Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 06 Settembre 2012

Il sottosegretario Cardinale: "Sono più di settecento gli italiani coinvolti nello studio sul gene C9orf72"

L’interrogazione presentata dall’On. Maria Antonietta Farina Coscioni, sul coinvolgimento dei pazienti italiani nello studio sulla mutazione del gene C9orf72 e la sua incidenza nella SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), ha ottenuto ieri risposta dal sottosegretario di Stato alla salute Adelfio Elio Cardinale.
L’interrogazione n. 5-07107, chiedeva infatti al Governo se lo studio irlandese sul ruolo del gene C9orf72 quale responsabile di una percentuale significativa di casi familiari e sporadici di SLA, avesse analizzato anche casi familiari e sporadici di SLA italiani.

: Autore: Redazione; 05 Settembre 2012

Lo studio, condotto sul modello animale, suggerisce un nuovo trattamento per la malattia rara

USA - L’inibizione del gene EphA4 sembra in grado di estendere la vita delle persone affette da Sla – Sclerosi Laterale Amiotrofica. Lo avrebbe scoperto un team statunitense grazie a una ricerca, condotta sul modello animale, pubblicata su Nature Medicine.

: Autore: Redazione; 04 Settembre 2012

Lo spunto è nato da un articolo di Osservatorio Malattie Rare

Sarà svolta domani, mercoledì 5 settembre, presso la Commissione Affari Sociali della Camera, l’interrogazione presentata dall’On. Maria Antonietta Farina Coscioni il 18 giugno scorso. L’interrogazione, presentata al Ministro della Salute e al Ministro del lavoro e delle politiche sociali, vuole indagare sul coinvolgimento dei pazienti italiani nello studio, pubblicato da Lancet Nerology, che ha individuato la responsabilità del gene C9orf72 nella forma familiare e sporadica della Sla, Sclerosi Laterale Amiotrofica.

: 27 Agosto 2012

Un recente studio statunitense ha individuato un nuovo target terapeutico per la rara patologia

USA - Secondo i ricercatori del Brigham and Women Hospital di Boston i cambiamenti nei monociti (un tipo di globuli bianchi) fungerebbero da biomarcatore per la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) o morbo di Lou Gehrig. Questa scoperta porta anche la comunità medica un passo avanti verso un nuovo trattamento per la malattia neurologica debilitante che colpisce circa 30.000 americani.

: Autore: Redazione; 31 Luglio 2012

La ricerca è stata finanziata da Arisla e realizzata in collaborazione con l’Università di Milano, l’istituto Carlo Besta e l’Università di Pisa

MILANO - Si chiama Profilina 1 ed è un gene dal cui mutamento potrebbe avere origine la Sla, Sclerosi laterale amiotrofica. Lo avrebbe scoperto un team di ricerca internazionale guidato dal Dipartimento di neurologia dell’Università del Massachusetts, in collaborazione con l’Istituto Auxologico Italiano dell’Università degli Studi di Milano (Centro Dino Ferrari), l’Istituto neurologico Carlo Besta e l’Università di Pisa, avrebbe scoperto un nuovo gene che causa la grave malattia.

: 23 Luglio 2012

Ma per la Regione Lombardia è tutto nella norma

Milano - Giovanna ha la SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, da 12 anni. Con il passare del tempo la sua malattia si è aggravata e la sua ASL le ha riconosciuto sempre meno diritti, riducendole o negandole (per i mesi estivi) le ore di fisioterapia domiciliare previste dai Livelli Essenziali di assistenza e fondamentali per il mantenimento dell’autonomia.

: 23 Luglio 2012

La risposta è questa: “La fisioterapia non è provvedimento salvavita né terapeutico”, può quindi essere interrotto nel mese di agosto.

Roma - L’assistenza dei pazienti affetti da Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica) è un argomento che continua a far discutere. Qualche mese fa una paziente di nome Giovanna ha denunciato l’ennesimo malfunzionamento del sistema che le ha imposto di ridurre le ore di fisioterapia e anche di vedersi il servizio interrotto in estate (a questo link la denuncia di Giovanna). La Regione Lombardia, in cui risiede la donna, si è limitata a rispondere che l’assistenza a lei erogata è sufficiente al rispetto delle regole burocratiche. Fortunatamente però c’è chi non si arrende, come Maria Antonietta Farina Coscioni, deputata del PD e da sempre in prima linea quando si tratta di tutelare i malati rari.