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Cosa comporta e quanto costa oggi un malato raro alle famiglie? E’ questa la domanda da cui parte l’indagine Diaspro Rosso realizzata da Uniamo, la federazione italiana delle malattie rare, volta non solo a rilevare i problemi esistenti ma anche a cercare delle indicazioni utili per proporre soluzioni, anche in vista del Piano Nazionale Malattie Rare che l’Italia dovrà presentare nel 2013 all’UE. L’indagine infatti è stata finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali con la legge 338/2000 art. 12 lettera f, che poneva come obiettivo la rimozione delle condizioni di povertà e di esclusione sociale. Senza dubbio le malattie rare sono una di queste condizioni, UNIAMO FIMR Onlus ha così voluto contribuire ad un più preciso inquadramento del problema anche focalizzando l’attenzione sulle regioni del sud d’Italia indicate dal bando come a rischio di povertà. Questo enorme lavoro è stato possibile anche grazie all’aiuto di ben 24 partner istituzionali.
Impossibile citarli tutti ma tra questo figurano il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, i coordinamenti regionali malattie rare di Puglia, Veneto, Calabria, Campania, l’ ARS e il Registro regionale Malattie Rare del Lazio, il Registro regionale delle M.R. della Toscana e l’Osservatorio Epidemiologico della Sicilia.

Quello che emerge chiaramente dal rapporto è che se già avere in casa un malato raro può comportare dei problemi economici forti per la famiglia, sia per l’aumento della spesa sia per la frequente perdita di capacità lavorativa o addirittura dell’uscita di un componente dal mercato del lavoro, per chi vive al sud il problema sembra essere ancora più drammatico, con seri problemi a far durare le risorse economiche fino alla fine del mese.

Quando si parla di disagio però bisogna fare attenzione a non pensare solo a quello economico, se pure molto rilevante, ma anche a quello sociale: all’aumentare della gravità del malato aumenta l’isolamento sociale e la fragilità della famiglia.

Vediamo ora nei dettagli i risultati emersi dall’indagine di Uniamo.
•   La diagnosi, dove i tempi lunghi e le incertezze costringono 3 persone su 10 a spostarsi dalla propria regione (soprattutto dal Sud) per ottenere un responso certo.
•   I centri di competenza e altri servizi sanitari: il 14 per cento degli intervistati non ha un centro di competenza a cui fare riferimento; la maggioranza di chi ha un centro di riferimento è costretto a sobbarcarsi un percorso di Km 200 di media per raggiungerlo. Per molti, soprattutto per chi risiede nelle regioni del sud e per chi ha bisogno di più giorni per fare i controlli, alla distanza si aggiungono le spese per la trasferta, fino a 1.000 euro l’anno per le patologie più gravi.
•   La rete dei servizi: il quadro della situazione si conferma ancora molto frammentato, diverso da regione a regione. Tra i problemi più sentiti è la carenza nella erogazione di prestazioni di tipo riabilitativo per cui in 1 caso su 3 le famiglie contribuiscono, in toto o in parte, al pagamento di questo servizio con una spesa media annua di  1.350 euro, segue la terapia occupazionale e/o esercizi per svolgere le attività quotidiane (21,1 per cento), a pagamento in quasi 4 casi su 10 (spesa media annua 1.800 euro)e l’ assistenza psicologica ai famigliari (24,7 per cento), a carico delle famiglie in un caso su 2 (spesa media annua 1.000 euro).
•   I diritti esigibili: a fronte di un notevole impegno economico delle famiglie solo l’8,4 per cento è beneficiaria di contributi economici da parte della Regione, della Provincia, dei Comuni e/o loro delegati nel 2011, e si segnalano problemi anche rispetto al riconoscimento della patologia rara in sede di commissione per l’invalidità civile e l’indennità di accompagnamento.
•    Malato raro e famiglia: in generale 6 persone su 10 non sono autonome e 3 persone su 4 richiedono un’assistenza continuativa nella vita quotidiana per cui una famiglia su 4 deve ricorrere a personale a pagamento con un spesa media di circa  400 euro mensili. I problemi rispetto al lavoro del familiare di riferimento sono maggiori nei primi 3 anni successivi  all’insorgenza dei sintomi della malattia: una persona su due (53,1 per cento) dichiara di avere problemi sul lavoro. Difficoltà si registrano anche successivamente anche se in misura leggermente più contenuta (38,5 per cento).

In conclusione l’assistenza a un malato raro, che include anche riabilitazione, protesi/ausili, controlli, visite specialistiche, incide pesantemente sul bilancio familiare: la spesa media annua è di circa € 3.350 che possono arrivare a € 6.850 nei casi più gravi