Quali sono i diritti delle persone con malattie rare?

Nei prossimi mesi verrà attuata una procedura sperimentale per migliorare la tutela dei bambini disabili e ridurre gli oneri economici e burocratici a carico delle famiglie

Agevolare l'iter sanitario e burocratico per il riconoscimento dell'invalidità civile e delle prestazioni assistenziali alle quali hanno diritto i minori con disabilità: questo l’ambizioso obiettivo del protocollo sperimentale siglato tra l’INPS (Istituto Nazionale di Previdenza Sociale) e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, presentato lo scorso mercoledì 13 settembre presso l'Auditorium San Paolo della struttura ospedaliera.

Il protocollo, sottoscritto anche dagli ospedali Gaslini di Genova e Meyer di Firenze, sarà valido per 18 mesi, in via sperimentale, e consentirà ai medici del Bambino Gesù di redigere un certificato specialistico pediatrico per ridurre i disagi di pazienti e famiglie nel corso dell'iter sanitario.

Grazie a questo documento, predisposto dall’INPS e dalla Società Italiana di Pediatria, a partire dal primo ricovero sarà possibile acquisire tutti gli elementi necessari per la valutazione medico-legale e il minore non dovrà effettuare altri eventuali esami o accertamenti. Il documento semplificherà l’iter per numerose patologie complesse, come ad esempio sordità, cecità e malattie rare. La certificazione sarà inserita direttamente dai medici nei sistemi informativi dell’INPS e l’Istituto di Previdenza potrà disporre subito di tutti i dati necessari per valutare il caso. Le famiglie dovranno quindi limitarsi a inoltrare la domanda all’INPS (clicca qui per informazioni su come ottenere l’invalidità civile per le malattie rare e croniche).

Alla presentazione del protocollo sono intervenuti Tito Boeri, presidente dell’INPS, Mariella Enoc, presidente del Bambino Gesù, Gabriella Di Michele, Direttore Generale dell’INPS, e Alberto Villani, responsabile di Pediatria Generale e Malattie Infettive del Bambino Gesù nonché presidente della SIP, Società Italiana di Pediatria.

All’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù si rivolge un numero molto elevato di famiglie con bambini affetti da patologie gravi, complesse e fortemente invalidanti, le quali, non di rado, si protraggono per tutta la vita. Per i pazienti ricoverati nel 2016, la Direzione Sanitaria ha autorizzato 125 visite ai fini dell’accertamento di invalidità; mentre per i 220.000 pazienti che hanno effettuato prestazioni ambulatoriali, nel 2,5% dei casi (parliamo di oltre 5000 pazienti) è stata riconosciuta l’esenzione per invalidità civile.

"I minori con disabilità che vogliono ottenere il riconoscimento dell'invalidità devono sottoporsi a numerose visite", ha spiegato il presidente dell'INPS Tito Boeri, nel corso della presentazione del protocollo al Bambino Gesù. "Si tratta di un iter costoso e poco agevole, che spiega perché solamente il 25% dei bambini con handicap si rivolge all'INPS per accedere a queste prestazioni a cui avrebbero diritto".

"Il servizio che erogheremo con l'avvio di questo protocollo è un servizio che rientra nella 'mission' del Bambino Gesù, un ospedale che crede che, oltre a guarire e a curare i bambini, debba anche sostenerli", ha aggiunto la presidente del Bambino Gesù, Mariella Enoc.

Per conoscere la procedura dettagliata per la presentazione della richiesta di invalidità civile consulta INVALIDITA' CIVILE, L'ITER DETTAGLIATO.