L'iniziativa, nata da una Fondazione svizzera, si basa sul crowdfunding e ha da poco lanciato una petizione all'OMS
VUARRENS (SVIZZERA) – Comunicazione e crowdfunding: sono queste le parole d'ordine che definiscono la piattaforma RE(ACT) Community, un'iniziativa nata in Svizzera nel 2012, che ha proposto un nuovo metodo per finanziare la ricerca sulle malattie rare. Una realtà che nel corso del tempo si è consolidata e recentemente si è resa protagonista di una petizione online che verrà consegnata all'Organizzazione Mondiale della Sanità.
L'obiettivo della piattaforma è migliorare la diffusione delle conoscenze scientifiche e facilitare le collaborazioni nell'ambito della ricerca sulle malattie rare. Il progetto punta a creare una rete a livello internazionale di studiosi, pazienti e persone interessate a promuovere la cooperazione in questo campo.
I ricercatori possono sottoporre un progetto e raccogliere fondi avviando una campagna di crowdfunding. Tutti i progetti devono essere giudicati e selezionati dal comitato scientifico della Fondazione svizzera BLACKSWAN, che funziona da garante sulla loro qualità. Una volta che lo studio è stato dichiarato ammissibile, ogni visitatore del sito può contribuire alla ricerca con una donazione. La promozione dei progetti è facilitata dall'integrazione con i social media, che permettono agli utenti di sensibilizzare la propria rete di amici e conoscenti, per raggiungere più sostenitori.
La Fondazione BLACKSWAN, che coordina la piattaforma, è nata nel 2010 da un'idea del Dr. Olivier Menzel, con l’aiuto della Divisione di Chirurgia Pediatrica degli Ospedali Universitari di Ginevra. Il Dr. Menzel, che ha dedicato la sua attività di ricerca allo studio delle malattie rare, ha dovuto prendere atto delle difficoltà esistenti in particolare nella realtà svizzera: la Confederazione elvetica, infatti, nonostante sia fra i leader mondiali nelle biotecnologie e nella ricerca farmaceutica, non prevede alcuna fonte di finanziamento pubblico per le malattie rare. Ciò nonostante si stimi che circa 500.000 persone residenti in Svizzera soffrano di malattie rare.
La missione della Fondazione, iniziata nel febbraio 2010, viene portata avanti da un Consiglio di Amministrazione multidisciplinare composto da esperti nei settori della finanza, del diritto e delle scienze della salute. La Fondazione, ogni due anni, organizza anche un congresso: il prossimo si svolgerà a Bologna dal 7 al 10 marzo 2018.
Qualche mese fa la RE(ACT) Community ha lanciato una petizione online per sostenere la ricerca scientifica ed è riuscita al tempo stesso ad ottenere dalla federazione Eurordis che il tema del Rare Disease Day 2017 fosse “la ricerca”. Indirizzata all'Organizzazione Mondiale della Sanità e ad altri 15 enti o personalità del mondo delle malattie rare, la petizione punta a far capire alla comunità internazionale la necessità di includere le malattie rare e la ricerca nell'agenda sanitaria globale. La petizione verrà consegnata all'OMS durante il Rare Disease Day, il prossimo 28 febbraio 2017.
Ecco le richieste principali contenute nella lettera:
1) Aumentare le risorse destinate alla ricerca
2) Promuovere un approccio multi-disciplinare e coordinato
3) Adottare specifiche politiche d’incentivazione
4) Sfruttare le conoscenze già acquisite e ottimizzare l’uso di medicinali esistenti
5) Estendere i criteri di economia sanitaria nell’analisi dell’efficacia della ricerca scientifica sulle malattie rare in termine di costi
6) Adottare a livello internazionale sistemi adeguati di classificazione delle malattie rare
7) Investire in metodi di diagnostica innovativi per permettere interventi precoci
8) Fissare criteri per lo screening prenatale e neonatale e per i controlli etici
9) Riconoscere il crescente ruolo dei gruppi di pazienti nel contribuire allo sviluppo e alla promozione della creazione di conoscenze e della sensibilizzazione sulle malattie rare
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