Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: 09 Novembre 2012

Il Comitato 16 novembre si batte per l’attuazione del progetto “Restare a casa”

“Non ci accontentiamo delle promesse di Grilli, se servirà protesteremo a Roma!” E’ risoluta Mariangela Lamanna, vicepresidente del Comitato 16 novembre onlus, da giorni sulle pagine di tutti i quotidiani. “Non ci basta la parola di un ministro – spiega a Osservatorio Malattie Rare – ora vogliamo toccare con mano il fondo per la non autosufficienza, e vorremmo anche che il nostro progetto “Restare a casa” fosse preso sul serio”.

: Autore: Redazione; 07 Novembre 2012

Il 9 novembre inizia il ciclo di incontri “La vita è degna, sempre” promosso da Centro di Ateneo per la vita dell’Università Cattolica in collaborazione con il Centro Culturale di Roma, il Policlinico A. Gemelli e il contributo di ENI

Roma – La vita di un uomo vale per quel che fa, produce, appare? O per quel che è? Un disabile grave, un vecchio, un bimbo nel ventre di sua madre, un malato terminale, valgono un po' di meno? Non sono domande retoriche: sottendono una concezione dell'uomo e determinano le scelte culturali, mediche, assistenziali. “La vita è degna, sempre” è il tema di un ciclo di incontri presso il Policlinico A. Gemelli, promosso dal Centro Ateneo per la Vita dell'Università Cattolica e la collaborazione del Centro Culturale di Roma.

: Autore: Redazione; 23 Ottobre 2012

Il 24 ottobre a Milano, in occasione del terzo convegno nazionale di Fondazione AriSLA, sarà presentata una nuova sperimentazione clinica di fase II

Milano – In occasione del convegno annuale, il 24 ottobre, Fondazione AriSLA (Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica) farà il punto sui suoi primi anni di attività, durante i quali sono stati investiti oltre 4 milioni di euro per finanziare i progetti di circa 100 ricercatori italiani. Il più recente successo della ricerca AriSLA è stata la scoperta di un nuovo gene responsabile della SLA, Profilina 1, oggetto di una pubblicazione sulla prestigiosa rivista scientifica Nature dello scorso luglio.

: Autore: Redazione; 13 Ottobre 2012

Bevendo un sorso di vino o inviando un sms si può donare un po' di sollievo a chi ne ha bisogno.
Lo hanno capito i tanti cittadini di Caserta, Napoli e Torre Del Greco, e di oltre 100 piazze italiane, che domenica scorsa hanno visitato gli stand Aisla (Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) in occasione della Quinta Giornata nazionale della Sla, celebrata come da tradizione con la campagna "Quello buono sostiene la ricerca".

: 11 Ottobre 2012

Secondo una ricerca americana il segreto è nelle ‘gemme nucleari’

Per lungo tempo i ricercatori hanno sospettato che due malattie neuromuscolari come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e l’atrofia muscolare spinale (SMA) potessero essere in qualche modo collegate. Un nuovo studio, pubblicato su Cell Report, confermerebbe proprio l’esistenza di questo legame.
"Il nostro studio è il primo a collegare le due malattie a livello molecolare, nelle cellule umane", ha dichiarato Robin Reed, professore di biologia cellulare alla Harvard Medical School e primo autore dello studio.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 04 Ottobre 2012

“Nessuno in Regione si è preoccupato di trovare un modo di garantire gli ausili per la comuniczione ora che i fondi si stanno esaurendo”.

C’è molta preoccupazione tra i malati di SLA che risiedono nel Lazio, una paura condivisa anche da molti disabili gravi, anche bambini, che a causa della malattia non riescono a parlare autonomamente – e spesso nemmeno a scrivere – e che per farsi capire hanno come unica chance l’uso di un ausilio per la comunicazione. Alcuni sono strumenti semplici mentre in alcuni casi si tratta di attrezzature simili a computer, ma più sofisticate, che permettono di scrivere usando gli occhi e che trasformano questi comandi in voce. Strumenti troppo nuovi per essere inclusi nel troppo vecchio e mai aggiornato ‘nomenclatore degli ausili e delle protesi’.

: Autore: Vittorio D'Aversa; 30 Settembre 2012

Un software open source aiuta i pazienti a comunicare usano il proprio PC. Può essere l’alternativa ‘smart’ ai comunicatori vocali più costosi che molti non riescono a vedersi assegnati

PUGLIA - I Speak Again (I.S.A.) è un progetto di Informatici Senza Frontiere nato nella sezione Puglia nel 2011 a seguito di una richiesta di aiuto pervenuta al responsabile progetti, Dino Maurizio, da un malato di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica). In fase terminale, impossibilitato al movimento e alla parola, per comunicare con i propri amici e parenti, utilizzava un sistema molto avanzato e costoso, che gli permetteva di intercettare il movimento della pupilla per muovere il mouse sullo schermo per digitare parole, riprodotte poi, in sintesi vocale.