Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 05 Marzo 2015

Una piattaforma ad hoc, con una videocamera a brandeggio installata a domicilio, consentirà ai malati di SLA dimessi dall’ospedale di essere seguiti dalla stessa équipe riabilitativa anche a casa. Presto sarà infatti possibile collegarsi più volte nel corso della settimana con il paziente, tramite videochiamata, per monitorare i parametri clinici e la preparazione dei familiari rispetto alla gestione del proprio caro.

: Autore: Redazione; 20 Febbraio 2015

La scoperta dell'eccesso di mutazioni del gene TBK1 da uno studio internazionale a cui ha partecipato anche l’Italia

Milano - Uno studio multicentrico internazionale ha identificato un nuovo gene associato alla Sclerosi laterale amiotrofica (Sla). La ricerca, pubblicata ieri sulla prestigiosa rivista Science, rappresenta uno sforzo sinergico della scienza mondiale. Hanno partecipato anche due neurologi e ricercatori italiani: il Prof. Vincenzo Silani ed il Dott. Nicola Ticozzi dell’Irccs Istituto Auxologico Italiano – Centro “Dino Ferrari”, Università degli Studi di Milano, che hanno coordinato il Consorzio Slagen, costituito da sei centri di ricerca italiani esperti nella ricerca sulla Sla.

: Autore: Redazione; 20 Febbraio 2015

Roma – Ricercatori della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Cattolica di Roma hanno scoperto che le cellule della pelle di pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) o morbo di Lou Gherig presentano gli stessi segni di malattia dei neuroni e sono dunque un ottimo modello sperimentale per studiare la malattia.

: Autore: Redazione; 11 Febbraio 2015

I ricercatori italiani possono presentare proposte di ricerca clinica fino al 12 maggio 2015

Si tratta del settimo Bando proposto da AriSLA - Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, che dal 2009 ad oggi ha potuto sostenere 97 gruppi di ricerca, per oltre 150 ricercatori che lavorano per la conoscenza e la cura della SLA.

: Autore: Redazione; 16 Gennaio 2015

Secondo una notizia data da AB Science, società farmaceutica specializzata nella produzione e commercializzazione di inibitori delle protein chinasi (PKI), un Data e Safety Monitoring Board (DSMB) ha raccomandato il proseguimento di uno studio di Fase 3 che sta valutando masitinib nel trattamento della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
Leggi la notizia completa su Pharmastar.

: Autore: Redazione; 01 Dicembre 2014

Viva la Vita Onlus, Associazione di familiari e malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha finanziato due progetti di ricerca. Ecco il comunicato ufficiale che ne dà l'annuncio:

Con vivo piacere l'Associazione Viva la Vita Italia comunica che nella seduta del Consiglio Direttivo tenutosi il 22 Novembre 2014 è stato deliberato ad unanimità il finanziamento immediato di € 15.000,00 ripartito equamente tra 2 progetti selezionati direttamente dalla Presidenza.

Prima di indicare i progetti selezionati riteniamo giusto sottolineare quanto segue: sappiamo che il nostro contributo non è sufficiente per l'adeguata ricerca, (ciononostante investiamo oltre il 70% del nostro budget) tuttavia rappresenta per noi l'opportunità di aiutare quei campi di ricerca troppo spesso vittime dell'ormai triste clientelismo instauratosi tra certe grandi associazioni e soliti ricercatori, (per non parlare di quelle associazioni che mostrano nei loro bilanci troppi pagamenti di contributi rischiando troppo spesso di divincolarsi dal ruolo di onlus per un più concreto ruolo di S.p.A.) noi al contrario abbiamo valutato le diverse possibilità scegliendo chi ci ha convinto prima di tutto per la voglia di lavorare con umiltà e serietà, infatti questa mattina la Presidenza ha confermato via mail ai diretti interessati l'avvenuta approvazione.

: Autore: Redazione; 28 Novembre 2014

Il Presidente Melazzini: "Destineremo 2,1 milioni i euro a 15 progetti innovativi risultati vincitori del nostro bando 2014: siamo molto soddisfatti dei ricercatori italiani e pronti a lanciare 'Ice Bucket Call 2015'

AriSLA - Fondazione Italiana di ricerca per la SLA finanzierà tutti i progetti di ricerca scientifica sulla SLA giudicati meritevoli di finanziamento dalla Commissione scientifica internazionale del Bando 2014, in totale 15, grazie anche alle donazioni dell'Ice Bucket challenge, raccolte da AISLA Onlus, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, da 31 anni impegnata nell’assistenza delle persone con SLA e nel sostegno della ricerca su questa patologia. Sarà di oltre 2,1 milioni di euro l’investimento economico complessivo erogato per tutti i nuovi progetti promossi dalla Fondazione AriSLA, che così raddoppia le risorse stanziate e il numero di studi supportati rispetto all’anno scorso.