Nata nel 2011 in memoria di Mistico Regazzoni (venuto a mancare dopo 16 mesi di degenza ospedaliera per i gravi postumi lasciati dalla Sindrome), per le persone che vengono colpite dalla Sindrome di Stevens-Johnson/Lyell e per i loro familiari, l'Associazione Sjli Onlus continua la sua attività e ha recentemente organizzato alcuni eventi con lo scopo di continuare a sostenere l' impegno contro tale condizione.
Recentemente l'Associazione ha organizzato una serie di Concerti in collaborazione con la European Youth Orchestra diretta, da oltre 25 anni, dal maestro concertatore Ernesto Leo.
L’orchestra è formata da 32 giovani elementi tra i quali musicisti che arrivano dalla Francia, dalla Germania e dalla Spagna. Di particolare rilevo è stata la serata del 3 ottobre in quanto l’orchestra ha suonato presso l’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano che è di riferimento per la Regione Lombardia, e non solo, per la Sindrome di Stevens-Johnson/Lyell e luogo dove anche Mistico ha passato molto tempo del suo doloroso calvario. In questa occasione la RAI Radio Televisione Italiana ha effettuato alcune registrazioni che verranno messe in onda questa settimana nel programma chiamato Spazio Libero di RAI Parlamento.
La Sindrome di Stevens-Johnson è una malattia rara a carico di pelle e mucose, che si manifesta con gonfiore del viso, gonfiore della lingua, orticaria, dolore, eruzione cutanea, presenza di vesciche e desquamazione della pelle.
La Sindrome di Lyell, o necrolisi epidermica tossica è un quadro patologico di carattere raro, che presenta una necrosi pressoché totale dell'epidermide (o della mucosa dell'epitelio); si tratta di una patologia molto grave.
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