Il Ministro Balduzzi ne aveva già parlato durante il convegno sui registri della malattie rare tenutosi lo scorso 22 febbraio all’ISS, poi ieri, durante gli ‘Stati generali delle malattie rare’ organizzati dall’Associazione Dossetti, il messaggio è stato ribadito: Claudio Giustozzi – segretario nazionale dell’associazione - è stato nominato coordinatore delle associazioni pazienti presso il Gabinetto del Ministero.
Il Ministro Balduzzi ieri sera, nel corso della video chat organizzata con Margherita De Bac, ha spiegato il motivo della nomina.
“Ho dato l’incarico Claudio Giustozzi, che aveva già in precedenza in ruolo del genere essendo distaccato presso il Ministero, che conosco per il suo impegno e che mi risulta essere una persona apprezzata e stimata dal mondo delle associazioni pazienti”.
Il suo ruolo all’interno del Gabinetto dovrebbe essere, a quanto pare, quello di fare da tramite tra le associazioni che dovranno nominare i propri rappresentati all’interno di una sorta di nuova ‘consulta delle malattie rare’ e il ministro stesso. Sulle modalità con cui questo lavoro dovrà essere svolto i dettagli sembra non siano del tutto stati definiti, così come non si sa molto di come sarà costituito questo gruppo di rappresentanza delle associazioni.
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