Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 17 Dicembre 2012

Presentata la ricerca condotta da FIASO e ISTUD sui percorsi di cura per la rara patologia

Professionisti sanitari indiscussi ma una rete di assistenza ancora frammentata con centri di cura specializzati e servizi di assistenza domiciliare che spesso comunicano ancora troppo poco tra loro. E poi difficoltà nell’inquadrare la diagnosi, con lunghe peregrinazioni da un Centro all’altro e costi a volte insostenibili. Il quadro riguarda la SLA ma può interessare in egual misura tutte le altre gravi malattie che richiedono una gestione sanitaria complessa.

: Autore: Redazione; 13 Dicembre 2012

Si parlerà di ricerca, tecniche assistenziali e tecnologie per la comunicazione aumentativa alternativa

Milano, 12 dicembre 2012 - In occasione del VI Convegno Nazionale di AISLA Onlus, che si terrà a Milano il 14 dicembre, saranno affrontati i principali temi aperti sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), con due focus fondamentali: le novità dal mondo della ricerca e i più moderni approcci tecnologici e assistenziali per affrontare i bisogni quotidiani di un malato di SLA.

: Autore: Redazione; 07 Dicembre 2012

La prima fase del trial clinico di Angelo Vescovi sarà completato a febbraio

Il primo trapianto di cellule staminali cerebrali umane per il trattamento della Sla, coordinato dal Dottor Angelo Vescovi, procede senza effetti avversi.
Lo ha dichiarato lo stesso Vescovi, direttore della Casa Sollievo della Sofferenza di San Pio, durante l’Interclub di alcuni Rotary di Milano svoltosi qualche giorno fa.

: Autore: Anna Maria Ranzoni; 03 Dicembre 2012

Studio olandese sostiene che la SLA sia causata da mutazioni combinate in un numero limitato di geni

Olanda - La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia a eredità complessa, in quanto sia fattori genetici che ambientali contribuiscono al suo sviluppo, le cause genetiche inoltre sono particolarmente difficili da studiare perché questa patologia presenta penetranza incompleta, alcuni individui portatori delle mutazioni scatenanti infatti non manifestano la malattia. Uno studio olandese del Dipartimento di Neurologia dell'Istituto di Neuroscienza Rudolf Magnus di Utrecht e pubblicato sul giornale Human Molecular Genetics ha portato nuove prove a favore dell'ipotesi che la malattia abbia una base oligogenica, cioè che sia causata dall'effetto combinato di mutazioni presenti in un numero ristretto di geni.

: 29 Novembre 2012

Usa - Uno studio condotto dai ricercatori della Stanford University School of Medicine e del San Francisco Gladstone Institutes ha utilizzato il lievito come modello per comprendere le malattie neurodegenerative e identificare nuovi bersagli terapeutici.

: Autore: Redazione; 21 Novembre 2012

Questa mattina i disabili gravi e gravissimi, quasi tutti affetti da Sla, sono scesi in piazza per manifestare tutto il loro dissenso ai tagli sulla sanità e per chiedere ai Ministeri competenti la possibilità di una vita degna.
Mina Welby, co-presidente dell'Associazione Luca Coscioni, è scesa in piazza insieme ai manifestanti. Non per confortarli e appoggiare la loro persistente manifestazione, ma per cercare di convincerli a dare fiducia al lavoro che si sta facendo sul ripristino dei Livelli Essenziali di Assistenza.

: Autore: Redazione; 21 Novembre 2012

Viva la Vita Onlus: "Urgentissimo un intervento congiunto, sociale e sanitario. Non scendiamo in piazza ma sottoscriviamo le motivazioni della protesta"

Roma, 21 novembre 2012 - La difficile condizione dei malati di SLA non è stata presa sul serio dal Governo. Più che la mancanza di fondi, ciò che rende la situazione insostenibile per migliaia di famiglie in Italia è la mancanza di un piano di intervento efficace ed uniforme sul territorio nazionale.
"Che la coperta sia corta per tutti lo sappiamo, ma non basteranno duecento o trecento milioni stanziati all’interno di uno striminzito fondo sociale per rispondere al fabbisogno delle gravissime disabilità in Italia – commenta Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita onlus –. È urgentissimo che si predisponga un intervento congiunto e coordinato del sociale con il sanitario affinché le poche risorse disponibili vengano utilizzate senza sprechi né carenze, ma soprattutto senza ingiuste differenze tra cittadini."