Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: 21 Gennaio 2013

Ettore Beghi: “L’esercizio fisico non è incriminato ma lo sport agonistico potrebbe essere un fattore di rischio ambientale”

Milano - Durante la seconda edizione del convegno "Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA): i Malati e la Ricerca", organizzato dall’Istituto Mario Negri di Milano, è stato annunciato l’avvio di un maxi-studio triennale per verificare l’esistenza di una correlazione tra la pratica professionistica del calcio e l’insorgenza della Sla, Sclerosi Laterale Amiotrofica.

: 21 Gennaio 2013

Beghi: “Lo studio pilota ha fornito risultati incoraggianti. Ne auspichiamo uno internazionale”

MILANO - “Abbiamo concluso uno studio pilota sulla somministrazione di L-acetilcarnitina abbinata a riluzolo, ottenendo risultati incoraggianti. Si tratta di uno studio di 12 mesi effettuato su 82 pazienti affetti da Sla, che ha dimostrato il mantenimento di un buon livello di autonomia in alcuni di quelli che hanno ricevuto la terapia” – spiega il Dott. Ettore Beghi, Responsabile del Laboratorio di Malattie Neurologiche dell'Istituto Mario Negri.

: Autore: Redazione; 18 Gennaio 2013

Le dichiarazioni di Adriano Chiò dell'ospedale San Giovanni Battista-Molinette di Torino

Roma – La Sla, Sclerosi Laterale Amiotrofica, è da tempo nota come “la malattia dei calciatori”. Sono infatti moltissimi gli ex calciatori professionisti ad essere stati colpiti dalla grave malattia neurodegenerativa pochi anni dopo l’abbandono della propria carriera sportiva. La buona notizia arriva però da Adriano Chiò, direttore del Centro Sla del Dipartimento di neuroscienze dell'ospedale San Giovanni Battista-Molinette di Torino, secondo il quale le attuali generazioni di calciatori e quelle future non sono più a rischio.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 13 Gennaio 2013

La storia è stata raccontata sulle pagine di Avvenire dalla giornalista Francesca Lozito

Napoli – Vincenzo ha la Sclerosi Laterale Amitrofica (SLA) da 13 anni ed è ormai in una fase avanzata. Alla malattia si aggiunge però la disgrazia di vivere a Napoli. La malattia ormai, infatti, gli impedisce di parlare, le carenze della Asl Napoli 1 gli rendono impossibile avvalersi delle tecnologie che gli potrebbero rimuovere il problema e farlo uscire dall’isolamento a cui è condannato. La sua storia è stata raccontata l’11 gennaio scorso sulle pagine di Avvenire dalla giornalista Francesca Lozito.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 07 Gennaio 2013

Si va dai 500 ai 2.500 euro al mese, retroattive dal 14 maggio 2012

MILANO - La vita gli ha riservato una brutta sorpresa, una malattia rara neurodegenerativa, che blocca i muscoli, toglie respiro e voce, infine la vita, ma non tocca, nella maggior parte dei casi, la capacità di pensare. Ed è da questa facoltà, non dai muscoli bloccati, che arriva la sensazione più odiosa: quella di essere presi in giro dalle istituzioni. Le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica – ma nelle stesse condizioni ci sono tanti disabili gravissimi – nell'ultimo periodo hanno attuato proteste forti contro la mancanza di progetti adeguati alla loro assistenza e dei relativi fondi necessari. Tuttavia, se le politiche nazionali sembrano deludenti, alcune Regioni si stanno dando da fare per offrire qualche cosa in più per l’assistenza di questi pazienti e per il miglioramento della loro qualità di vita. Molti di questi interventi vanno a favore delle famiglie che decidono di tenere in casa i propri cari.

: Autore: Redazione; 04 Gennaio 2013

La sperimentazione del farmaco dexpramipexolo per il trattamento dei pazienti con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) non ha portato ai risultati sperati. Lo studio non ha raggiunto l’end point primario e Biogen Idec interromperà lo sviluppo del farmaco, che sembrava poter rallentare notevolmente la progressione dei sintomi della rara patologia.

: 21 Dicembre 2012

USA - Pare che livelli di un singolo gene possono controllare la progressione della Sla, Sclerosi Laterale Amiotrofica. Secondo uno studio condotto dagli scienziati del Neurological Institute Methodist di Houston (Texas) l’espressione del gene FoxP3 è un indicatore di progressione della malattia nell’80 per cento dei casi considerati nella loro ricerca.