Il Comitato “Diritti Non Regali per i Malati Rari” torna a far sentire la propria voce. Appresa la riconferma del Ministero della Salute hanno scritto a Beatrice Lorenzin per ricordarle che sono troppo i malati rari che non vedono ancora la propria patologia riconosciuta su base nazionale.
Di seguito riportiamo la lettera in versione integrale.
Buongiorno ministro.Abbiamo constatato che è stata riconfermata al Ministero della Salute. Speriamo Lei possa por mano ad una nuova legge sulle malattie rare che metta fine alle attuali discriminazioni tra pazienti più e meno rari e le eviti in futuro.Per moltissimi malati rari -la stragrande maggioranza- la giornata mondiale delle malattie rare, il 28 febbraio, NON sarà un motivo per festeggiare alcunché, in quanto, oltreché malati, continuano a sentirsi anche del tutto abbandonati dalle istituzioni che li dovrebbero tutelare: "stranieri e clandestini in ogni sede preposta alla salute", come più volte abbiamo scritto.Sappiamo che sono in discussione svariate proposte di legge relative alle malattie rare ed al loro riconoscimento: tuttavia la maggior parte di tali proposte non affrontano quelli che, a nostro avviso, sono i punti cruciali, che ribadiamo nella lettera in allegato, che Le abbiamo già inviata e cui speriamo che, questa volta, voglia dare una risposta. Ne sintetizziamo i punti essenziali: -riconoscimento di TUTTE le Rare; -formulazione di un elenco DINAMICO che venga automaticamente aggiornato ogni qual volta i presidi regionali preposti segnalino il riscontro di una nuova rara, evitando così un elenco statico, ad excludendum. Per altro questa è la posizione più volte esposta da autorevoli studiosi delle malattie rare, fra cui il prof. Dellapiccola.Quanto alle prevedibili obiezioni di carenza di risorse, facciamo ancora una volta notare che NON CURARE -oltre ledere diritti costituzionalmente protetti- comporta notevoli costi di sistema (analisi reiterate, mancanza di diagnosi, assenze dal lavoro o prestazioni scarsamente efficienti, ecc....). Di più: potrebbe anche comportare una class action, con relative conseguenze.Continuiamo a sentir parlare del riconoscimento di 109 nuove patologie oppure di 180: ma è forse questo il punto?Ci auguriamo che anche Lei non desideri tracciare, ancora, uno spartiacque tra chi è dentro e chi è fuori , errore che si è commesso troppo a lungo e che ha portato al panorama attuale, discriminatorio per i pazienti, costoso e ingestibile per il sistema.
Auspichiamo dunque che, in occasione dell' ennesima giornata delle rare, Lei possa dare a tutti i malati rari non riconosciuti un barlume di speranza: almeno ci risponda. E tenga conto che, per gli eventuali tavoli tecnici, siamo disponibili.Grazie dell' ascolto.Comitato Diritti Non Regali
Elsa Aimone, Daniela Botta, , Orfeo Mazzella, Luca Romano.
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