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E’ stato reso finalmente disponibile il documento Il Registro nazionale e i Registri Regionali e Interregionali delle malattie rare Rapporto 2001-2012. Roma: Istituto Superiore di Sanità; 2015. Si tratta di un rapporto che illustra lo stato dell’avanzamento delle attività del Registro Nazionale Malattie Rare (RNMR) dal 2001 al 30 giugno 2012. I dati, raccolti da 19 Registri Regionali e Interregionali, forniscono delle informazioni importanti sul funzionamento dell’RNMR e sull’operatività della Rete Nazionale Malattie Rare.
Il rapporto è diviso in vari capitoli: descrizione generale dell’RNMR e dei Registri Regionali e Interregionali; procedure di validazione e controllo di qualità; l’attività svolta dalle strutture sanitarie di segnalazione ai Registri Regionali e Interregionali. I risultati di questo rapporto mettono in evidenza l’importanza dell’RNMR come strumento epidemiologico della sorveglianza delle malattie rare a livello nazionale e di monitoraggio della Rete Nazionale Malattie Rare.
Il Registro Nazionale Malattie Rare (RNMR), lo strumento principale di sorveglianza delle Malattie Rare (MR) su scala nazionale, è alimentato dall’afflusso delle segnalazioni provenienti dai Registri Regionali e Interregionali. Questo, a regime, consente di avere un quadro aggiornato della frequenza e distribuzione delle notifiche delle MR a livello nazionale, sottolineando l’aspetto dinamico di tale sistema di sorveglianza.
Vi invitiamo dunque a leggere il rapporto, scaricandolo gratuitamente qui.
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