Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 19 Settembre 2014

Pichezzi (Viva la Vita onlus): "È fondamentale per la programmazione sanitaria"

È stato firmato l’accordo tra la Regione Lazio e l’Istituto Superiore di Sanità per dare avvio al Registro regionale della SLA. Lo sancisce una determinazione della Regione Lazio (n. G10654 del 27 luglio 2014) nella quale sono stati stanziati 190 mila euro per due anni.
"È uno strumento indispensabile per una malattia rara come la SLA – spiega Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita onlus – poiché nessun tipo di programmazione sanitaria potrà realmente essere efficace se non si sa quanti sono i malati, dove vivono e in che condizioni si trovano". Sono anni che Viva la Vita si adopera, nel Lazio, per l’istituzione di un registro di patologia per la SLA affidato all’Istituto Superiore di Sanità. È quindi un risultato atteso oltre che auspicato.

: Autore: Redazione; 04 Settembre 2014

L’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni, in Umbria, è all’avanguardia per quanto riguarda il trapianto di cellule staminali. Già nel 2012 un'equipe guidata dal Dott. Vescovi aveva effettuato il primo trapianto di cellule staminali neurali umane su un soggetto affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla). Questo primo intervento aveva visto l’impiego di cellule staminali prelevate da un feto, a seguito di aborto spontaneo e con il protocollo della donazione d’organo. Le cellule erano state impiantate a livello della regione lombare del midollo spinale.
Ora è stata pubblicata, sul quotidiano on line Umbria 24, la notizia che a breve sarà forse possibile realizzare a Terni una banca di cellule staminali utilizzabile su tutto il territorio nazionale.

: Autore: Redazione; 01 Settembre 2014

L'impegno di Zingaretti per i malati di Sla della Regione Lazio: concretezza e misure di intervento rapido nell'incontro con Viva la Vita onlus

"Nicola Zingaretti ha personalmente voluto farsi carico di dare il via ad un'operazione di coordinamento degli interventi in favore delle persone affette da SLA e dei loro familiari". È quanto dichiara Mauro Pichezzi, Presidente di Viva la Vita onlus, all'uscita dell'incontro avvenuto il 29 agosto scorso con Alessio D'Amato, responsabile della Cabina di Regia della Regione Lazio.
L'obiettivo è quello di mettere in campo un modello efficace di cura e di assistenza che finora è rimasto soltanto sulla carta. Pilastri del sistema saranno l'istituzione del registro di patologia, il riconoscimento e il potenziamento dei centri ospedalieri di riferimento per la SLA, la razionalizzazione e l'individualizzazione degli interventi sociosanitari domiciliari, l'identificazione di una rete di centri di sollievo per la residenzialità di quei malati di SLA che possano averne necessità.

: Autore: Redazione; 01 Settembre 2014

Egregio Presidente del Consiglio dei Ministri,
sono Luigi, uno dei 3500 (ma quanti siamo veramente?) malati di SLA. Io in due anni sono passato da escursionista a completamente immobile, mi restano solo gli occhi per poter comunicare.
Questa sera, alla trasmissione 'In Onda', ho visto il suo gavettone per la SLA e se non sbaglio è stato preceduto anche da quello del Ministro della Salute Lorenzin. Vi sono grato per aver aderito a questa iniziativa, nata negli USA, ma onestamente credo che possiate fare molto di più. Certo non i miracoli che certi santoni, o stregoni, promettono al modico prezzo di 25/30 mila euro.

: Autore: Redazione; 01 Settembre 2014

Editoriale del presidente di Viva la Vita onlus

"Noi non siamo contro la beneficenza. Viva la Vita riesce a sostenere i malati di SLA che assiste soltanto grazie alla generosità e alla sensibilità di chi dona, anche soltanto un euro. Ma oggi in particolare che si va realizzando il nostro sogno di far parlare di SLA in tutto il mondo, s’impone una riflessione: nessuna riforma del sistema di finanziamento alla ricerca può soddisfare il bisogno di un rivoluzione rapida e radicale.La donazione per la ricerca sta passando per le associazioni alle quali si sta trasferendo di fatto il compito istituzionale di finalizzare quei fondi verso azioni che siano rigorosamente scientifiche e affidate a ricercatori seri e preparati. Scegliere il progetto, finanziarlo, seguirlo, raccoglierne e utilizzarne i risultati è un lavoro assai complesso e soprattutto molto delicato. Non dico certo che le associazioni che si occupano di SLA non siano in grado di farlo, ma dico, e spero di argomentarlo adeguatamente, che quel lavoro spetti esclusivamente allo Stato e alle sue Istituzioni.

: Autore: Matteo Mascia; 26 Agosto 2014

Filomena Gallo e Marco Cappato invitano il Governo ad aggiornare i Lea e il Nomenclatore dei dispositivi medici"

Le secchiate di acqua gelata sulle teste dei politici sono sicuramente un'ottima notizia. Il presidente del Consiglio, un paio di ministri, sottosegretari e parlamentari hanno deciso di dare il proprio contributo per la ricerca scientifica sulla sclerosi laterale amiotrofica partecipando all'Ice bucket challenge. Occorre però passare dai gesti all'adozione di politiche adeguate in campo sanitario.

"Matteo Renzi ha la grande responsabilità di proseguire o interrompere politiche del suo Governo che vanno esattamente contro l'interesse dei malati di SLA", denunciano Filomena Gallo e Marco Cappato, presidente e tesoriere dell'associazione Luca Coscioni.

: Autore: Redazione; 25 Agosto 2014

L'ice bucket challenge contagia anche il presidente onorario di Viva la Vita onlus

ROMA – Ice bucket challenge contagia anche Erminia Manfredi, moglie del compianto Nino e presidente onorario di Viva la Vita onlus a sostegno dei malati di SLA. Da Capalbio arriva la doccia gelata e la sfida è per il Sindaco di Roma Ignazio Marino e per gli attori Pierfrancesco Favino e Toni Servillo. 24 ore di tempo per sapere se risponderanno all'appello.