Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Francesco Fuggetta, Alessandra Babetto; 01 Settembre 2023

Giancarlo e la consigliera regionale Desirè Manca

Il caso era stato denunciato dalla consigliera regionale M5S Desirè Manca. L'azienda sanitaria ha spiegato che il paziente, per l’aggravarsi della patologia, non può più usare il puntatore

Sassari – La polemica si è subito sgonfiata, ma ciò che resta è la sofferenza di Giancarlo, un uomo di 48 anni affetto da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) che, immobilizzato nel suo letto, ora non ha più alcun modo per comunicare con il mondo esterno, neppure con gli occhi.

: Autore: Redazione; 30 Agosto 2023

Un team di ricerca del CNR-IRIB di Catania ha messo a punto una tecnica grazie a cui è possibile individuare i pazienti affetti dalla forma più diffusa della malattia

Una nuova tecnica per la diagnosi della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) di tipo sporadico è stata messa a punto da un’équipe di ricercatori dell’Istituto per la Ricerca e l’Innovazione Biomedica del Consiglio Nazionale delle Ricerche di Catania (CNR-IRIB). I risultati dello studio sono stati pubblicati sulla rivista Cells.

: Autore: Redazione; 27 Agosto 2023

Con il nuovo piano strategico, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica punta su studi con maggiori ricadute sulla vita dei pazienti

Milano – La ricerca finanziata da AriSLA, Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha contribuito notevolmente a generare conoscenza sulla SLA con il principale obiettivo di trovare una terapia efficace per contrastare questa grave malattia. È quanto emerge dall’articolo pubblicato di recente sulla rivista scientifica Frontiers, in cui AriSLA riporta un’attenta analisi quantitativa e qualitativa dei progetti di ricerca finanziati sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e delinea la linea strategica futura.

: Autore: Redazione; 12 Luglio 2023

Centri Clinici NeMO, NEMO Lab e Fondazione Sacra Famiglia insieme per un’operazione chirurgica che preserva la capacità di comunicare con gli occhi

Milano – Quello di Attilio Fornoni è un traguardo straordinario che cambierà la storia della capacità di cura della sclerosi laterale amiotrofica (SLA), per garantire sempre di più una migliore qualità di vita. Il puntamento oculare è l’ultimo movimento che permette alle persone con SLA, nelle fasi più avanzate della malattia, di comunicare. La compromissione dell’occhio chiuderebbe ogni possibilità di relazionarsi con i propri cari e con il mondo esterno. Un lavoro di tre équipe che si sono alleate - quella multidisciplinare esperta sulle patologie neuromuscolari dei Centri Clinici NeMO, quella dell’innovazione tecnologica avanzata di NEMO Lab e quella specialistica della Fondazione Sacra Famiglia di Cesano Boscone - ha portato a termine con successo un intervento di cataratta, ripristinando una visione nitida, fondamentale quando la malattia impone di comunicare attraverso gli occhi.

: Autore: Redazione; 08 Luglio 2023

Se ne è parlato al Convegno “Malattie neurodegenerative - Il ‘nuovo’ paradigma assistenziale”

Catanzaro – Si è svolta nei giorni scorsi, nella Sala Verde della Cittadella Regionale di Catanzaro, la seconda tappa della Road Map di AISLA, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, con il Convegno “Malattie neurodegenerative - Il ‘nuovo’ paradigma assistenziale”. Un tavolo di confronto e di formazione ECM gratuita rivolta ai professionisti e agli operatori sanitari. L’obiettivo è stato quello di offrire un punto di vista multidisciplinare sul tema della programmazione e dell’integrazione dei servizi sociosanitari e socioassistenziali per le persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

: Autore: Enrico Orzes; 04 Luglio 2023

La notizia era nell’aria e la conferma ufficiale è arrivata pochi giorni fa, ma l’azienda Amylyx intende richiedere una procedura di riesame del farmaco

Come anticipato a metà giugno da Osservatorio Malattie Rare, i timori sollevati dai pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) si sono rivelati fondati e, pochi giorni fa, il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha espresso un parere negativo nei confronti di AMX0035, il farmaco per la SLA che ha già ricevuto il via libera della Food and Drug Administration (FDA) statunitense e che l’azienda sviluppatrice, Amylyx Pharmaceuticals, sta cercando di far approvare anche nell’Unione Europea.

: Autore: Redazione; 21 Giugno 2023

SLA, la denuncia dell’Associazione Viva la Vita: a Roma una famiglia abbandonata dal sistema

Oggi ricorre la giornata mondiale dedicata alla patologia neurodegenerativa dei motoneuroni. Ancora troppe le emergenze assistenziali e abitative

Ricorre oggi la giornata mondiale 2023 dedicata alla SLA, sclerosi laterale amiotrofica. Molte le iniziative di sensibilizzazione da segnalare nella giornata di oggi, ma anche una denuncia, che arriva dall’associazione di malati e familiari Viva la Vita ODV ETS e riguarda le gravissime circostanze in cui versa la famiglia di un malato di SLA a Roma. “La famiglia – si legge nella nota stampa - composta da un padre che lotta contro la SLA, il sig. Mohamed, la madre e due figli, sta vivendo una condizione estremamente problematica, aggravata dalla mancanza di un adeguato supporto da parte del sistema.”

Mohamed necessita di un ventilatore per la respirazione non invasiva quasi continuativamente nelle 24 ore ed è completamente immobile. Nonostante questa condizione, non sono previsti supporti sociali per la cura della persona: il fondo per disabilità gravissima, sostegno sociale principale per chi è affetto da questo tipo di patologie, prevede, infatti, un contributo solo in uno stadio clinico più complesso.