La Sindrome da Stanchezza Cronica, o Sindrome da Fatica Cronica (CFS, acronimo di Chronic Fatigue Syndrome) è un disturbo caratterizzato dalla fatica cronica persistente per almeno 6 mesi e di una serie di sintomi piuttosto eterogenei fra loro. La sindrome colpisce prevalentemente le donne e ha un'incidenza stimata tra 0,4% e 1%, non si tratta quindi di una malattia rara.
Recenti documentazioni internazionali raccomandano di non parlare di CFS, ma di Encefalomielite Mialgica (ME), fisiopatologia sottostante alla Sindrome da Stanchezza Cronica e malattia riconosciuta dall'OMS.

Per ulteriori approfondimenti clicca qui.

Ricerca

AMCFS Onlus scrive al Ministro Speranza affinché l’Italia sostenga lo studio della patologia a livello europeo

L’Associazione Malati di CFS (AMCFS Onlus), insieme ad altre organizzazioni e gruppi che in Italia si occupano di encefalomielite mialgica (ME), patologia nota anche come sindrome da stanchezza cronica (CFS), ha sottoscritto in questi giorni una lettera indirizzata al Ministro della Salute Roberto Speranza per chiedere che l’Italia supporti, a livello europeo, lo stanziamento di maggiori fondi destinati allo studio di questa malattia cronica altamente invalidante. Riportiamo, di seguito, il testo integrale della missiva.

Stanchezza cronica

AMCFS Onlus coglie l’occasione per accendere i riflettori sulla patologia

L’associazione AMCFS Onlus, in occasione della Giornata Mondiale del Malato di CFS, intende far luce sulla sindrome da stanchezza cronica (CFS), o encefalomielite mialgica (ME), una patologia riconosciuta dall’OMS (Organizzazione Mondiale di Sanità) che, nel 2014, ha visto la pubblicazione del primo documento italiano d’indirizzo, a cura di AGENAS (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari di Base).

Scuola

Fondamentale la collaborazione tra scuola, famiglia e associazioni: a testimoniarlo è la storia di Giordano

Giordano è un ragazzo di Trapani che ha raggiunto il traguardo della maturità classica presso il Liceo “V. Fardella - L. Ximenes” ed è ora pronto per affrontare la nuova sfida dell’Università. A prima vista, una vicenda del genere potrebbe sembrare assolutamente normale, capace di accomunare migliaia di adolescenti ogni anno, se non fosse che Giordano è affetto dalla cosiddetta sindrome da stanchezza cronica (CFS, Chronic Fatigue Syndrome), un disturbo caratterizzato da un affaticamento prolungato, persistente e debilitante, che compromette drasticamente la qualità della vita.

La stanchezza quando diventa una malattia: La sindrome da fatica cronica (CFS) è stato presentato a Pordenone il 19 novembre 2014

In Italia si stima che ci siano da 200.000 a 300.000 malati di CFS.

Pordenone - Il Prof. Umberto Tirelli, Primario della Divisione di Oncologia Medica dell'Istituto Nazionale Tumori di Aviano, ha recentemente pubblicato un volume dedicato alla Sindrome da Fatica Cronica (CFS). Il libro descrive una patologia debilitante a tal punto  che può arrivare a modificare completamente la vita delle persone colpite, obbligandole a rinunciare al lavoro, alla scuola e a una vita sociale normale, costringendoli spesso ad affrontare uno stato d’abbandono sia da parte delle autorità sanitarie,  ma purtroppo a volte anche dagli affetti più  cari.

Le associazioni italiane, europee e americane di pazienti affetti dalla Sindrome da Fatica Cronica (CFS) hanno indetto per il 12 maggio la Giornata Mondiale di sensibilizzazione su questa malattia, allo scopo di richiamare l’attenzione di tutti su questa patologia che è così grave da distruggere la vita delle persone che ne sono affette.
Venerdì scorso su  RAI 1 – ad  Uno mattina alle ore 08.50 – è stata presentata la giornata con un'intervista al Prof. Umberto Tirelli (Istituto Nazionale Tumori di Aviano) sulla patologia della CFS.

Il Coordinamento Nazionale Associazioni Malattie Ambientali, costituito dalle Associazioni M.A.R.A. Onlus (Malattie Ambientali Reciproco Aiuto), ADAS Onlus (Associazione per la Difesa dell'Ambiente e della Salute) e MCS ILNESS, esprime il proprio dissenso in relazione al contenuto delle “Linee Guida nazionali italiane per la sindrome da stanchezza cronica (CFS)”, stilate da Age.nas (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali) e di recente pubblicazione, denominate “La medicina di genere come obiettivo strategico per la sanità pubblica: l'appropriatezza della cura per la tutela della salute della donna”, (pubblicate anche sull’ osservatorio malattie rare. )
Annota innanzitutto come Age.nas ancora una volta abbia fatto confusione tra la Encefalomielite Mialgica (M.E) e la Sindrome da Fatica Cronica (CFS) . L’occasione sarebbe stata utile a chiarire finalmente come sia errata la prassi di utilizzare come sinonimi le definizioni delle due patologie che invece vanno rigorosamente tenute distinte.

Il documento è stato stilato da Agenas, Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali

La Sindrome da Fatica Cronica, o Encefalomielite Mialgica (anche conosciuta come Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelite o CFS/ME) è una patologia purtroppo ancora non ben definita nei suoi aspetti eziopatogenetici e clinici.

La malattia si manifesta generalmente in soggetti adulti tra i 20 ed i 40 anni (nella maggior parte dei casi donne) ed ha un andamento ciclico (circa la metà di essi si rimette nell'arco di cinque anni ma sono frequenti le ricadute).

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni