Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 05 Aprile 2024

SLA, delude lo studio sulla terapia con TUDCA

Il consorzio TUDCA-ALS procederà ora con una serie di analisi aggiuntive dei dati della sperimentazione, i cui esiti saranno presentati al prossimo meeting ENCALS

Sono negativi i risultati principali dello studio clinico di Fase III condotto per valutare la sicurezza e l’efficacia della terapia con acido tauroursodesossicolico (TUDCA) in persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA): il consorzio TUDCA-ALS ha infatti annunciato che la sperimentazione non ha raggiunto il suo endpoint primario, definito dalla proporzione di pazienti responsivi e non responsivi al trattamento con TUDCA, rispetto a placebo, misurata al mese 18 mediante l’apposita scala di punteggio Revised Amyotrophy Lateral Sclerosis Functional Rating Scale (ALSFRS-R). Inoltre, non è stata riscontrata alcuna differenza statisticamente significativa tra TUDCA e placebo in nessuno degli endpoint secondari dello studio.

: Autore: Redazione; 22 Marzo 2024

SLA, arriva la nuova formulazione di riluzolo

Il farmaco è stato sviluppato sotto forma di una sottile pellicola da sciogliere sopra la lingua, per migliorare l’aderenza terapeutica nei pazienti con disfagia

Milano – Quasi 8 persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) su 10 hanno difficoltà ad alimentarsi a causa della disfagia, una condizione che incide sulla capacità di deglutire cibi solidi e liquidi e che – in quasi 7 casi su 10 – compromette l’aderenza terapeutica, limitando anche l’autonomia personale. Per rispondere ai bisogni dei pazienti è oggi rimborsata in Italia la prima formulazione orodispersibile di riluzolo, l’unica terapia ad oggi approvata nel nostro Paese per rallentare la progressione della malattia.

: Autore: Redazione; 15 Marzo 2024

SLA: deludenti i risultati sul farmaco AMX0035

La sperimentazione non ha raggiunto i suoi obiettivi: nei prossimi mesi l’azienda Amylyx comunicherà i propri piani sul farmaco

Purtroppo arriva un’ennesima cattiva notizia per la comunità dei pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA): l’azienda statunitense Amylyx ha infatti annunciato che lo studio clinico di Fase III PHOENIX, condotto per valutare efficacia e sicurezza del farmaco AMX0035, non ha raggiunto né il suo endpoint primario né gli altri endpoint secondari. Nella sperimentazione, la molecola si è rivelata ben tollerabile ma non in grado di contrastare gli effetti di questa grave patologia neurodegenerativa.

: Autore: Redazione; 11 Marzo 2024

Le candidature possono essere presentate fino al 26 marzo tramite piattaforma online

Milano – Al via il nuovo Bando per il finanziamento di progetti di ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) promosso da Fondazione AriSLA ETS, ente non profit che dal 2009 supporta ricerca scientifica d’eccellenza per individuare terapie efficaci contro questa gravissima malattia, che solo in Italia coinvolge circa 6mila persone.

: Autore: Redazione; 08 Marzo 2024

AISLA valorizza il ruolo delle donne caregiver

Madri, sorelle e figlie sono le figure su cui ricade la maggior parte delle responsabilità nell’assistenza di familiari affetti da patologie rare come la SLA

Milano - La giornata internazionale della donna è un'opportunità significativa per riconoscere l'importante ruolo delle donne caregiver, in particolare quelle che assistono pazienti con patologie rare come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Queste donne svolgono un ruolo chiave nel fornire cura e supporto ai loro cari, dedicando molte ore alla settimana per terapie, visite mediche e compiti burocratici legati alla malattia.

: Autore: Redazione; 29 Febbraio 2024

SLA: presto i dati di Fase III sul farmaco TUDCA

Il farmaco è stato sviluppato da Bruschettini Srl, Società di PIAM Farmaceutici, partner industriale del Consorzio Internazionale che ha condotto la sperimentazione

Roma – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2024, Bruschettini Srl annuncia che il prossimo mese di giugno, a Stoccolma, verranno presentati i risultati ottenuti a conclusione dello studio clinico di Fase III sul farmaco a base di acido tauroursodesossicolico (TUDCA) con indicazione per la sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

: Autore: Redazione; 27 Febbraio 2024

L’associazione AISLA: “Necessario agevolare l’accesso ai test genetici, fondamentali per individuare i pazienti idonei alla terapia”

Milano – Alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare arriva un’importante notizia per lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica (SLA): il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha infatti raccomandato l’approvazione di tofersen, un farmaco innovativo progettato per contrastare la progressione della malattia in pazienti affetti da SLA correlata a mutazione del gene SOD1.