La Sindrome da Stanchezza Cronica, o Sindrome da Fatica Cronica (CFS, acronimo di Chronic Fatigue Syndrome) è un disturbo caratterizzato dalla fatica cronica persistente per almeno 6 mesi e di una serie di sintomi piuttosto eterogenei fra loro. La sindrome colpisce prevalentemente le donne e ha un'incidenza stimata tra 0,4% e 1%, non si tratta quindi di una malattia rara.
Recenti documentazioni internazionali raccomandano di non parlare di CFS, ma di Encefalomielite Mialgica (ME), fisiopatologia sottostante alla Sindrome da Stanchezza Cronica e malattia riconosciuta dall'OMS.

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Ruggiero: “Più corretto definirla Encefalomielite Mialgica, si tratta di una neuropatologia”

Abbiamo intervistato il Prof. Marco Ruggiero, specialista in radiologia diagnostica e ordinario di biologia molecolare presso l’Università di Firenze, in occasione del Congresso nazionale dell’associazione M.A.R.A. sulla Sindrome da Fatica Cronica (CFS). Ruggiero si occupa dal 1980 della correlazione tra alimentazione e malattie croniche; per lungo tempo si è occupato di oncologia, più recentemente ha iniziato a svolgere studi in ambito immunologico. Da qualche anno si occupa però anche della CFS.

Ruggiero: “Spero che i pazienti possano essere presto visitati anche a Firenze”

Si è svolto il 3 giugno scorso il Convegno medico nazionale “Encefalomielite Mialgica, Fibromialgia e Sensibilità Chimica multipla” promosso dall’associazione M.A.R.A.. Tra i relatori del convegno il prof. Marco Ruggiero dell’Università di Firenze, il quale ha esposto l’attuale situazione italiana e internazionale inerente all’Encefalomielite Mialgica (ME), malattia che colpisce centinaia di migliaia di pazienti italiani.

I pazienti devono quasi sempre abbandonare studio e lavoro ma la malattia non è ancora riconosciuta come malattia invalidante

In occasione della presentazione del libro “Stanchi – vivere con la Sindrome da Fatica Cronica” a cura di Giada Da Ros, abbiamo chiesto al Prof. Umberto Tirelli, che ne ha curato la prefazione scientifica, di chiarire alcuni aspetti della Sindrome da Fatica Cronica (CFS).
Il prof. Tirelli è Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica, Primario della Divisione di Oncologia Medica A al Centro di Riferimento Oncologico (CRO), Istituto Nazionale Tumori di Aviano (Pordenone).

Giada da Ros: “Essere affetti da CFS non vuol dire ‘essere molto stanchi’. C’è ancora troppa ignoranza sull’argomento"

Giada da Ros, presidente dell’Associazione CFS di Aviano (Pordenone), ha recentemente curato un libro che raccoglie le testimonianze di 24 pazienti affetti da Sindrome da Fatica Cronica. Si tratta di “Stanchi – vivere con la Sindrome da Fatica Cronica”, edito da SBC, con la prefazione scientifica del Prof. Umberto Tirelli, Primario della Divisione di Oncologia Medica A del Centro di Riferimento Oncologico (CRO) dell’Istituto Nazionale Tumori di Aviano (Pordenone).

Nasce in Italia una nuova associazione di pazienti per sensibilizzare l’opinione pubblica

Si celebra domani 12 maggio la Giornata mondiale dedicata alla Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS, acronimo di Chronic Fatigue Syndrome), alla Fibromialgia e alla Sensibilità Chimica Multipla, malattie poco conosciute che spesso condizionano totalmente la qualità della vita di quanti ne sono affetti. Soffrire di queste malattie vuole infatti spesso dire non poter avere una vita lavorativa e relazionale normale.

E’ più appropriato parlare di ME. Le linee guida si rivolgono soprattutto al medico di base

La definizione di sindrome da fatica cronica non è più valida. Lo sostiene un gruppo internazionale di medici, ricercatori, e pazienti, i quali affermano che è più appropriato parlare di encefalomielite mialgica (ME). Gli autori, provenienti da 13 diversi Paesi, sono giunti all’elaborazione dei Criteri Internazionali di Consenso sulla ME prodotti senza alcuna sponsorizzazione.
Il documento è stato elaborato per sviluppare dei criteri diagnostici oggettivi fondati sulle attuali conoscenze della malattia, stabilendo un insieme di criteri clinici selettivi che identifichino i pazienti che presentano un esaurimento neuroimmune con un livello patologico della soglia di affaticamento. Ciò potrà consentire ai pazienti una diagnosi migliore e la raccolta di dati coerenti e misurabili, che contribuiranno allo sviluppo di biomarcatori diagnostici e all’approfondimento del meccanismo e dell’eziologia della ME.

Per le forniture ematiche non c’è alcun pericolo

Ormai è confermato che i virus della leucemia murina (MLV), tra i quali anche il retrovirus XMRV, sono stati erroneamente associati alla sindrome da stanchezza cronica (CFS). Il U.S. Department of Health and Human Services (HHS) ha comunque finanziato una ricerca volta a determinare se la presenza del virus XMRV e i suoi correlati potessero in qualche modo compromettere la sicurezza delle forniture ematiche, e se le donazioni di sangue da parte di pazienti con CFS debbano essere sospese. I risultati della ricerca sono stati recentemente pubblicati su Science e confermano che non sussiste alcun pericolo per le forniture ematiche.

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