Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 11 Febbraio 2024

Sclerosi laterale amiotrofica - Uno SLAvadent alla SLA

Enrico Bertolino, Ale e Franz, Raul Cremona, i JaGa Pirates, 10 chef e altri artisti uniti a sostegno del Centro Clinico NeMO di Milano

Milano – Il 28 gennaio, nella suggestiva Galleria del Blocco SUD dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, si sono riuniti oltre 400 ospiti per lo spettacolo solidale "Uno SLAvadent alla SLA", a sostegno del Centro NeMO di Milano, il centro esperto sulla SLA e le malattie neuromuscolari, che ha da poco festeggiato il suo sedicesimo anno di attività. L’evento ha unito il talento della comicità milanese e l’eccellenza della cucina italiana per dare “uno schiaffo alla SLA”, proprio con quel modo di dire schietto e ironico del dialetto lombardo.

: Autore: Enrico Orzes; 08 Febbraio 2024

SLA, percorsi assistenziali e cure domiciliari

Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica: “La domiciliarità è un bisogno e un diritto inalienabile, ma servono organizzazione, risorse e telemedicina”

Poiché non esiste (ancora) una cura, la diagnosi di una malattia come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è un macigno tale da far precipitare la persona che la riceva in una spirale di sentimenti contrastanti che dalla negazione alla rabbia, fino alla malinconia, sfociano infine nell’accettazione della realtà della malattia. Pertanto, dal momento in cui il dubbio diviene certezza occorre prepararsi a una serie di cambiamenti nel corpo a cui corrispondono drastiche modificazioni dello stile di vita: in tal senso la qualità dell’assistenza ai malati di SLA rappresenta uno dei punti fermi su cui è impossibile transigere e che deve essere costantemente potenziato fino al raggiungimento di standard elevati entro cui garantire una vita dignitosa ai malati.

: Autore: Enrico Orzes; 30 Gennaio 2024

Sono trascorsi anni dall’approvazione dell’ultimo farmaco: c’è grande attesa per nuove molecole e speranza nella ricerca

Ogniqualvolta una persona riceva una diagnosi di malattia - che sia o meno rara - il primo interrogativo rivolto al medico riguarda le possibilità di cura. Purtroppo, in talune situazioni - come nella sclerosi laterale amiotrofica (SLA) - non esiste ancora una cura, per quanto siano disponibili trattamenti capaci di incidere i sintomi di malattia. Di questo e di molto altro si è parlato alcuni giorni fa nel corso dell’evento “Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica - Un nuovo impegno collettivo a favore delle persone e famiglie che convivono con la SLA”, promosso da Osservatorio Malattie Rare, Havas PR e l’associazione di Iniziativa Parlamentare e Legislativa per la Salute e la Prevenzione, facente riferimento al sen. Francesco Silvestro: un momento che, oltre a portare all’attenzione della rappresentanza politica le esigenze dei malati e delle loro famiglie, ha riassunto l’attuale percorso terapeutico di questa malattia.

: Autore: Redazione; 25 Gennaio 2024

Manifesto sui bisogni dei pazienti con SLA

Il documento, curato da OMaR, è frutto di un confronto tra esperti e associazioni dedicate alla patologia: 9 le richieste indirizzate alle Istituzioni

Roma – Di alcune malattie rare si inizia a sentir parlare con maggiore insistenza se ad esserne affetti sono personaggi con una certa visibilità. La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è certamente una delle patologie il cui nome è più noto, non tanto per la malattia in sé ma per le persone famose che ne sono state affette: l’icona del baseball americano, Lou Gehrig, l’attore Premio Oscar David Niven, poi in anni più recenti anche calciatori come Gianluca Signorini e Stefano Borgonovo, che hanno mostrato pubblicamente la loro lotta contro questa patologia, ancora oggi senza una cura. Tuttavia, se la SLA è giunta all’attenzione di una platea più ampia mediante le parabole personali di un ristretto gruppo di sportivi o di artisti, non bisogna dimenticare le migliaia di persone in tutta Italia che ne sono affette, le loro famiglie, e le associazioni che si impegnano per supportare la ricerca e l’assistenza. E se dei casi “VIP” molto si è parlato, dei problemi delle persone comuni non si discute mai abbastanza e tanti bisogni rimangono ancora oggi senza risposta. Cosa chiedono queste persone e le loro famiglie? Quali problemi pesano di più nella vita quotidiana? Di cosa avrebbero bisogno i medici e i ricercatori per poterli assistere meglio e per capire di più di questa patologia che lascia irrisolti ancora tanti interrogativi?

: Autore: Redazione; 25 Gennaio 2024

Esperti, associazioni e Istituzioni riuniti a Roma per trovare soluzioni concrete per i pazienti con sclerosi laterale amiotrofica e le loro famiglie

Roma – Presentare la nuova coalizione italiana sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), approfondire il dibattito sulle malattie neurodegenerative, come appunto la SLA, e riunire Istituzioni, Comunità Scientifica e Associazioni per porre l’attenzione sui bisogni insoddisfatti dei pazienti: sono questi gli obiettivi del convegno “Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica”, su iniziativa del Senatore Francesco Silvestro in collaborazione con OMaR - Osservatorio Malattie Rare, Havas PR e Associazione di Iniziativa Parlamentare e Legislativa per la Salute e la Prevenzione e con la partecipazione dell’Intergruppo Parlamentare per le Neuroscienze e l’Alzheimer, rappresentato dall’On. Annarita Patriarca, che ha avuto luogo presso la Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro (ISMA).

: Autore: Redazione; 24 Gennaio 2024

SLA - nuova Commissione Medico-Scientifica

Alla guida il professor Mario Sabatelli, direttore clinico dell'area adulti del Centro Clinico NeMO presso il Policlinico Gemelli di Roma

Milano - AISLA, l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, presenta la nuova Commissione Medico-Scientifica, che ha ufficialmente preso il via il 15 gennaio e sarà in carica per i prossimi tre anni. Composta da un gruppo selezionato di professionisti altamente qualificati nel campo medico-scientifico, questa Commissione è stata formata con l'obiettivo di guidare e sostenere la missione di AISLA nel contrasto alla sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

: Autore: Redazione; 13 Gennaio 2024

SLA: da AriSLA nuovo finanziamento alla ricerca

Tredici i gruppi di ricerca, distribuiti nelle città di Milano, Novara, Pisa e Torino

Milano – Fondazione AriSLA, il più importante ente non profit che supporta la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) in Italia, annuncia un nuovo finanziamento di quasi un milione di euro (999.300 euro la cifra in dettaglio) per lo sviluppo di 7 innovativi progetti di studio sulla malattia, selezionati con il Bando 2023. La call era rivolta a ricercatori di università italiane e di istituti di ricerca pubblici e privati italiani non profit, che potevano candidare i propri progetti nelle aree di ricerca di base, preclinica o clinica osservazionale riguardanti la SLA, gravissima malattia neurodegenerativa che solo in Italia coinvolge circa 6mila persone e che ad oggi non ha una terapia efficace.