"Il Regno Unito ha una buona storia da raccontare per quel che riguarda il sostegno e il trattamento delle persone affette da malattie rare, ma sappiamo che ci sono sempre sfide aperte e lo spazio per migliorare”. Lo ha detto Lord Howe, ministro della salute inglese presentando il primo piano nazionale per le malattie rare del Regno Unito che pochi giorni fa è stato pubblicato per una prima fase di consultazione.
Tra gli obiettivi contenuti nel documento ci sono la precocità della diagnosi, e insieme una maggior precisione, e una migliore assistenza ai pazienti. Nel documento si afferma infatti che i medici dovrebbero essere maggiormente educati al sospetto terapeutico e che le cure dovrebbero essere meglio coordinate utilizzando approcci multidisciplinari ed evitando che i pazienti perdano tempo, denaro e fatica nel girare da uno specialista all’altro.
Alastair Kent, presidente della Rare Disease UK, ha commentato: “I pazienti e le loro famiglie saranno lieti di vedere riconosciuto il loro bisogno di un’assistenza sanitaria di alta qualità affrontato in un quadro sistematico, a questo serve il piano nazionale".
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