a corpo incluso, la malattia di Paget e la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Si tratta di uno studio condotto da alcuni ricercatori dell’ UCL Institute of Neurology, che si è concentrato sul ruolo del gene VCP.